"Segundo caso no Brasil", diz mãe de bebê que nasceu com tumor raro de 795g na face

A gravidez foi de alto risco e o parto foi acompanhado por cerca de cinquenta profissionais de saúde. Braian nasceu e foi direto para a UTI. "Da barriga até chegar na UTI, foram quatro paradas cardiorrespiratórias", conta. Mas o pequeno surpreendeu até os médicos ao reagir e prosperar. Hoje, após a retirada do tumor e com onze meses, ele já está começando a engatinhar e é um bebê bastante ativo, apesar da traqueostomia e da grastrostomia. "Ele não tem sequelas neurológicas. Como? Os médicos não sabem explicar", diz. "Nosso bebê milagre", completou ela, que também é mãe de Beatryz, 13 anos.

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E além das terapias e acompanhamentos médicos, ele ainda deve passar por cirurgias de reconstrução facial. A família criou um perfil nas redes sociais (@braiandemjenskipereira) para compartilhar a história de Braian e arrecadar doações para o tratamento. Mas nem sempre o que recebem é ajuda ou apoio. "Por causa da aparência, já passamos por situações preconceituosas tanto em casa quanto na rua e, claro, na internet. Mas nós sempre seremos o escudo do nosso filho", garante. Confira, a seguir, o depoimento da mãe à CRESCER.

"Descobri que estava grávida de Braian depois de dois anos de tentativas, incluindo um aborto espontâneo com 8 semanas de gestação. Então, quando o teste deu positivo, foi um misto de emoções — estava muito feliz por ter conseguido, porém, com muito medo de perder novamente meu bebê. E com 18 semanas, já na primeira morfológica, nosso mundo desabou. Foi quando os médicos suspeitaram do tumor. Senti um aperto no coração, morria de medo que ele sentisse dor na minha barriga, que o tumor causasse dor nele. Ali, teve início uma rotina intensa de exames semanais. Até que, nas ecografias seguintes, recebemos a confirmação do diagnóstico — tratava-se do tumor epignathus. Era apenas o segundo caso no Brasil de uma pessoa com esse tumor na face.

Foi uma gravidez de muito repouso, consultas todas às quintas-feiras para acompanhar o crescimento do tumor e, do meio para o fim da gestação, vivemos uma semana de cada vez. Como o tumor obstruiu sua cavidade oral, ele não deglutia o líquido amniótico. Com isso, minha barriga aumentava muito e corria sérios riscos de evoluir para complicações na placenta. Então, a cada quinze dias, eu precisava fazer pulsões para retirar esse líquido — tirava mais de dois litros de líquido.

Por fim, conseguimos levar a gravidez até 35 semanas. Foi quando os médicos decidiram que era o momento de fazer a cesárea. Na sala de parto, mais de 50 profissionais acompanharam a cirurgia. Recebi anestesia geral, não vi nada, e meu marido não pode acompanhar o nascimento. Braian foi submetido a traqueostomia intrauterina e, do parto até chegar na UTI, o que levou em torno de 1 hora e meia, ele sofreu quatro paradas cardiorrespiratórias. Na última, ele ficou 25 minutos parado. Braian ficou 12 horas recebendo adrenalina em seu coração e com suporte respiratório — já não acreditavam mais que ele voltaria. E se voltasse, poderia ter sequelas gravíssimas.

Como eu também fui levada para a UTI devido a complicações, só pude ver meu filho 12 horas após o parto. Foi uma sensação de que Deus tinha nos mantido vivos aqui, um amor sem explicação. Senti que, por ele, eu faria tudo. Além da traqueostomia intrauterina no parto, ele passou a usar sonda para se alimentar e fizeram drenos em seus pulmões logo após o nascimento também. Com duas semanas de vida, ele passou por uma cirurgia para a retirada do tumor. Braian nasceu com 2,880 kg, mas o tumor, sozinho, pesava 795 gramas. Costumo dizer que moramos com ele no Hospital Nossa Senhora das Graças (HNSG), de Curitiba, por três meses.

