Saúde
 

Por Amanda Moraes, Crescer


Isabella Santos Alcântara, 9, nasceu com uma doença rara chamada hemimelia tibial, quando o bebê não possui a tíbia, um osso que fica na canela. Mas hoje ela faz aula de balé, pratica educação física, joga futebol, consegue correr e até virar estrelinha. Isso porque, desde os 2 anos, utiliza uma prótese na perna esquerda que a permite se movimentar com muita liberdade. Neste sábado (3), data que celebra o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, é importante destacar como o acesso a tratamento e apoio pode fazer toda a diferença para as crianças.

Isabella, 9, é influenciadora e pratica esportes — Foto: Arquivo pessoal
Isabella, 9, é influenciadora e pratica esportes — Foto: Arquivo pessoal

Desde o nascimento de Isabella, os pais, Vinícius Alcântara e Flávia Santos Alcântara, de São Paulo, buscaram ajuda para lidar com a doença da filha, até serem aconselhados de que a amputação do membro seria a melhor solução. "Tentamos uma cirurgia de reconstrução da tíbia, mas isso afetaria a mobilidade dela. Com isso, preferimos a amputação e buscamos uma empresa de próteses", afirma Vinícius.

Aos 2 anos, Isabella já começou com o processo, mas foi preciso enfrentar alguns desafios no início. "Como a Isabella era muito nova, quando a levamos para a primeira protetização, o equipamento que ela recebeu foi bastante simples. Não havia muita mobilidade para andar e ajudava a Isabella a ficar em pé”, conta Flávia. Mas, seis meses depois, as coisas começaram a mudar quando eles conseguiram um novo equipamento: um joelho mecânico com estrutura articulada, que possibilita que ela caminhe em diferentes velocidades e que se movimente livremente. “O uso da prótese mudou e melhorou sua mobilidade, conforme suas necessidades diárias", adiciona a mãe.

Isabella aos 2 anos — Foto: Arquivo pessoal
Isabella aos 2 anos — Foto: Arquivo pessoal

Um diferencial do equipamento é que é específico para a sua faixa etária, por isso, a cada ano foram feitos os ajustes necessários. "O joelho que ela usa atualmente tem ótima conexão com o pé, e o encaixe com o corpo é perfeito para a idade dela. A Isabella faz aula de balé, pratica educação física, joga futebol, consegue correr e virar estrelinha. É uma criança bastante ativa", destaca Vinícius.

A rotina da garota é também motivação para muitas pessoas. Isso porque os pais mantêm um perfil nas redes sociais para a filha, que já conta com 18 mil seguidores. A intenção inicial era focar na autoestima da filha. "Com o perfil dela no Instagram, ela pôde ver que existem pessoas iguais a ela. A Isabella hoje é bastante vaidosa e gosta de postar fotos e vídeos dançando. Já fez, inclusive, trabalho como modelo", comenta a mãe.

A importância de começar desde cedo

Casos de anomalias congênitas, como o de Isabella, não são incomuns. Segundo dados do Ministério da Saúde, entre os anos de 2010 e 2019, para cada 10 mil nascidos vivos no país, cerca de 25 tinham alguma deficiência física nos membros inferiores ou superiores. Em certas situações, meninas e meninos precisam usar próteses para ter uma qualidade de vida melhor.

Segundo Leonardo Gonçalves Ferreira, técnico protesista da Ottobock, clínica que cuidou de todo o processo de protetização de Isabella, em geral, as crianças que utilizam próteses conseguem se adaptar à realidade melhor do que um adulto. Ainda assim, o trabalho dos profissionais é feito para ganhar a confiança dos pequenos. "Percebe-se pelo trabalho cotidiano com as crianças que elas conseguem se acostumar e têm mais facilidade com o uso da prótese”, aponta.

As crianças podem começar a usar próteses o mais cedo possível. “Normalmente, o processo começa depois de 1 ano de idade, dependendo se é o membro superior ou inferior. Quando a criança começa a engatinhar, os pais já podem ir atrás dos equipamentos”, explica Thomas Pfleghar, diretor de MedicalCare e Academy na América Latina da Ottobock. Caso a prótese seja voltada para o membro inferior, como no caso de Isabella, mais cedo ela irá começar a andar. Já se for para o membro superior, muitas vezes crianças sem prótese conseguem se desenvolver da mesma forma que as com prótese, mas há algumas vantagens, como explica Thomas Pfleghar. “Em relação aos membros superiores, tem que ficar de olho no desvio da coluna, porque há uma diferença de peso entre os dois lados do corpo e a prótese pode ajudar com isso, além de facilitar algumas atividades do dia a dia”, garante.

