Pais escrevem cartas emocionantes para filha que morreu aos 2 anos, com doença rara

Neste ano, o casal publicou um livro de memórias sobre a breve vida de Havi, Fifty-seven Fridays: Losing Our Daughter, Finding Our Way ("Cinquenta e sete sextas-feiras: perdendo nossa filha, encontrando nosso caminho", em tradução livre). O site Today publicou alguns trechos emocionantes dos textos, escritos antes da partida de Havi. Prepare o lencinho…

Olá, Amendoim,

Durante grande parte da minha vida - ou talvez toda ela, na verdade - os marcos têm sido um ponto focal dominante. Lembro-me de quando era criança, talvez na terceira série, parado na área externa do Parque Bayside , com o vento e a neblina soprando forte na baía de São Francisco. Eu olhava através da cerca de arame para o jogo que estava sendo disputado no campo vizinho por dois times da Liga Babe Ruth. Os meninos eram grandes e os arremessos empolgantes. Um dia, seria eu ali.

E assim continuou. Mantive os olhos erguidos, sempre olhando para a próxima conquista: ensino fundamental, ensino médio, faculdade, faculdade de medicina, residência e assim por diante. E quando você apareceu, há quase 21 meses, uma nova lista de marcos, que eu esperava ansiosamente, apareceu em minha vida. Pelo menos até se atrasarem ou se tornarem diferentes. E então o pior aconteceu: todos os marcos desapareceram. De repente, eu sabia que não haveria marcos para você. Por um momento, parecia que sua mãe e eu tínhamos tudo, e nosso mundo era um mundo de progresso, mas então, lenta e insidiosamente, tudo se dissolveu até que chegou o momento em que sua mãe e eu nos entreolhamos e percebemos que algo estava acontecendo. Algo não estava certo. E, desde aquele dia, temos caminhado continuamente para trás e ultrapassando os marcos que você cruzou antes. É tragicamente desorientador.

Esta semana, abandonamos a sua colher e passamos a alimentá-la com o copinho com canudo. Não faz muito tempo, você podia usar uma colher de criança, segurando-a na mão e colocando a comida na boca. Mas aquela colher está na gaveta há meses, dando lugar a colheres menores e mordidas menores. Costumávamos sentar com você por horas, comendo um purê de batata doce; sempre valorizamos a hora das refeições porque você parecia sentir muita alegria com isso. Mas esta semana guardamos sua última colher e agora tudo é purê no liquidificador para ficar homogêneo e grosso o suficiente para você beber do copinho,sem engasgar.

Há uma foto na cozinha, que tiramos depois de uma viagem, em que todos todos nós estamos sentados à mesa do café da manhã. Seus dedos longos curvaram-se perfeitamente em torno de um mirtilo. Fiquei olhando para aquela foto esta semana, me perdendo na tentativa de voltar àquele momento para lembrar como era ver você se alimentando. E às vezes não consigo me lembrar completamente, e isso me assusta.

Você não tem dormido bem esta semana, e mamãe e eu temos nos revezado para acordar com você. Você acorda chorando, com os braços e as pernas tensos, rígidos e estendidos. Você parece tão desconfortável. Nós esfregamos suas pernas e sua barriga, balançamos você para frente e para trás e, eventualmente, você se acalma e adormece em nossos ombros ou de volta na cadeira de balanço. Mas, nas piores noites, que, infelizmente, têm sido a maioria delas, você acorda novamente 10 minutos depois. E isso continua até de manhã. Portanto, esta semana estamos enfrentando outro marco: considerar começar a tomar medicamentos para ajudar no tônus ​​muscular e no sono. Não creio que tenhamos medo da medicação em si ou mesmo do que ela representa como um marco de progresso destrutivo. Mas temos medo de que a medicação te sede e roube de nós o pouquinho de personalidade, de engajamento, de risada fugaz, que resta. As pessoas nos alertaram que esses seus aspectos também irão desaparecer, mas parece que é muito cedo.

O tempo em Boston tem sido bom para nós até agora. Poucos dias se passaram sem que houvesse entrega de comida na escada da frente: lasanha, donuts, muffins, brownies, milkshakes, smoothies, cerveja para o papai. Então, estamos todos comendo bem. E o clima está incrível, o que significa muito tempo lá fora para você, que adora. Mamãe e eu saímos para passear com você no final da tarde e nos apaixonamos novamente por suas covinhas, um passo de cada vez.

Um pequeno passarinho fez seu ninho em uma árvore no deck dos fundos e há três bebês passarinhos cantando para você todas as manhãs.

Mas mesmo que Boston esteja sendo boa para nós, parece mais difícil entender as coisas aqui, onde a estrutura da nossa vida antes de Tay-Sachs fica pendurada em pedaços no poste da cerca de um marco pelo qual passamos há muito tempo.

