Menina sofre com doença mais dolorosa do mundo após acidente em cama elástica

A CRPS é um distúrbio neurológico classificado como a condição mais dolorosa, de acordo com um índice comparativo de dor na medicina, conhecido como Índice de Dor McGill. Nesta escala, a CRPS causa mais dor do que um parto sem anestésicos. Segundo Jazmin, a dor que sente é como se seu “corpo inteiro estivesse em chamas”, mesmo ao realizar tarefas aparentemente pequenas, como mover um cobertor. Ela costuma ter inchaços, hematomas, fadiga e insônia, além da dor intensa.

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A mãe dela, Mandy Farr, disse, em entrevista ao Daily Mail Australia, que uma segunda lesão piorou drasticamente a condição de sua filha. “A síndrome de Jazmin se espalhou rapidamente no ano passado, depois que ela sofreu outra lesão. Agora, está por todo o corpo”, afirmou. “Implorar para que essa dor horrível pare tem sido uma frase regular de Jazmin. Houve incontáveis ​​dias em que ela física e mentalmente não conseguia mais tolerar. Dá para entender claramente a razão pela qual esta doença horrenda é conhecida como 'doença do suicídio'”, lamenta.

Cerca de 5 mil australianos sofrem com a mesma síndrome da menina, mas as opções de tratamento disponíveis são limitadas e, por enquanto, não há nenhuma cura conhecida. Apenas uma instalação no mundo, a Clínica Spero, nos Estados Unidos,, conseguiu tratar com sucesso a causa da CRPS com terapia não invasiva. A abordagem tem sido muito bem-sucedida, com um grande número de pacientes entrando em remissão. Por isso, a mãe de Jazmin acrecita que tentar um tratamento lá seria a única opção para sua filha.

“A vida cotidiana com essa doença é extremamente imprevisível. Mesmo em um dia bom, a dor está sempre presente. Os níveis de dor mudam literalmente de minuto a minuto”, disse ela. “A Clínica Spero utiliza equipamentos e técnicas de ponta para tratar condições neurológicas. Infelizmente na Austrália temos poucos tratamentos disponíveis, devido à falta de conhecimento e reconhecimento da CRPS. Opções de tratamento como infusões de cetamina, raquianestesia e estimulantes não são exatamente terapias ideais para ninguém, muito menos para uma criança de 12 anos”, explica Mandy.

Porém, há um grande entrave: o alto custo de se mudar temporariamente para os EUA para fazer terapia na clínica. “Estamos arrecadando fundos há cinco meses e meio. Foram muitas noites e muito trabalho para chegar onde estamos”, relata a mãe. “Nossa meta no GoFundMe é de US$ 200 mil e, atualmente, estamos em US$ 136.400. Os fundos cobrirão tratamento, viagem, acomodação, despesas de moradia e todos os custos médicos necessários”, detalhou.

Segundo a mãe, a generosidade que sua família recebeu “certamente nos impactou da melhor maneira possível”, mas o maior conforto deles tem sido encontrado uns nos outros. “Esses últimos quatro anos foram definitivamente os mais difíceis que já tivemos que passar. Foi um sofrimento enorme e muita dor”, disse ela. “Como mãe, sentar e ver seu filho sofrer dia após dia é algo que ninguém deveria ter de suportar. Nosso vínculo como família só se fortaleceu, permitindo que todos nós superássemos isso”, afirma.

Assim que a família conseguir arrecadar US$ 200 mil, eles ocuparão a próxima vaga disponível na Clínica Spero e, com sorte, poderão dar a Jazmin a vida que ela merece. “Fizemos inúmeras arrecadações de fundos e eventos para juntar doações. Ficamos emocionados e impressionados com a gentileza e o apoio que recebemos das pessoas”, disse a mãe. “A generosidade, o apoio e as palavras de encorajamento das pessoas ao longo deste período difícil desempenharam um papel positivo e poderoso. Saber que não estamos mais sozinhos neste caminho de isolamento significa o mundo não apenas para Jazzy, mas para todos nós como uma família”, completou.