'Levo cicatrizes com orgulho': como vive jovem que tem doença da filha de Cazarré

A doença afeta apenas um em cada 10 mil bebês no mundo. “Nessa cardiopatia, a válvula tricúspide é malformada e fica posicionada em uma posição muito baixa, causando graus variados de insuficiência”, explica a cardiologista Priscila Maruoka.

Nas redes, ainda são poucas as pessoas que falam sobre a vida com Anomalia de Ebstein. Após travar uma luta contra a cardiopatia, Génesis decidiu que dedicaria parte de seu tempo para informar sobre a doença e mostrar sua realidade.

“Viver com essa anomalia é um caminho muito difícil, de incertezas e dor. Não tem como saber quanto tempo te resta ou quando você terá um ataque cardíaco. Na sociedade, o maior desafio é que o mundo nem sempre está preparado para o diferente, para lidar com pessoas que vivem com uma condição sem cura e uma incapacidade invisível, que não se vê, não se nota, mas existe. Isso faz com que a gente conviva com incredulidade, bullying e rejeição”, desabafa Génesis, que hoje tem 33 anos.

Desde o diagnóstico, a venezuelana passou por diversos altos e baixos. Pouco antes de realizar a cirurgia que mudaria sua vida, em junho de 2020, os médicos não deram boas notícias. “Tinham me dado três meses de vida e a última salvação seria um transplante de coração.”

O procedimento cirúrgico deve ser realizado em pacientes que não conseguem melhorar com medicamentos. “O paciente, se tiver a forma leve da doença, pode apresentar poucos sintomas, mas se tiver a forma grave, apresenta insuficiência cardíaca, baixo oxigênio no corpo, e vai precisar de intervenção cirúrgica. Pode ser necessário cirurgia até mesmo no período neonatal. Existem alguns casos em que a cirurgia será feita na criança maior ou até quando forem adultos”, diz a cardiologista Priscila Maruoka.

A Anomalia de Ebstein pode ser diagnosticada desde o início da gestação, em especial após o sexto mês de gravidez. “O exame para fazer o diagnóstico assertivo da cardiopatia se chama ecocardiograma fetal. É um exame pouco solicitado para as gestantes, que analisa minuciosamente a estrutura e a função do coração. Idealmente, é feito entre a 24ª e a 28ª semana de gestação”, diz a cardiologista.

Apesar disso, muitas mães descobrem a cardiopatia após o nascimento ou, em casos como o de Génesis, na infância. "O pediatra, no acompanhamento, vai notar alguns sinais no exame físico, como o sopro cardíaco da insuficiência tricúspide. Se houverem sintomas, essa criança terá cansaço nas atividades ou vai parar de mamar, além da dificuldade de ganho de peso, cor arroxeada dos lábios e dedos (Cianose) nos casos mais graves”, fala Priscila Maruoka.

+ Saúde: Gloria Maria: oncologistas explicam metástase no cérebro

Juliana Rodrigues, especialista em cardiologia pediátrica e diretora do Departamento de Intervenções em Cardiopatia Congênitas da Sociedade Brasileira de Hemodinâmica e Cardiologia Intervencionista (SBHCI), conta que, em adolescentes, um dos sintomas mais comuns é a arritmia e a exaustão.

“O coração acelera e isso gera mal-estar e sintomas de cansaço. O ataque de arritmia é comum em quem tem Anomalia de Ebstein. E algumas pessoas, por exemplo, só descobrem na vida adulta”, fala.

+ Celebridades: Leticia Cazarré exalta médicos que cuidam de sua filha: 'Gigantes'

A cirurgia consiste na correção da disfunção através de plásticas na válvula tricúspide ou substituição. Aqui no Brasil, a especialista em cardiologia Juliana Rodrigues destaca ainda uma técnica desenvolvida pelo cardiologista brasileiro José Pedro da Silva, em 1993: a cirurgia do cone, capaz de corrigir a insuficiência da válvula tricúspide sem substituição.

Esse foi o procedimento realizado por Génesis, em uma operação que durou cerca de seis horas. A recuperação também foi um processo árduo. Entre os sintomas, ela teve dor no corpo, esgotamento mental, pressão no peito, dor nas costas, dificuldade para dormir, falta de apetite e fraqueza.

+ Eu, Leitora: 'Fiquei cega aos 21 anos e hoje ajudo pessoas a ter uma vida mais inclusiva'

No Instagram, Génesis mostrou, em tempo real, a saga para realizar a cirurgia. “A cirurgia foi feita fora da Venezuela, na pandemia, e teve um custo altíssimo. Consegui operar com a ajuda da minha família, meus amigos, e várias outras pessoas que me apoiaram e foram empáticas. Felizmente, não precisei do transplante de coração.”

A cirurgia trouxe esperança para a venezuelana, formada em jornalismo. “Antes da cirurgia, estava exausta, não conseguia caminhar, nem tinha como dar dois passos. No meu caso, fizeram uma cirurgia corretiva. Atualmente, tenho uma vida muito mais normal, estou trabalhando. Ainda levo uma vida mais lenta e faço acompanhamento para saber como está meu coração."

Além de uma alimentação saudável, Génesis conta que a forma como os pacientes lidam com a doença é crucial. “Vou de seis em seis meses a consultas médicas para saber como está o coração, mas estou tomando medicamentos que fazem com que ele não sinta tanta pressão. O mais importante é tratar da doença de maneira tranquila, sem estresse ou fortes emoções. O nosso coração sente tudo. Por isso digo que todos nós precisamos cuidar bem do coração.”

+ Eu, Leitora: 'Sobrevivi a três cânceres e hoje ajudo mulheres para o diagnóstico precoce'

O que restou de toda a luta foram as cicatrizes, que são símbolo de superação para a venezuelana. “Levo as minhas cicatrizes com muito orgulho e agradecimento pela vida. Elas me recordam do quão sortuda sou, a vida me deu uma segunda oportunidade de estar aqui, de seguir respirando. Sou mais forte do que penso, e valeu a pena não me render. Aos meus companheiros com Anomalia de Ebstein, tenham a certeza de que nosso corpo é muito forte. Disseram que eu teria poucas chances de sobreviver, e aqui estou.”