Nós te amamos. - Papai

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“É um privilégio trágico conhecer você”, diz a Dra. Jo. “Eu gostaria que você não precisasse me conhecer.” Matt e eu estamos sentados no terraço dos fundos, meu celular está na mesa entre nós, atendendo nossa primeira ligação com a venerada terapeuta do luto, Dra. Joanne Cacciatore. Dr. Jo é nossa por uma hora, a cada duas semanas, graças à tia Erin, que nos presenteou com essas sessões.

“Eu não posso curar sua dor. Nem iríamos querer isso”, diz a Dra. Jo. “O luto é uma forma de amar Havi. Amando tudo que você tem com ela, e cada momento que você não terá”. Imediatamente me sinto segura com a Dra. Jo. “Acho que encontramos nossa pessoa”, digo a Matt quando a sessão termina. Matt assente. “Acho que sim”.

Matt e eu nos encontramos com a Dra. Jo por telefone uma vez a cada duas semanas. Atendemos suas ligações quase sempre no quarto de Havi. Sua voz suave e reconfortante soa como um sorriso. Depois de cumprimentá-la e de ela perguntar sobre Havi, ela respira fundo e lentamente. Reflexivamente, nós também o fazemos: uma inspiração profunda seguida por uma expiração longa e audível. Então estamos prontos para conversar.

“Onde está sua dor hoje?”

Eu começo. “Está na minha garganta. Às vezes engulo várias vezes para ter certeza de que ainda consigo fazer isso. E então me pergunto por que consigo engolir se Havi não conseguirá em algum momento”.

Jo diz: “É celular, não é? A dor e o amor de uma mãe.”

“Sim”, eu digo. “E também tenho cerrado muito os punhos, o que é novo.”

“Já ouvi isso de muitos pais. Eu me pergunto se isso é uma demonstração de um protesto interno: como poderia ser isso?”

Matt intervém. “Estou em um estado de descrença. Então isso ressoa.”

“Sim”, Jo concorda. “A descrença é misericordiosa. Nos dá tempo para mover montanhas, uma pedra de cada vez.”

Uau, eu acho. Eu amo isso. Em uníssono, Matt e eu respiramos fundo. Sentir-se seguro torna muito mais fácil respirar.

A Dra. Jo também perdeu a filha. Ela conhece a profundidade da nossa dor. Ela também tem 25 anos de experiência trabalhando com famílias como a nossa, enquanto ensinava a seus alunos na Arizona State University sobre a complexidade e a angústia de perder um filho. Nas nossas conversas com ela, é sempre bom sentir o que estamos sentindo: angústia, entorpecimento, medo, desespero, raiva, impaciência, retraimento. “À medida que trabalhamos com nossos sentimentos”, ela nos diz, “eles se tornam conscientes. Então poderemos confiar neles”.

“Sua perda, sua tragédia é anormal”, diz ela. “Seus sentimentos não são”.

Dra. Jo encerra todas as ligações com as mesmas palavras. “Dê àquela linda garota um beijo da amiga dela do Arizona”.

Uma carta de sua mãe para Havi:

Querida Havi,

Tenho medo do dia em que me sentarei para escrever para você e não conseguirei estender a minha mão para apertar a sua, passar os dedos pelos seus cabelos, massagear suas panturrilhas ou dar um grande beijo em seus lábios vermelhos. E embora seja verdade que sua energia e seu espírito já transcenderam seu ser físico, há muito de você encerrado em seu lindo corpo. Tentar dar sentido à vida sem você, você que trouxemos ao mundo há apenas dois anos, parece uma amputação emocional.

Mas hoje escrevo com você aqui. E mesmo que enquanto escrevo você se assuste, engasgue ou enrijeça, eu sinto você e a pego em meus braços e a abraço bem de perto quando preciso voltar ao eixo. Você não deveria ter que desempenhar esse papel, mas você se tornou essa pessoa para mim. A pessoa para quem olho quando quero ver o melhor nos outros ou quando preciso de perspectiva, paciência ou propósito. E tenho medo de quem posso me tornar quando perdermos você. Quando você estiver fora de alcance. Só posso esperar encontrar a suavidade e a força que você traz consigo aonde quer que vá; a maneira como você, sem dizer uma palavra, fala tanto sobre o que é importante e o que não é; a maneira como você, sem nunca dar um único passo, deixa suas pegadas por toda a nossa incrível comunidade e por esta bela Terra.

Com amor, mamãe.

Dezembro de 2020. Havi tem 27 meses.

Estou sentada com Havi em sua cadeira de balanço enquanto nos aproximamos do aniversário do Dia do Diagnóstico, 17 de dezembro. Olho pela janela do quarto dela para o céu cinzento e o ar frio. Minha mente vagueia pelos momentos “nesta época do ano passado”, quando estávamos tão esperançosos, cegos para a possibilidade de tamanha devastação. Esfrego os lábios no queixo de Havi e não consigo parar de balançar a cabeça. E então afundo na cadeira, reajusto a cabeça de Havi contra meu peito e soluço.