Mãe viu a vida de seu bebê “desaparecer diante de seus olhos”, antes de receber diagnóstico arrasador

• Com cardiopatia congênita grave, bebê luta para sobreviver com "meio coração"

Enzo Brisen nasceu em dezembro de 2020. Segundo Amy, aparentemente, ele era um bebê saudável e não dava nenhum sinal de que tinha um problema cardíaco. “Ele não estava abaixo do peso, ele era perfeito, normal”, disse ela, em entrevista ao Liverpool Echo. “À medida que ele começou a crescer, notei alguns sintomas, que, na época, não sabíamos que eram cardíacos – ele suava muito e cheirava a vinagre – um sinal de seu defeito cardíaco Ele fica constipado com frequência, porque seu coração priorizava outros órgãos”, disse ela.

Os médicos explicaram que ele tinha uma insuficiência cardíaca, quando nasceu, mas falaram que estava tudo bem. Não pensamos mais nisso. Até que ele fez seis esses e eu realmente comecei a notar que havia algo errado”, lembra a mãe. “Eu mencionei que ele estava com dificuldade para respirar e os médicos disseram que poderia ser uma reação alérgica às vacinas. Os agentes de saúde disseram que era 'apenas o jeito que ele respira', todos me garantiram que ele estava bem, mas para mim não era o que estava acontecendo. A filhinha do meu amigo, que tem mais ou menos a mesma idade, não respirava assim”, compara.

Amy achou que ela estava preocupada demais, por ser uma mãe de primeira viagem. “Parecia estranho, mas pensei que poderia ser o jeito dele. Então, deixamos por isso mesmo .Ele continuou a respirar assim, ele estava realmente lutando para respirar e seu peito inchava", afirma.

A família levou Enzo diversas vezes ao pronto-socorro, mas ele sempre voltava para casa e os médicos repetiam que “estava tudo normal”. Então, no de 2022, quando Enzo tinha cerca de 3 anos, o mundo desabou. Amy e Lee souberam que seu filho tinha um problema cardíaco raro.

"Pensamos que era um resfriado, ele estava comendo bem no aniversário dele, apenas dois dias antes”, lembra a mãe. “Só que ele passou a dormir 16/18 horas por dia e ficava muito cansado, o tempo todo. A respiração dele piorou. O peito dele ficou maior, porque o coração começou a inchar”, acrescenta.

“Chegou o Natal e ele não tinha energia nem para ingerir líquidos. Tivemos que usar seringas para dar suco. Ele tirou uma soneca e decidimos que, se ele não estivesse melhor ao acordar, o levaríamos ao pronto-socorro”, recorda-se.

Então, às 17h, depois da soneca, ele estava completamente pálido. “Normalmente, ele sorria e olhava para mim quando acordava. Gritei para Lee e ele olhou para nós. Parecia uma expressão de súplica, era como se ele estivesse dizendo que algo não estava certo com ele. Liguei para a emergência e fomos imediatamente para o hospital”, diz Amy.

As horas seguintes viraram o mundo dos pais de cabeça para baixo. “Achamos que era uma infecção grave no peito. Eles fizeram exames e tudo parecia normal”, conta. “Felizmente para Enzo, por acaso, um médico que estava no hospital naquele dia ouviu a enfermeira nos dizendo que tudo parecia normal, e ele pediu um raio-X. Recebemos os resultados, que mostraram que ele tinha líquido nos pulmões. Tudo piorou, sentimos como se nosso mundo tivesse virado de cabeça para baixo e se despedaçado. Disseram que seu coração estava três vezes maior do que deveria”, afirma.

“Eu estava ficando maluca a essa altura”, conta Amy. “Disseram-nos que seu oxigênio havia começado a diminuir e que eles pensaram que tinha algo errado com seu coração. Não consigo explicar, mas parecia que alguém estava cuidando de nós naquele dia. O especialista que poderia fazer o exame deveria ter ido para casa, mas, por acaso, ele tinha ficado lá para ajudar em outra enfermaria e passou na sala em que estávamos. Nosso médico saiu correndo e o agarrou. Ele fez uma rápida varredura no coração de Enzo”, lembra a mulher.

“Enzo estava dormindo profundamente no peito de Lee, quando eles começaram a examiná-lo e lembro do horror absoluto em seu rosto quando a enfermeira disse que ele tinha um buraco no coração. Só me lembro de sentir como se meu coração tivesse sido arrancado do peito porque ele estava sofrendo desde o momento em que nasceu, e eu estava. sofrendo porque eu sabia que algo estava errado”, conta, em agonia.