Mas, para ele, o desenvolvimento das crianças com prótese é sempre melhor. “Uma criança que aprende a usar o equipamento já na infância, o mais cedo possível, terá um domínio muito maior sobre a prótese. Então, terá mais facilidade em lidar com ela na adolescência e na fase adulta. Assim, automaticamente, a interação social pode ser mais fácil também”, enfatiza. Por isso, ele ressalta a importância do acesso ao equipamento para todas as crianças que o necessitam.

Mas, quanto mais novo é o menino ou a menina, mais é necessário trabalhar de forma lúdica essa adaptação e a interação com a prótese. “A protetização tem que ser uma coisa tranquila. Com as crianças, não precisa começar colocando a prótese direto, pode primeiro introduzi-la como um brinquedo, para que ela entenda que não é uma coisa que vai machucar ou que vai trazer um trauma para ela. A forma como você faz essa abordagem é muito importante para que o pequeno não tenha dificuldades em aceitar o equipamento”, destaca o especialista.

Acompanhamento contínuo

Ao longo do crescimento de Isabella, ela aumentou as visitas médicas para ajustar a prótese ao corpo, conforme a altura e o desenvolvimento corporal. "São vários componentes que necessitam de acompanhamento. Tanto nós percebemos essa necessidade quanto nossa filha. A Isabella consegue notar quando uma prótese dói, se está apertada, se algo incomoda e precisa de algum ajuste", diz o pai.

Este acompanhamento é fundamental. “Uma criança que cresce constantemente precisa readaptar a prótese, ou seja, o encaixe onde entra o membro residual precisa ser feito às vezes de seis em seis meses ou pelo menos uma vez ao ano. O acompanhamento é contínuo, é uma coisa que vai ser sempre necessário fazer”, explica Thomas Pfleghar. O técnico protesista, Leonardo Ferreira, acrescenta que, como os pequenos utilizam bastante as próteses em suas atividades diárias, é recomendável realizar com frequência a manutenção do equipamento.

Mas isso não é um problema para Isabella, inclusive, ela gosta muito de cuidar da sua prótese. A garota faz questão de ter muitas cores nos encaixes - a parte do equipamento que liga o joelho ao corpo. E, como qualquer menina, conforme passam os anos, seus gostos em relação ao estilo da prótese também mudam. "Quando ela era mais nova, gostava dos encaixes com figuras de princesas. Agora, quer sempre muitas cores e brilho", conta Flávia.

Por isso, Isabella é muito apegada à sua prótese. "Nós até pedimos, às vezes, para ela deixar o corpo respirar um pouco sem a prótese, mas ela só tira quando toma banho e quando vai dormir”, diz o pai. O uso é tanto que os pais já planejam fazer a troca do equipamento por um mais novo. "Em função do desgaste do uso diário, é necessário para a idade dela ter algo mais novo", conta Vinícius.

Isabella com sua prótese colorida — Foto: Arquivo pessoal
Isabella com sua prótese colorida — Foto: Arquivo pessoal

Outras terapias

A protetização é um processo que precisa de vários profissionais para garantir o desenvolvimento pleno das crianças, por isso, elas são acompanhadas por uma equipe multidisciplinar. Além do técnico protesista, também participam técnicos ortopédicos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. “Esses profissionais vão auxiliar a criança no processo de interpretação positiva da prótese, propondo diferentes atividades”, explica Maria Laura Rezende Pucciarelli, fisioterapeuta da clínica de São Paulo da Ottobock.

No caso de uma amputação de membros inferiores, são recomendados treinos que mantêm os membros superiores livres, além de treinos de velocidade e mudança de direção. Já no caso de membros superiores, o indicado são exercícios bimanuais, posturais e de alcance e preensão. "Existem também as orientações aos pais sobre as atividades de vida diária da criança que devem ser realizadas com a prótese. O acompanhamento do crescimento da criança é para dar suporte em todas as atividades que a criança deseja desenvolver, como esportes”, acrescenta a especialista. Assim, os profissionais ficam com os pequenos até que eles sejam independentes em todas as atividades desejadas.

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