‘Perdi os movimentos e fiquei quase 60 dias sem andar por causa do lúpus'

O lúpus é uma doença crônica de origem autoimune que acomete, principalmente, mulheres em idade fértil. Ele pode ser cutâneo, afetando apenas a pele, ou sistêmico, atingindo múltiplos órgãos e tecidos, como as articulações, os rins e o cérebro.

Juliana conta que, em um primeiro momento, não deu importância aos sintomas: “Eu tomava remédio e a dor passava. Então, fui levando assim até o começo de 2020, quando procurei um posto de saúde. A médica que me atendeu cogitou o lúpus, mas me pediu para esperar um pouco mais para ver se iria melhorar”.

Os sintomas não melhoraram e Juliana decidiu, por conta própria, buscar a opinião de um reumatologista. “Eu estava perdendo muito peso e cabelo, tinha uma anemia que não melhorava nunca, febre, muita dor e inchaço nas articulações”, recorda.

“Inicialmente, o médico tratou como se fosse outra síndrome. Mas eu tive um segundo episódio ainda mais forte que me fez perder o movimento dos pés e parar de andar. Voltei ao consultório e ele me passou todos os exames específicos para o lúpus, que, mais tarde, vieram a confirmar o diagnóstico”, relata a designer.

Marcella Andrade, reumatologista e diretora médica da Clínica Immunis Reumatologia Integrada, explica que, de fato, pacientes lúpicas podem ter os seus movimentos comprometidos: “Esta perda da função motora está associada ao acometimento do sistema nervoso central e periférico e é uma das principais e mais graves complicações da doença”.

“O paciente ainda pode ter anemia, leucócitos e plaquetas baixas por destruição das células sanguíneas, emagrecimento, acometimento renal, pulmonar, neurológico, cardíaco e hepático”, alerta a especialista.

Receber o diagnóstico do lúpus despertou em Juliana sentimentos controversos: de um lado, a certeza de que sua vida mudaria completamente e, de outro, o alívio por finalmente entender a causa das dores que a fizeram parar de andar. “Eu tive uma neuropatia, que é uma má funcionalidade na relação entre o cérebro e os nervos dos pés”, afirma a designer.

“Assim que fui diagnosticada, dei início ao tratamento. Como estávamos em plena pandemia e a minha imunidade estava extremamente abalada, o médico optou por não me internar e me tratar em casa, com altas doses de corticoide e remédio para dor”, relata.

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Andrade esclarece que o uso de corticoides é indicado para a rápida reversão do quadro em momentos de agudização do lúpus: “Além disso, podem ser usados imunomoduladores, como a hidroxicloroquina, e imunossupressores. O tipo de tratamento varia de acordo com a gravidade da doença e os sintomas do paciente”.

Juliana tem neuropatia até hoje, mas conta que, aos poucos, conseguiu recuperar os movimentos e a qualidade de vida: “Fiquei quase 60 dias utilizando uma cadeira de rodas, seguidos de praticamente 1 ano andando de muletas e 6 meses de bengala. Não sei se algum dia vou voltar a ter a mesma sensibilidade que antes, mas fui melhorando gradualmente e, desde fevereiro, ando sozinha”.

O lúpus é caracterizado por ter períodos de atividade intercalados com períodos de remissão. Para Juliana, lidar com estas oscilações é um dos grandes desafios da doença.

“O impacto mais relevante na minha vida atualmente, como o lúpus ainda está em atividade, é a convivência com as dores constantes e a perda da mobilidade”, compartilha a designer de moda, que precisou se afastar do mercado de trabalho formal por conta dos sintomas da doença.

Atualmente, Juliana tem um pequeno ateliê em casa, onde atende clientes como costureira. Além disso, conta com o suporte emocional e financeiro do esposo, seu maior alicerce: “Ele me apoiou de todas as maneiras possíveis. Mas penso muito em outras pessoas que não têm essa mesma condição e em como isso é complicado”.

“Hoje, como portadora de lúpus, entendo a importância de ser resiliente com o que não está ao meu alcance, de ser mais compreensiva comigo mesma e com aqueles que me rodeiam e de colocar uma boa dose de bom humor em praticamente tudo o que faço”, afirma Juliana.