Família que viaja o mundo em veleiro reflete sobre liberdade e síndrome de Down: 'Felizes independente de qualquer diagnóstico'

"Víamos como uma oportunidade de passarmos com eles essa primeira infância. Poderíamos acompanhar seu desenvolvimento de perto e eles terem um convívio maior com nós pais nessa fase tão importante. Víamos também como uma forma de terem uma exposição maior à natureza e de aprenderem com o dia a dia no barco”, contou Estela Zanni em entrevista à Marie Claire.

Como Pedro Zanni cresceu lendo sobre rotas e navegação e tecnologia, fez cursos de mecânica, de elétrica, meteorologia e estudou todos os protocolos de segurança de comunicação, tecnologias e médicos disponíveis. Ele sabia que o melhor trajeto para fazer em família seria partir da Europa.

A primogênita do casal, Ana, se adaptou ao mar quando tinha um ano de vida logo em sua primeira viagem à Paraty, no Rio de Janeiro, que durou 20 dias. Ela deu seus primeiros passos nesse período que vivem a bordo, aos 5 anos. Ana tem síndrome de Down e nasceu com uma cardiopatia congênita: “Algumas divisões do coração dela não vieram formadas. Ela precisou fazer uma cirurgia aos quatro meses e ficou com residual dessa cirurgia, então precisa fazer um acompanhamento. Quando a gente saiu do Brasil, os exames eram trimestrais. Depois passaram ser semestrais".

"Ela foi diagnosticada com uma doença que se chama esofagite eosinofílica, que é uma alergia alimentar. Ela não pode consumir alguns alimentos, como leite de vaca e mel, que são alimentos alergênicos”, contou Estela.

Por conta da pandemia, a fisioterapia, fonoaudiologia e a terapia ocupacional que Ana fazia passaram a ser online, o que permitiu que eles dessem início à travessia seguindo todo o tratamento necessário da filha em alto mar e nos locais que desembarcavam. "Nós tivemos muito apoio da médica especialista em síndrome de Down. Ela nos motivou e incentivou muito, dizendo que isso seria um diferencial para Ana como experiência no mundo e que ela iria desenvolver muitas coisas de outras formas. A gente se sentiu mais seguro em apostar nisso também", explica Estela. Eles conversaram com vários médicos e receberam uma lista de medicações que poderiam ser necessárias durante a viagem. "A gente tem uma farmácia completa a bordo e a telemedicina possibilitou os atendimentos e orientações a distância".

Durante o preparo, com olhar específico para as demandas da Ana, os Zanni começaram a entender com mais clareza que não precisariam se limitar por conta das restrições da filha. "Ela teve um salto enorme de desenvolvimento... Não só no aspecto motor, como também na fala e linguagem, na cognição e compreensão de mundo. Ela está mais confiante e ganhou mais autonomia".

Através do perfil no Instagram chamado Sail Tudo Bem, a família passou a compartilhar a viagem, os lugares que visitou, a vida em alto-mar e mostrar "que podemos ser livres, estar no mundo e ser feliz independente de qualquer diagnóstico ou condição".

O nome da embarcação, Tudo Bem, foi escolhido também para simbolizar a vida do casal após o diagnóstico de Ana: "Apesar de ter uma dificuldade ou um desafio ou uma situação diferente, eu aceito isso com peito aberto e eu aceito que está tudo bem aquilo que a vida nos traz. É esse também o espírito que a gente traz para nossa viagem".

Depois de 2 anos e 2 meses de viagem, a família viajou por toda a costa da Europa no Mediterrâneo, foi para o norte da África, visitaram a América do Sul e América Central, seguiram para o México e agora estão na Polinésia Francesa. Pedro conta que a travessia do Pacífico foi muito mais dura que a travessia do Atlântico.

"As condições de mar, apesar de não ter nenhum risco para segurança, foram bastante desconfortáveis. Durante 24 dias, ondas chacoalhando o barco, o vento mais forte e numa direção mais difícil", relatou. No entanto, um dos maiores perrengues da viagem foi no Atlântico, quando foram surpreendidos por um alarme alertando que havia entrado água dentro do barco pelo motor no meio da noite. "Consegui fechar os registros e quando, finalmente, estanquei a entrada de água e resolvi o problema, não conseguia fazer mais nada de tanta adrenalina que havia subido" contou. Com a questão resolvida, puderam seguir viagem normalmente", contou.

No barco a rotina também é intensa e as atividades manutenção da embarcação, cozinhar, limpar, lavar roupa etc. Além de todas as demandas das crianças. Quando o barco está ancorado, eles descem de bote para ir aos mercados e carregam as compras de volta. "São os pequenos desafios do dia a dia. Mas apesar dos perrengues ou algumas dificuldades, nunca pensamos em desistir", disse Pedro, que completa: "Ao tomar essa decisão nós tínhamos senso de realidade, não era um sonho cor de rosa. Sabíamos dos desafios que envolvem a vida a bordo, como os dias de chuva em que não seria confortável descer em terra. Mas como disse, estávamos preparados. E afinal, está Tudo Bem."