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Gentherapie "Ich wollte mein Kind noch sehen": Von jungen Menschen, die erblinden – und auf die Forschung hoffen

kleiner Junge fährt Fahrrad
Wenn die Welt zusehends verschwindet: Bestimmte Erkrankungen der Retina führen zu einem immer weiter eingeschränkten Tunnelblick
© Zoonar / picture alliance
In Deutschland nehmen seltene Netzhauterkrankungen Zehntausenden Menschen das Augenlicht. Demnächst könnten neue Gentherapien eine Chance auf Heilung bieten. Zwei junge Betroffene erzählen, wie es ist, wenn die Welt verschwindet, ehe man sie gesehen hat

Sie wollen gerade aufbrechen, endlich raus ins Leben, in die Welt, als sie erfahren: Es bleiben nur noch ein paar Jahre, um sie sich anzusehen. Anna Ettwein ist 15, da sagt ihr eine Augenärztin: Sie werde nie Auto fahren und solle gut gucken, welchen Beruf sie mit dieser Erkrankung ergreife. Als Oliver Jahnke seine Diagnose erhält, beschließt er, schneller zu leben, um der Krankheit davonzulaufen – solange es eben geht. 

Augenerkrankungen gelten als Alterserscheinungen, nicht ohne Grund: Viele weit verbreitete Leiden wie Grauer und Grüner Star, Netzhautdegeneration und -ablösung sind Begleiterscheinungen eines langen Lebens. Andere nicht. In Deutschland sind laut der Selbsthilfe-Vereinigung "Pro Retina" zwischen 60.000 bis 80.000 Menschen von seltenen Netzhauterkrankungen betroffen, die sich bislang jeder Heilung widersetzt haben. Die meisten gehen auf defekte Gene zurück und werden, wie bei Anna Ettwein, die heute 22 ist, und Oliver Jahnke, mittlerweile 34 Jahre alt, schon im Jugendalter diagnostiziert. Wenn sie dann endlich diagnostiziert werden … 

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