'O tumor da minha bebê era tão grande que os médicos aconselharam interromper minha gravidez', diz mãe

“Quando olho para trás, para a minha gravidez, parece impossível que estejamos neste momento, nos preparando para Amelia começar a escola”, disse Hui-Zhi ao tabloide britânico Daily Mail. “A cada exame que fazíamos durante a gravidez, os tumores continuavam crescendo. Foi horrível. Mas ela estava se movendo o tempo todo. Ela estava lutando e eu sabia que tínhamos que lutar por ela. Foi um momento tão difícil - eu não conseguia me imaginar com uma família de três pessoas, pois parecia muito improvável que isso acontecesse", acrescentou.

Tudo começou em 2019, quando Hui-Zhi fez sua consulta de 12 semanas do pré-natal. No entanto, os médicos detectaram um pequeno ponto no lado esquerdo do coração da bebê e a mãe foi convidada a voltar para outro exame um mês depois. Este segundo exame confirmou o pior – havia um tumor que crescia rapidamente no coração de Amelia.

Os médicos explicaram que ela tinha uma doença genética rara chamada complexo de esclerose tuberosa, que faz com que tumores principalmente não cancerosos cresçam em diferentes partes do corpo. Esta condição pode afetar as crianças de maneiras muito diferentes. Alguns podem nem perceber que a têm, enquanto para outros, como Amelia, pode ser fatal.

Seu tumor do tamanho de um limão era o maior entre vários que estavam agrupados ao redor e dentro das paredes musculares de seu coração, esmagando as câmaras que bombeiam sangue para o corpo. Os tumores também pressionavam seus pulmões, aumentando o temor de que não seriam capazes de se expandir para permitir que ela respirasse.

Aaron Bell, cardiologista pediátrico que acompanhou caso de Amelia, disse que muitas crianças nascidas com tumores semelhantes não sobrevivem. “A perspectiva de Amelia era muito complicada. O tumor estava esmagando seu coração - ela tinha alguns dos maiores tumores que já vimos devido a essa condição", afirmou.

Apesar dos avisos, Hui-Zhi tinha certeza de que queria continuar com a gravidez. Então, quando Amelia nasceu em novembro de 2020, com 36 semanas, por cesárea, ela foi levada às pressas para a unidade de terapia intensiva neonatal e colocada em uma máquina de respiração. Ela foi rapidamente iniciada com um medicamento antitumoral para tentar reduzir rapidamente os tumores para que seu coração e pulmões tivessem espaço para trabalhar.

Embora o medicamento já seja administrado a adultos há algum tempo, Aaron Bell disse que Amelia foi uma das primeiras recém-nascidas com problemas cardíacos a recebê-lo no Reino Unido. “Realmente não tínhamos outras opções. Lemos algumas pesquisas sobre seu uso no exterior e decidimos experimentá-lo", afirmou.

Os tumores responderam bem ao tratamento, praticamente desaparecendo após cerca de oito semanas de uso do medicamento. Em maio, Amelia estava bem o suficiente para ir para casa. No entanto, em poucas semanas, surgiram notícias mais preocupantes. “Normalmente, os tumores crescem enquanto o bebê está no útero e depois diminuem quando o bebê nasce. Mas fomos informados de que os de Amelia estava começando a crescer novamente em seu coração", lembrou a mãe.

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Em outubro, Amelia deixou de consumir leite e comida e começou a ficar doente. “Nós a levamos ao pronto-socorro local e fomos informados de que ela estava com uma doença. Mas eu poderia dizer que era mais do que isso, e quando eles finalmente fizeram uma radiografia de seu peito, eles puderam ver que algo estava errado com seu coração", disse. Com isso, a pequena precisou ser internada no hospital às pressas. “O médico desta equipe continuou nos preparando para o pior. Ela estava à beira da morte", lamentou.

Os cardiologistas descobriram que os tumores danificaram o coração de Amelia. Ela foi colocada em coma induzido, iniciou quimioterapia para reduzir os tumores novamente e fez sua primeira cirurgia cardíaca em novembro de 2020 para tentar reparar os danos. Quando esse reparo não funcionou, sua vida ficou em jogo novamente. “Vimos o cirurgião dela antes da segunda cirurgia e ele disse que ela tinha uma chance em três de não sobreviver à operação. Mas sabíamos que era a melhor chance dela”, acrescentou Hui-Zhi. Amelia precisou então de uma terceira operação pouco depois para colocar um marca-passo.

A família voltou para casa no início de 2022, mas durante um check-up naquele mês, o coração da garotinha voltou a lutar para funcionar como deveria. Os médicos temiam que ela pudesse precisar de um transplante de coração. Felizmente, a medicação cardíaca melhorou seu funcionamento. No ano passado, foi descoberto um tipo raro de tumor em seu rim e ela precisou fazer uma nova cirurgia para remover uma parte do órgão.

Amelia agora se cansa mais rapidamente devido ao coração enfraquecido, toma quatro medicamentos cardíacos por dia e segue sob acompanhamento médico regular. No entanto, ela é uma criança feliz que adora brincar de boneca e vestir-se de princesa. “Embora haja incerteza, esperamos que o futuro dela seja brilhante e estamos vivendo o agora. Ela gosta de todas as coisas que outras crianças da sua idade fazem e adora ir à pré-escola", disse Hui-Zhi.

“Ela é uma macaquinha maluca que nem sempre gosta de ouvir, mas sabemos que seu caráter forte a ajudou a superar muitas coisas. Ela é minha heroína. Nós a chamamos de Amelia porque significa guerreira, e ela é uma grande lutadora", finalizou.