“Preciso receber doação de sangue a cada 21 dias para viver”

A história de Valéria, moradora de Cascavel, no Paraná, é um exemplo sobre a importância da doação sanguínea. A campanha Junho Vermelho, celebrada neste mês, incentiva a prática, com o objetivo de manter os estoques dos hemocentros no país.

No caso da paranaense, as transfusões começaram no primeiro ano de vida, quando um pediatra, desconfiado da palidez da paciente, pediu um hemograma, que acusou anemia grave. Exames complementares apontaram que, na realidade, Valéria era portadora de uma doença de origem genética. Sem saber, seu pai e sua mãe também tinham talassemia, porém em uma versão mais branda.

“O mundo deles desabou. O médico explicou que eu teria que receber transfusões de sangue para sempre”, diz a arquiteta. Além das bolsas de sangue, até os 24 anos, Valéria dormiu recebendo infusões de um remédio para diminuir os níveis de ferritina em seu organismo — atualmente, para essa finalidade ela ingere um fármaco diluído em água.

O diagnóstico trouxe um impacto significativo para a família, uma vez que a talassemia é uma condição pouco conhecida e muitas vezes incompreendida. “Quando eu era criança, a mãe de um coleguinha perguntou se era contagioso”, relembra.

Por medo de reações assim, Valéria não revelava a sua condição para qualquer um. Isso começou a mudar em 2017, quando ela criou uma página no Facebook voltada para outros portadores da doença. “Eu queria mostrar para as pessoas que elas não estavam sozinhas, que nós enfrentamos os mesmos desafios”, conta.

A partir do convite de uma emissora de TV, a arquiteta falou sobre o seu diagnóstico em uma campanha de doação de sangue. “Pessoas do meu convívio ficaram chocadas com a notícia. Foi aí que eu decidi expor essa parte da minha vida nas redes sociais. Eu comecei a receber muitas mensagens, principalmente de pais de crianças com talassemia pedindo orientação. Isso me incentivou muito”, afirma.

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Apesar das dificuldades e incertezas, Valéria garante que a talassemia nunca limitou sua vida. Ela encara as transfusões de sangue como um momento de descanso, uma oportunidade de "encher o tanque e recarregar as energias”, como diz.

A arquiteta lamenta a falta de cultura de doação de sangue no Brasil. “Graças às transfusões, eu levo uma vida cheia de saúde”, aponta.

Valéria não pode receber doação de qualquer pessoa devido aos anticorpos que seu organismo desenvolveu. Ela precisa de um material com características compatíveis além do tipo sanguíneo. Para garantir sua segurança em situações de emergência, a paranaense fez uma tatuagem com as características de seu sangue.

A arquiteta conta com um grupo de mais de 100 doadores fixos, chamados de padrinhos e madrinhas de sangue. No entanto, ela está ciente de que a escassez de doadores é um problema sério para muitas outras pessoas.

Por esse motivo, ela se dedica a fazer campanhas de conscientização sobre a importância de doar sangue. Ela busca envolver e conscientizar até mesmo aqueles que não podem doar, incentivando-os a falar sobre o assunto. “É um trabalho de formiguinha”, afirma.

A talassemia é uma doença hereditária causada por uma alteração genética em um cromossomo que produz a hemoglobina.

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Existem dois tipos de talassemia, alfa e beta, que podem se manifestar em enfermidades de diferentes gravidades: minor, intermediária e major.

A versão minor causa uma anemia leve, às vezes assintomática, e por isso muitos portadores nem chegam a receber diagnóstico. A intermediária desenvolve sintomas moderados. Já a major, como a de Valéria, se manifesta quando o indivíduo herda os genes defeituosos do pai e da mãe — os sintomas aparecem nos primeiros meses de vida.

De acordo com a hematologista Sandra Regina Loggetto, coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), estima-se que cerca de mil brasileiros tenham as formas intermediária e major.

Na talassemia major, os sintomas começam a partir dos três a quatro meses de vida do bebê, com palidez, icterícia e baço aumentado. Já na intermediária a manifestação é um pouco mais tarde, por volta dos dois anos de idade.

A versão mais grave da doença pode ser identificada no teste do pezinho. O hemograma também aponta sinais de talassemia, assim como um exame chamado eletroforese de hemoglobina e testes complementares de biologia molecular.

Pessoas com talassemia major precisam de doação de sangue pela vida toda. Por causa das transfusões, os portadores devem fazer um tratamento contínuo chamado terapia quelante para eliminar o excesso de ferro do organismo.

Existe cura para a talassemia? “Sim, com o transplante de medula óssea”, esclarece Loggetto. “Mas não são todas as pessoas que têm doadores compatíveis. Os melhores resultados são pelo transplante entre irmãos. Às vezes, o casal decide não ter mais filhos depois que a primeira criança nasce com talassemia. Quando há irmãos, nem sempre eles são compatíveis.”

A médica enfatiza a importância da adesão ao tratamento: “Se a pessoa não seguir o protocolo corretamente, ela vai ter complicações, como insuficiência cardíaca, doença hepática grave, alterações hormonais e atraso no crescimento”.