“Fui diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica aos 26 anos e vejo meu corpo morrendo diariamente”

“Essa doença é muito cruel. Meu corpo é meu veículo de comunicação e a cada dia vejo ele morrendo e não consigo fazer nada. Dói. Quando recebi o diagnóstico dos médicos, eles disseram que a doença não tem cura e que, no geral, pessoas vivem de dois a cinco anos após o diagnóstico. Mas que tinham cuidados paliativos para melhorar minha qualidade de vida. Só que ninguém me falou o valor que me custaria essa tal de ‘qualidade de vida’ somada a uma ‘sobrevida’”, reflete.

O neurologista Paulo Sgobbi, médico voluntário do setor de doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), explica que a ELA é uma doença degenerativa, em que ocorre um “processo de morte precoce e anormal dos neurônios motores superiores localizados no cérebro e dos neurônios motores inferiores localizados na medula espinal”.

Um dos principais sintomas da ELA é a fraqueza muscular que evolui rapidamente, como aconteceu com Alecrim. A jovem começou a suspeitar que havia algo de errado quando ela começou a cair na rua, sem motivo aparente. Ao mesmo tempo, ela passou a se sentir muito cansada até mesmo para fazer o básico, como lavar o cabelo ou ir para as aulas de teatro, o que sempre trouxe propósito para sua vida.

Esse cansaço pode ainda estar associado a insuficiência respiratória crônica devido ao comprometimento da musculatura respiratória e diafragmática, que pode resultar em falta de ar para fazer atividades corriqueiras. “Normalmente, ela tem caráter progressivo e também vai passar a existir no repouso até que, em algum momento da história do paciente, ele vai precisar de suporte ventilatório para continuar respirando”, esclarece Sgobbi.

A fala também costuma ser afetada após o diagnóstico e com Alecrim não foi diferente. “Minha evolução foi muito rápida. Comecei a ter muitos espasmos e tremores musculares e dificuldade na marcha. Em sequência, atrofia do polegar esquerdo e voz muito enrolada e lenta”, lembra a artista, que preferiu que a entrevista fosse por escrito devido a dificuldade para falar.

O neurologista também pontua que a dificuldade na deglutição pode ser um sintoma de ELA. Em outras palavras, o paciente não consegue engolir direito tanto bebidas líquidas quanto alimentos sólidos, o que pode levar a uma perda de peso fora do esperado.

“Cerca de 30% dos pacientes podem desenvolver uma outra condição chamada demência frontotemporal, em que há alterações comportamentais como perda do juízo social, ter hábitos compulsivos envolvendo questões sexuais, de jogos e entre outros, além comprometimento de linguagem”, enumera Sgobbi.

Apesar dos sintomas específicos que a esclerose lateral amiotrófica possui, o diagnóstico dela pode ser demorado, uma vez que a doença demanda de exames de alto custo para ser confirmada. Alecrim procurou pela Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima quando percebeu que havia algo errado e estava à espera do encaminhamento para realizar as avaliações específicas para descobrir se o seu caso realmente era ELA.

Levou cerca de nove meses desde o início dos sintomas até conseguir o diagnóstico da doença com as comprovações científicas necessárias. O período só não foi maior porque a jovem conseguiu o encaminhamento de uma amiga médica para a emergência de neurologia do Hospital das Clínicas em São Paulo.

“Gravei um vídeo para ela para mostrar minha perna esquerda, que ficou cinco minutos tremendo sem parar. Era um dos sintomas da doença. As pessoas que não têm condições financeiras e precisam esperar pelo SUS morrem sem nem mesmo ter o diagnóstico fechado”, reflete.

No Hospital das Clínicas de São Paulo, Alecrim ficou internada por uma semana e chegou a ter 15 profissionais de saúde envolvidos no caso para conseguir desmistificá-lo. O neurologista Francisco de Assis Aquino Gondim, coordenador científico de ELA na Associação Brasileira de Neurologia (ABN), explica que o diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica começa com a avaliação clínica da história do paciente e é complementada por exames específicos.

“Como a eletroneuromiografia, que avalia o funcionamento de diversos nervos e músculos do organismo, e a ressonância do crânio, da coluna cervical e torácica. Além de outros exames laboratoriais como CPK, aldolase e a exclusão de outras doenças importantes que imitam a ELA”, esclarece Gondim.

Tanto a eletroneuromiografia quanto a ressonância do crânio da artista deram alterações. Ambas acusaram neurodegeneração, uma das principais características da ELA. “Os médicos me levaram para uma sala reservada e me disseram que a doença não tinha cura e que, no geral, as pessoas vivem de dois a cinco anos após o diagnóstico”, lembra.

