'As dores do lúpus me atrapalham para andar, ficar de pé e principalmente sentar'

“As dores me atrapalham para andar, dançar, ficar de pé e principalmente sentar, porque o quadril e o joelho doem. É horrível ter que acordar todos os dias e tomar uns seis tipos de remédio diferentes”, desabafa.

Os sintomas do lúpus variam de uma pessoa para outra, já que ele afeta diferentes sistemas do organismo. Ele pode ocasionar lesões na pele, queda de cabelo, dores nas articulações, inflamação dos rins e das membranas que recobrem o pulmão e coração, além de alterações neuro-psiquiátricas e sanguíneas.

A dosagem de plaquetas de Cindy, por exemplo, já chegou a 1.000, sendo que o ideal é de 140.000 a 400.000. Isso fez com que ela precisasse ficar internada por uma semana em 2018, quando tinha 18 anos, recebendo uma alta dosagem de corticoide.

“Fiz o tratamento pesado por quatro meses e comecei a retirar a medicação. Sofri muito pela minha aparência ter sido alterada: queda de cabelo, manchas, cravos e inchaço no rosto e nas costas. O pescoço parecia não existir mais”, conta.

Na época, os médicos suspeitavam que a tatuadora estava com púrpura trombocitopênica idiopática (PTI), uma doença também autoimune, em que o sistema imunológico ataca por engano as plaquetas. A suspeita foi abortada, no entanto, quando a tatuadora apresentou melhoras dos sintomas, como sangramentos, espinhas, menstruação desregulada, sono excessivo, fraqueza e falta de fome, a partir do uso do corticoide.

Cindy só foi descobrir que tinha lúpus dez meses depois, quando começou a ter feridas cada vez maiores e que não cicatrizavam. Ela já tinha histórico de manchas roxas pelo corpo também.

“A dermatologista solicitou testes e a suspeita ficou entre esclerose múltipla e LES. Indo ao reumatologista e realizando 26 exames de sangue, foi confirmado: eu tinha lúpus”, lembra.

A reumatologista Ingrid Bandeira Moss, diretora da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro, explica que para chegar ao diagnóstico de lúpus é preciso combinar a análise clínica do paciente com exames que variam de acordo com os sintomas apresentados por ele.

“No paciente com lúpus, é importante fazer a abordagem de todos os órgãos. Por exemplo, é necessário fazer exame de sangue para determinar se existe envolvimento do sistema hematológico. Caso haja problema renal, deve-se fazer exame de urina e eventualmente de imagem e assim por diante. Tudo isso para complementar qual é o grau de envolvimento da doença sistêmica e quais órgãos estão relacionados para orientar o melhor tratamento”, explica.

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Ainda não se sabe a causa específica do lúpus. No entanto, de acordo com a médica, já se tem conhecimento de que a pessoa com a doença autoimune tem uma predisposição genética para desenvolvê-la, podendo ser desencadeada por diferentes fatores externos, como tabagismo, exposição à luz solar, infecções e até mesmo uso de alguns tipos de medicamentos.

Estima-se que cerca de 65.000 brasileiros de 20 a 45 anos tenham lúpus, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). Cada um deles tem um tratamento diferente, porque a intervenção varia de acordo com os sintomas apresentados pela pessoa. Logo, não há uma abordagem melhor ou pior, mas a mais adequada para o paciente.

Cindy toma imunossupressor, medicamento que ajuda a estabilizar o sistema imunológico para que o organismo não ataque as células do próprio corpo. Isso fez com que ela não precisasse mais usar corticoides frequentemente, embora eles ainda sejam necessários nos momentos críticos da doença.

“Durante as crises, geralmente fico três dias mal e depois volto ao normal. Costumo ter sangramentos, febres diárias, enxaqueca e dores noturnas da fibromialgia incentivada por excesso de calor ou frio”, conta a tatuadora. Nesse período, pode ser necessário fazer uso também de analgésicos e anti-inflamatórios.

O acompanhamento psicológico também é fundamental para Cindy, já que a doença autoimune afeta seu sistema nervoso central. A tatuadora tem também transtorno afetivo bipolar (TAB) tipo 1 e transtorno de personalidade borderline (TPB).

Segundo ela, a terapia a ajuda passar por situações que abalaram sua autoestima e a fizeram duvidar que ela poderia ser amada do jeito que é.

“Eu estava em um relacionamento e sinto que meu ex-namorado terminou comigo por toda dor que eu sentia e por não existir mais uma conexão. Os relacionamentos depois disso foram muito curtos e cheios de dúvidas”, conta. Ainda assim, ela se casou há três anos com uma pessoa que soube da doença desde o início e a compreendeu.

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Cindy também sente o psicológico mais fragilizado devido às privações que vive em decorrência da doença.

“Meu dia a dia é difícil por não conseguir sair de casa durante o dia, descer escadas, comer algo pesado ou tomar uma bebida alcoólica porque posso passar mal. Inclusive, há a enxaqueca lúpica, que faz você vomitar, desmaiar, chorar… No início, eu só melhorava indo ao hospital para receber medicação na veia. Hoje, tenho um remédio sublingual que me faz melhorar na hora. É caro, mas necessário!”, relata.

Segundo Ingrid Bandeiras, quanto mais cedo o Lúpus é diagnosticado, maiores são as chances dele ser controlado para que a pessoa tenha uma qualidade de vida melhor. Para isso, é fundamental ter uma relação de confiança estabelecida com o médico - neste caso, com um reumatologista, a especialidade que deve conduzir o tratamento da doença autoimune.