O tumor, após retirado, foi para biópsia. É um teratoma imaturo grau 3. Ele não ficou sequelas neurológicas. Como? Os médicos não sabem explicar. O que os médicos também não souberam explicar foram as pontuações do Apgar quando ele nasceu. No primeiro minuto foi 1. Após cinco minutos, ele apresentou apenas 2. Mesmo depois da cirurgia, ele continua fazendo acompanhamento oncológico e o fará pelo resto da vida, pois existe a possibilidade de o tumor voltar em qualquer parte do corpo. E, além da equipe oncológica, faz acompanhamento com pneumologista, cardiologista, neurologista, pediatra e otorrinolaringologista. E tem também as terapias com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.

Prestes a completar 11 meses, seu desenvolvimento já está dentro do esperado para a idade. Mas ele está começando a engatinhar, está muito atento a tudo, gosta de bola e brincar com as rodinhas dos carrinhos. Mexe em tudo! Ele também já saiu da prematuridade e a neurologista dispensou o fenobarbital [utilizado para prevenir convulsões]. Ele tem disfagia [dificuldade de deglutição], então tem gastrostomia [quando a alimentação é feita através de sonda no estômado] e também será necessário fazer cirurgias de reconstrução facial.

Aliás, por causa da aparência, já passamos por situações preconceituosas tanto em casa quanto na rua e, claro, na internet. Já tiraram foto dele escondido até para mandar em grupo de família. O que nos mantém com a cabeça fria é saber que ele é um menino lindo e amado por todos, e nós sempre seremos o escudo do nosso filho perante o mundo.

Nós próximos dias, ele vai passar por mais exames para sabermos se podemos começar o processo de retirada da traqueostomia, porém, ainda sem expectativas. Também vamos passar em vários especialistas — precisamos ver se ele vai ter os dentinhos de trás, e um dos olhinhos dele sempre tem mais lágrimas. Minha rotina é 100% voltada ao Braian. Ele está em internamento domiciliar, então fico envolvida nos cuidados dele 24 horas por dia — além de levá-los nas terapias e consultas. Já chegamos a ficar 72 horas consecutivas acordados com ele. Dormir é 'artigo' de luxo.

A gente acredita que o futuro dele será incrível, que cada obstáculo servirá de aprendizado, que ele vai tirar a traqueostomia, tirar a gastrostomia e que irá vencer o câncer. Uma frase que nos define muito é: 'Às vezes, temos que confiar na nossa fé'."

"Quando Braian nasceu, eu entrei junto no elevador que estava levando ele para a UTI. Estavam reanimando ele naquele momento. Ele ficou sem 'reação' por 12 horas. Foram as 12 horas mais difíceis de toda minha vida. Eu briguei com Deus, não aceitava que ele o levasse embora. Mas como dizem, 'a Fé é a última que morre'.

Dias depois, eu soube que, naquela mesma hora, enquanto eu brigava com Deus, Braian abriu seus olhinhos pela primeira vez. Hoje, só temos histórias para contar de tudo que passamos. Momentos muitos difíceis até de descrever. Mas Deus renova nossas forças todos os dias.

Braian, sempre quando acorda, a primeira coisa que faz é olhar para nós e abrir um sorriso maravilhoso, com tanto brilho nos olhos, tanta energia para brincar e fazer suas traquinagens — e é isso nos mantém firmes."

O oncologista pediátrico Flavio Augusto Luisi, do Departamento de Oncologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que o epignathus é um tipo de teratoma beningno, orofacial, geralmente associado à cavidade oral ou à base da língua, e que acontece na frase embrionária, ou seja, durante a gestação. "É possível visualizar e fazer o diagnóstico desse tipo de tumor através da ultrassonografia", disse. "É um tumor raro, provavelmente a prevalência é de um caso para cada 1 milhão de crianças nascidas vivas. Ele também costuma acometer mais meninas, embora ainda não se saiba o motivo", continua.

"O tratamento é basicamente cirúrgico, geralmente logo após o nascimento, mas, muitas vezes, esses tumores acabam invadindo a região do crânio, sendo necessário uma ressonância magnética para avaliar a extensão. A maior parte das crianças com esse diagnóstico sobrevive, mas quando há um comprometimento intracraniano muito grande, aumentam as dificuldades de se realizar a ressecção [procedimento cirúrgico que envolve a remoção de parte ou de todo um órgão, tecido ou tumor]. Então, a possibilidade de uma cirurgia intraútero — ainda durante a gestação —, deve ser levada em consideração", explica.