Sgobbi explica que o tratamento para ELA é dividido em duas áreas: a não medicamentosa e a medicamentosa. A primeira envolve o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, composta por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, enfermeiro e entre outros profissionais da saúde. O intuito desse acompanhamento não é reverter a doença, mas melhorar a qualidade de vida do paciente.

Já o tratamento medicamentoso é composto primeiramente pelos fármacos que são usados para amenizar os sintomas da ELA, como as dores sentidas devido à degeneração progressiva do organismo.

“Existe também o tratamento medicamentoso modificador de doenças, que são drogas que eu administro no paciente para tentar conter o processo de morte neuronal e, consequentemente, o processo clínico de fraqueza muscular progressiva”, explica Sgobbi.

No Brasil, os dois principais medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) são o Riluzol e a Edaravona. Alecrim faz uso do primeiro fármaco, mas ainda não conseguiu acesso ao segundo por não ter condições financeiras para comprar.

“Atualmente, a minha única fonte de renda é meu auxílio doença, de R$1.300,00 por mês, sendo que remédios e terapias que preciso fazer ultrapassam R$10 mil. Faço uso de 13 medicamentos por dia para tratamento da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise. Hoje em dia vivo da caridade das pessoas, doações de remédios, fraldas e cestas básicas”, explica a artista.

Em 20 de fevereiro de 2023, a jovem descobriu também que tem um tumor na hipófise. Ela realiza exames de imagem de tempos em tempos para acompanhar sua evolução.

Quando Alecrim descobriu a doença, em São Paulo, ela voltou para a cidade onde nasceu: Araçuaí, Minas Gerais. Esse retorno se deu para que ela pudesse ser acolhida e cuidada pela família, principalmente pela avó, que foi quem a criou. Só que não foi o que aconteceu. A casa onde a avó mora é do tio de Alecrim. Após um desentendimento com ele, a artista foi expulsa do local mesmo doente e foi morar em Diamantina, ainda em Minas Gerais.

“Hoje, minha avó é idosa e precisa que os filhos cuidem dela. Então, foi como se eu me tornasse um fardo para eles. Ninguém me abrigou. Me sinto rejeitada. Esse diagnóstico é uma dor difícil de processar. A confirmação médica da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise fizeram com que eu me sentisse à deriva. Estou com três feridas abertas: a da ELA, a do tumor e a do abandono. Me sinto como aquele móvel velho que ninguém quer mais”.

Quem cuida da artista hoje é seu parceiro, mas ela entende que exercer o papel de cuidador na vida de alguém não é uma tarefa fácil, independentemente da idade que a pessoa tenha.

“Atualmente, ele está desempregado, pois tem que cuidar da casa e de mim. Por exemplo, ele tem que me dar comida na boca, escovar meus dentes, me dar banho… Além desses afazeres, ele me acompanha nas terapias de reabilitação, consultas de retorno médico e internações hospitalares. Acredito que o amor fez com que ele parasse suas atividades para cuidar de mim, mesmo tendo sonhos e anseios. Ele me diz: ‘não vou desistir de você’. Acho muito genuíno a dedicação e cuidado dele para comigo, mas não romantizo o papel de companheiro-cuidador que ele exerce. A rotina é difícil, não tem descanso. Estou doente e vejo ele adoecendo também”, desabafa Alecrim.

O financeiro também é um desafio para o casal, uma vez que eles têm precisado sobreviver apenas com o auxílio-doença da artista.

“O ideal seria ter uma rede de apoio, com afeto familiar, condições de contratar uma cuidadora para facilitar o dia a dia, mas não temos dinheiro. Minha família não me apoia e a única renda do casal é o meu auxílio-doença e algumas doações via internet. Tem meses que tenho que escolher entre comprar remédio ou pagar o aluguel. Meu sonho é ter minha casa própria, ser bem assistida em termos médicos, ter comida na mesa e remédio pra cessar minhas dores”, reflete.

O que ainda motiva a artista a continuar foi ter encontrado nas redes sociais uma forma de ajudar outras pessoas que estão passando pelo mesmo que ela vive diariamente. “Faço vídeos bem didáticos sobre o cuidado paliativo. Tem muita desinformação sobre a patologia na internet. Partilhando meu dia de luta no Instagram, ajudo mais pares. Me identifico com a frase: do luto à luta”, desabafa.