Bebê com doença genética rara vira modelo e mãe fala sobre como uma publicidade mais diversa pode ajudar famílias como a dela

Em entrevista ao Kidspot, a mãe contou que todo o pré-natal foi normal e os exames não levantaram nenhum sinal de preocupação. “Olhando para trás agora, noto que ela definitivamente não era tão ativa quanto minha primeira bebê e raramente a sentia chutar”, contou. Então, a caçula, Primrose Louise, nasceu, no dia 8 de setembro de 2021 e transformou a vida da família.

O parto foi tranquilo, mas a mãe lembra de ter ficado surpresa quando a parteira disse que a bebê era pequena. Prim chegou pesando cerca de 2,2 kg, com 40 semanas e 4 dias de gestação. “A minha primeira bebê nasceu com quase 4 kg”, lembra Thalia.

“Nós realmente não sabíamos o que isso significava na época, e ninguém nem se preocupou com o peso dela.”. Em pouco tempo, a família e a equipe médica ficaram alertas com alguns sinais. “Prim sofreu para mamar depois do nascimento e nas horas seguintes”, diz a mãe. No dia seguinte, a família foi levada para o Berçário de Cuidados Especiais, onde a bebê ficou por uma semana.

Lá, os médicos descobriram que uma das narinas da bebê era bloqueada por osso, uma condição conhecida como Choanal Atresia. Primrose também foi diagnosticada com perda auditiva. “Foi então, com cerca de 5 dias de idade, que soube que teríamos uma jornada muito diferente da que tivemos com nossa primeira filha, Poppy”, diz Tahlia.

Embora os novos pais tivessem um amor grande e instantâneo pela filha, eles viviam um estresse. "Adorei ter um bebê pequenino. Mas era muito estresse, porque tínhamos os compromissos, consultas e planos de alimentação rígidos", admite a mãe. “Tudo isso enquanto fazia malabarismos com uma criança de 18 meses, que ainda era um bebê. Mas, com a ajuda e o apoio da nossa família e dos amigos, conseguimos", afirma.

No início de janeiro, os pais, finalmente, receberam o diagnóstico de Prim. A bebê nasceu com uma doença genética rara, relacionada ao BRPF1. Atualmente, existem apenas 50 casos em todo o mundo e não há outros casos relatados da variante particular de Prim. “Sempre soubemos que ela era especial e única, mas ela é literalmente 1 em 7 bilhões”, diz Tahlia.

Primrose agora tem 16 meses, mas, em termos de desenvolvimento, é como se tivesse apenas oito meses. "Ela está rolando e sentando, mas ainda não engatinha... Ela também não fala", conta a mãe.

Ela confessa que não foi fácil aceitar que sua bebê não era como os outros, mas, aos poucos, conseguiu entender e defender a filha, como uma pessoa única. Nesse ínterim, Tahlia descobriu uma maneira de celebrar as diferenças de sua filha - e apoiar outros pais de crianças com necessidades adicionais.

Quando Prim tinha apenas alguns meses, Tahlia estava navegando nas redes sociais e viu uma convocação de modelos para uma marca de pijamas, chamada Love To Dream. “Pensei que não tinha nada a perder. Fiquei genuinamente surpresa quando recebemos um e-mail dizendo que ela havia sido escolhida", diz ela.

Tahlia levou Prim para a sessão de fotos quando ela tinha cerca de oito meses de idade. “Acho que a sessão de fotos foi a primeira vez que realmente me senti em paz porque minha bebê era diferente e única”, conta.

“Eu me senti tão orgulhosa dela e de mim naquele dia, pois foi uma grande jornada emocional para chegar lá. Derramei algumas lágrimas a caminho de casa”, confessa.

Desde então, a família concluiu uma segunda sessão de fotos para a marca e fez modelagem para a Bedhead Hats. Primrose também assinou contrato com uma agência para mais oportunidades de modelagem.

Para Tahlia, se houvesse mais diversidade no marketing de marcas para bebês, no momento em que Prim nasceu, ela se sentiria mais incluída. "No início da jornada de Prim, eu me senti sozinha. Comecei uma aula de massagem para bebês e às vezes me sentia sobrecarregada por estar cercada por bebês lindos e saudáveis", diz ela. “Eu sabia que ela parecia diferente e às vezes era difícil lidar com isso - mas não me sinto mais assim”, explica.

“Acho que mais diversidade no marketing, especialmente para bebês e crianças que usam aparelhos auditivos, por exemplo, definitivamente teria ajudado com os meus sentimentos em relação ao fato de Prim ser única”, afirma.

A mãe de dois filhos espera que a história de Prim possa encorajar outras famílias a aceitar suas diferenças e a serem gentis consigo mesmas. “Eu só quero que outras mães saibam que não há problema em seu filho ser diferente”, diz ela. “Eles serão amados e os sentimentos que você tem no momento mudarão para melhor. Você tem permissão para chorar por uma criança 'normal' e 'saudável'. Você aprende a viver com uma criança com necessidades adicionais, mas o mais importante é que você percebe que ela lhe traz uma alegria que você nunca imaginou ser possível”, diz ela.

A chefe de inovação e criação da Love to Dream, Jo Jaggs, disse ao Kidspot que a marca "se esforça para garantir a representação de todos os bebês e pais incríveis em nossa comunidade". "Primrose é adorável e ficamos empolgados em tê-la participando", completou.

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