Dependendo do tamanho e da localização, o tumor pode interferir na respiração, deglutição e, em casos graves, impedir o desenvolvimento das estruturas faciais ou até mesmo levar a complicações potencialmente fatais, como polidrâmnio (excesso de líquido amniótico) e parto prematuro.

No caso de Braian, Marja Cristiane Reksidler, cirurgiã de cabeça e pescoço que participou do parto e da cirurgia de remoção do tumor, explicou que já dentro da barriga da mãe, foi possível perceber que se tratava de um tumor extenso. "Ele comprometia toda a região da face direita, o seio maxilar, se estendia para a cavidade oral, que é a boca, a garganta, para a fossa nasal, nasofaring, e acabava também comprimindo uma região importante, por onde passam a artéria carótida, a veia jugular e nervos importantes", disse.

"Fizemos um acompanhamento para definir o melhor momento do parto. Tentamos postergar ao máximo, principalmente por causa do pulmão, para que ele conseguisse respirar bem ao nascimento, mas, ao mesmo tempo, monitorizando o crescimento tumoral porque já era grande no momento diagnóstico e estava em uma região muito nobre, em que já haveria uma dificuldade de ressecção cirúrgica. Além da ecografia, fizemos acompanhamento com ressonância magnética, para ajudar a avaliar melhor as dimensões e extensões. Então, por volta das 32 semanas de gestação, decidimos fazer a cesárea porque o tumor passou a apresentar um crescimento mais acelerado e importante", continua.

"Como o tumor já obstruiria a passagem do ar, decidimos, durante a cesárea, realizar um procedimento para garantir uma via respiratória para o bebê antes de cortar o cordão umbilical. Então, logo que ele nasceu, ainda conectado ao cordão, fizemos uma traqueostomia, que é aquela abertura na parede anterior da traqueia — um desvio da passagem do ar para que ele pudesse respirar. O procedimento foi realizado rápido, sem intercorrências. Só que ele já nasceu em um sofrimento, já estava com uma frequência cardíaca muito baixa, em parada cardiorrespiratória e demorou cerca de 40 minutos para voltar. Assim que voltou, foi encaminhado à UTI. Lá, ele teve mais alguns episódios graves. Não se esperava que ele sobreviesse, e, caso resistisse, havia grandes chances de apresentar danos neurológicos", lembra.

"Por isso, esperamos duas semanas para ele se recuperar para, então, realizar a cirurgia de retirada do tumor. A cirurgia foi bem complexa, o hospital foi mobilizado, foram realizadas muitas reuniões de preparação e envolveu diversos especialistas. A operação demorou cerca de 4 horas. Um terço do peso do bebê era de tumor. Felizmente, conseguimos retirar completamente o tumor", afirmou. "Após a biópsia, tivemos a confirmação que se tratava se um teratoma imaturo de grau 3, o mais agressivo. É um tumor formado por células com potencial de se transformar em qualquer tecido, mais comum na infância e bastante raro na região facial. Nesse caso, só corresponde a 2%. Na literatura, há nível mundial, só consegui encontrar nove casos como o de Braian", disse.

Prestes a completar um ano da cirurgia, a cirurgiã afirmou que o desenvolvimento de Braian está surpreendendo. "Ele persiste com a traqueostomia, pois nasceu com a traqueia um pouco mais mole, muito por conta da pressão do tumor. Então, ainda tem todo um processo até a retirada; e ele ainda necessita da gastrostomia. O local o tumor impacta na respiração, na fala e na alimentação. Então, ele realmente vem apresentado uma recuperação rápida, mas necessita de acompanhamento e um longo período de reabilitação pela frente. Mas nesse tipo de teratoma, diagnosticados ainda no período pré-natal, os riscos de mortalidade são de 80%, então, realmente, ele já superou as expectativas simplesmente ao sobrevier", finalizou.