Fin 2022, Céline Dion a annoncé sur son compte Instagram le report de sa tournée "Courage World Tour", avant de l'annuler complètement en 2023.
En cause ? Le diagnostic d'une maladie dont elle souffre : un trouble neurologique appelé Stiff-person syndrome (le "syndrome de la personne raide" - SPR - en français), qui toucherait 1 personne sur 1 million. "Jusqu’à maintenant, je n’étais pas prête à parler de ce que j’ai eu à traverser", a-t-elle confié sur Instagram.
"On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c’est la cause des spasmes musculaires dont je souffre", avait expliqué Céline Dion, au bord des larmes, assurant que ses cordes vocales sont aussi touchées. Les médecins de la chanteuse ont tout fait pour comprendre d’où viennent ces spasmes "sévères et persistants", qu’elle a vaguement commencé à décrire en octobre 2021. Un temps, la piste d'un "syndrome de globus" avait même été évoquée par son oto-rhino-laryngologiste.
La chanteuse évoque plus amplement cette maladie dans "Je suis Céline Dion", un documentaire disponible sur Prime Video le 25 juin. Dans une interview diffusée sur TF1 le 16 juin à cette occasion, elle a tenu à rassurer ses fans, tout décrivant son quotidien compliqué : "Je vais vivre avec cette maladie toute ma vie. Je ne peux pas faire trop physiquement parce que j’ai tellement envie d’être sur scène demain que si je fais trop, je peux avoir une crise. Tout arrête de fonctionner. C’est tellement intense que je perds conscience."
Des difficultés à marcher et à utiliser ses cordes vocales
Le syndrome dont souffre Céline Dion se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux, détaille la National Organization for Rare Disorders (NORD).
Ces spasmes affectent la chanteuse "tous les jours", entraînant chez elle des difficultés à marcher et à utiliser ses cordes vocales "pour chanter comme [elle] le voudrai[t]". Selon la NORD, les personnes atteintes de SPR peuvent être contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. "S'il n'est pas traité, le SPS peut potentiellement évoluer pour entraîner une invalidité importante ou des complications potentiellement mortelles telles qu'une insuffisance respiratoire", décrit l'organisation.