Menino com epilepsia recebe dispositivo inovador no crânio que reduz convulsões em 1º teste mundial

Desde então, ele sofria com várias convulsões diárias — o número podia variar de duas dúzias a centenas.

Quando falamos pela primeira vez com a mãe de Oran, antes da cirurgia, ela explicou como a epilepsia de Oran tomou conta da sua vida:

"Roubou toda a infância dele."

Ela contou que o filho teve uma série de convulsões diferentes, incluindo aquelas em que caía no chão, se sacodia violentamente e perdia a consciência.

E disse que, às vezes, ele parava de respirar, sendo necessário usar uma medicação de emergência para ressuscitá-lo.

Oran tem autismo e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), mas Justine diz que sua epilepsia é de longe o maior obstáculo.

"Eu tinha um filho de três anos brilhante e, poucos meses após o início das convulsões, ele se deteriorou rapidamente, e perdeu muitas habilidades", diz.

Oran faz parte do projeto CADET — uma série de experimentos que avaliam a segurança e eficácia da estimulação cerebral profunda para epilepsia grave.

A parceria envolve o Great Ormond Street Hospital, a University College London (UCL), o King’s College Hospital e a Universidade de Oxford, todos no Reino Unido.

O neurotransmissor Picostim é fabricado pela empresa britânica Amber Therapeutics.

As convulsões da epilepsia são desencadeadas por explosões anormais de atividade elétrica no cérebro.

O dispositivo, que emite um pulso de corrente constante, tem como objetivo bloquear ou interromper os sinais anormais.

Antes da operação, Justine nos disse: "Quero que ele se reencontre em meio à névoa das convulsões. Gostaria de ter meu filho de volta".

A cirurgia, que durou cerca de oito horas, foi realizada em outubro de 2023.

A equipe, liderada pelo neurocirurgião pediátrico Martin Tisdall, inseriu dois eletrodos no interior do cérebro de Oran até chegar ao tálamo, um centro de retransmissão chave para informações nervosas.

A margem de erro para a inserção dos eletrodos era inferior a um milímetro.

As extremidades dos fios de eletrodos foram conectadas ao neuroestimulador, um dispositivo quadrado com 3,5 cm de lado e 0,6 cm de espessura que foi inserido em um orifício no crânio de Oran, onde o osso havia sido removido.

O neuroestimulador foi então aparafusado no osso do crânio ao redor, para fixá-lo no lugar.

A estimulação cerebral profunda já foi testada antes para epilepsia infantil, mas até agora os neuroestimuladores eram colocados no peito, com fios que subiam até o cérebro.

"Esperamos que este estudo nos permita identificar se a estimulação cerebral profunda é um tratamento eficaz para este tipo grave de epilepsia, e também analisar um novo tipo de dispositivo, que é particularmente útil para crianças, porque o implante é no crânio, e não no tórax", explicou Martin Tisdall à BBC.

"Esperamos que isso reduza as potenciais complicações."

Isso inclui reduzir o risco de infecções após a cirurgia e de falha do dispositivo.

Oran teve um mês para se recuperar da cirurgia antes de o neuroestimulador ser ativado.

Oran não consegue sentir quando está ligado. E ele pode recarregar o dispositivo diariamente por meio de um fone de ouvido sem fio, enquanto faz coisas que gosta, como ver televisão.

Visitamos Oran e sua família sete meses após a operação para ver como eles estavam. Justine nos contou que houve uma melhora significativa na epilepsia de Oran:

"Ele está mais alerta, e sem convulsões atônicas durante o dia."

As convulsões noturnas também são "mais curtas e menos graves".

"Estou definitivamente ganhando ele de volta aos poucos", diz ela.

Martin Tisdall completou: "Estamos muito satisfeitos que Oran e sua família tenham observado um benefício tão grande com o tratamento, e que tenha melhorado drasticamente suas convulsões e sua qualidade de vida".

Oran está fazendo agora aula de equitação, e ele claramente curte.

Embora uma enfermeira esteja a postos com com oxigênio, e um de seus professores esteja sempre por perto, por via das dúvidas, nenhum dos dois foi necessário até agora.

Como parte do estudo, mais três crianças com síndrome de Lennox-Gastaut vão receber o implante do neuroestimulador cerebral profundo.

Atualmente, Oran recebe estímulos elétricos constantes do seu dispositivo.

Mas, no futuro, a equipe planeja fazer com que o neuroestimulador responda em tempo real às mudanças na atividade cerebral, na tentativa de bloquear as convulsões quando estiverem prestes a acontecer.

Justine disse que estava muito animada com a próxima fase do teste:

"A equipe do Great Ormond Street Hospital nos devolveu a esperança... agora o futuro parece mais promissor."

A família de Oran sabe que o tratamento dele não é uma cura, mas está otimista de que ele vai continuar a emergir das sombras lançadas pela epilepsia.

O neuroestimulador Picostim, de propriedade da Amber Therapeutics, também tem sido usado para tratar pacientes com Parkinson.