Os pai foram orientados a ir para outro hospital infantil, especializado, que estava esperando a chegada do menino. "Era por volta das 12h15 do dia seguinte ao Natal quando nos instalamos no quarto do hospital”, afirma. “Quando chegamos, todos os especialistas estavam nos aguardando. Foi assustador. Depois de mais exames, fomos informados de que parecia que ele tinha duas CIVs, a sigla para comunicação intra-ventricular. Ficamos internados por cinco dias”, lembra.

Enzo precisaria de uma cirurgia de peito aberto e, provavelmente, teria de permanecer internado por meses. “Mas ele era resistente e parecia melhor. Fomos mandados para casa”, conta Amy.

No entanto, nos meses seguintes, a saúde de Enzo piorou rapidamente e o menino perdeu peso, parou de comer, andar e falar. Perto da Páscoa, ele pegou um resfriado e ficou em um estado preocupante.

“Lembro que íamos fazer as malas porque eu sabia que assim que os médicos o vissem, ele seria internado”, disse a mãe. Foi o que aconteceu. “Enzo estava tão mal, que assistíamos ele perdendo a vida, bem na nossa frente”, diz Amy. “Se não fosse internado naquele diz, ele certamente não estaria mais aqui”, avalia. “Nossos mundos se despedaçaram. Eles o colocaram em coma induzido, para tentar dar ao seu corpo uma chance de voltar. Lembro-me de irmos vê-lo pela primeira vez quando ele estava sedado e não havia muito que pudéssemos dizer um ao outro. Mesmo quando ele estava sedado, ele ainda era travesso e teimoso, ele acordava, cantava e dançava Baby, shark – ele adora tubarões, eles são seus favoritos, ele tem tantos ursinhos de tubarão que levamos para o hospital conosco - embora ele devesse estar sedado, eles tiveram que usar uma dosagem mais forte para mantê-lo sedado”, explica Amy.

Depois de semanas no hospital, Enzo finalmente conseguiu uma data para a cirurgia, que aconteceu em junho de 2023. “Enquanto esperávamos, eu estava tentando jogar sudoku e comecei a chorar, porque não conseguia”, lembra. Ela estava desnorteada. “Recebi um telefonema de um número desconhecido e eles disseram que a operação tinha terminado. O mundo parou de girar por um minuto. Eu disse: 'Lee, ele terminou, ele saiu'”, recorda-se.

Amy e Lee choraram, riram, se abraçaram por dez minutos. Eles acreditavam que pudesse haver complicações, mas, até aquele momento, nada. “Disseram-nos para nos despedirmos antes de ele ir para a cirurgia, dissemos a ele para ser um tubarão porque os tubarões não se assustam e lutam contra tudo”, lembra a mãe, emocionada. “Depois, fomos vê-lo e dava para perceber que ele estava com dor, mas seu rosto tinha cor pela primeira vez, desde que era bebê. Ele estava com as bochechas rosadas, seu rosto não estava tão inchado, ele respirava sozinho, e estávamos soluçando de novo, rindo, chorando, lembro que só queria abraçá-lo. Ele ainda estava sedado e nos disseram para ir para casa naquela noite porque parecíamos arrasados. Comemos e dormimos melhor do que nunca”, diz.

Quando Amy e Lee falaram com o médico depois da cirurgia, foram informados de que três buracos foram encontrados em seu coração, bem como uma fenda e duas de suas válvulas estavam danificadas – nada disso foi identificado até que Enzo tivesse 2 anos. O médico disse a Amy que o fato de “ele sobreviver até os dois anos e meio com tudo isso e não ter nenhuma ajuda é incompreensível”.

“Eu apenas questionei como isso chegou tão longe sem ser detectado. Alguém deveria ter juntado seus sintomas e visto isso antes, se um exame fosse feito, eles teriam encontrado”, ressalta, com indignação.

Quando, finalmente, Amy e Lee puderam ver o filho, o encheram de beijos. Era muita alegria. Meses depois, Amy diz que você não acreditaria que Enzo estivesse com insuficiência cardíaca. “Pensar que ele se recuperou de uma insuficiência cardíaca de 12 meses é desconcertante. Houve um ponto em que parecia que eles não conseguiriam salvá-lo. Agora, ele está correndo como um lunático o tempo todo”, comemora.

“É provável que ele precise de outra operação em algum momento, mas sabemos que ele pode lidar com isso. Fomos ao inferno e voltamos. O ano passado foi o pior de nossas vidas. Eu só esperava que alguém me ouvisse e eles, finalmente, ouviram", completa, aliviada.