Lúpus: com os cuidados certos, dá pra aproveitar a vida numa boa

Lúpus vem do latim e significa “lobo”. Inclusive, Selena Gomez lançou recentemente a música “Wolves”, como uma referência à sua luta contro o lúpus. Porém, não se sabe exatamente o motivo da doença ter recebido o nome do animal.

O que sabemos da doença autoimune é que, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, ela atinge uma em cada 1,7 mil mulheres no Brasil. Estima-se que existam hoje, no país, pelo menos 65 mil pessoas com a doença, e 90% delas são mulheres, graças à influência do estrogênio, hormônio mais presente em mulheres do que em homens, conhecido por aumentar a quantidade de anticorpos no organismo.

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Nas doenças autoimunes, os anticorpos decidem “se defender de tudo e todos”, atacando o próprio organismo, como ocorre também na artrite reumatóide, na esclerose múltipla e no diabetes tipo 1, também autoimunes. Os sintomas incluem fadiga, cansaço, dores nas articulações, febre, manchas avermelhadas na pele (especialmente no rosto, na região das bochechas), hipersensibilidade ao sol e inflamação nos pulmões e complicações renais.

A vida com lúpus
“Quando soube que não tinha cura, chorei por três dias seguidos, tentando entender o que é uma doença degenerativa crônica”, conta Ana. Apesar de seguir o tratamento (à base de corticóides) à risca, Ana relembra que teve uma certa rebeldia no início da descoberta da doença: “Eu fumava, eu bebia, eu farreava… Vivia cada dia como se fosse o último. Queria fazer tatuagem, colocar piercing, pintar o cabelo de verde, morar sozinha, viver sozinha… Hoje eu entendo que naquela fase eu estava com medo da finitude da vida. Quando se é jovem, todo mundo acha que vai viver pra sempre. Mas não quando se tem uma doença grave”, recorda.

Mais tarde, em 2013, Ana decidiu criar um blog sobre sua vida com o lúpus. “A intenção não era viralizar; era fazer com que minha família prestasse atenção em mim, entendesse minha luta. As pessoas esquecem que você tem uma batalha diária, que há consultas todo mês, que você leva agulhada a cada quinze dias, que enfrenta fila para pegar remédio, que fica aflita porque falta remédio”, desabafa. Em pouco tempo, as pessoas começaram a se identificar com seus textos e a enviar relatos, dúvidas e desabafos... Hoje, Ana possui uma página no Facebook em que mais de 37 mil seguidores publicam suas dificuldades e também falam sobre suas evoluções e tratamentos.

Dia-a-dia diferente
Apesar das complicações, Ana, que tem pedalado 6 quilômetros por dia, acredita ser possível viver normalmente. “Não tive nenhuma sequela grave, nenhum órgão atingido. Operei de catarata aos 29 anos, tive um início de necrose no quadril e duas perdas gestacionais. E atualmente faço tratamento para realizar fertilização in vitro. No meu caso, a maternidade foi onde a doença mais ‘pegou’: no fato de eu ainda não ter conseguido gerar um filho”, conta Ana, que tem muita vontade de ser mãe.

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Apesar de levar a vida numa boa, há algumas restrições para o paciente de lúpus, como por exemplo, tomar sol, que Ana “nem chega perto”. A pílula anticoncepcional comum (que contém estrogênio) também é proibida para quem sofre da doença - inclusive, há indícios de que a pílula, hoje vista como vilã por alguns estudiosos e profissionais de saúde, pode ser a causadora do lúpus em algumas pessoas. Uma alternativa muito comum para as pacientes é o DIU, dispositivo intrauterino, que não altera os níveis de estrogênio do organismo.

O lúpus no divã
Carolina Dutra é psicóloga especialista em doenças reumáticas. A cearense de 33 anos decidiu cuidar de pacientes de lúpus e artrite reumatóide porque há 13 descobriu ter lúpus. “No início, conheci muita gente que encarava a doença como uma sentença de morte. Eu não encarava dessa forma e isso me ajudou muito a lidar com a doença” . Carolina logo pensou em ajudar outras pessoas. Após formada, trabalhou em um grupo de pacientes que tinham diagnóstico de lúpus e doenças autoimunes. “Levei o conhecimento para o consultório”, conta.

A terapeuta acredita que desfazer mitos e preconceitos é a principal característica do tratamento psicológico voltado para pacientes autoimunes. “O principal trabalho que a gente faz é em torno do conceito que as pessoas têm da doença”, explica. Num primeiro momento, ela trabalha o luto do paciente, a transição entre uma vida supostamente saudável para o diagnóstico. “Temos de ir contra as ideias distorcidas acerca do diagnóstico de lúpus. Hoje temos um entendimento que uma vida saudável não tem a ver com a ausência de doença. É preciso ajudar a pessoa a compreender que você pode ter uma patologia e ser uma pessoa saudável”, afirma.

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Outra questão importante a ser abordada em terapia é a culpa. Segundo Carolina, pacientes de lúpus, especialmente os mais comprometidos pela doença, tendem a sentir culpados pelas coisas que deixam de fazer no cotidiano, como por exemplo tarefas domésticas.

Autoestima em jogo
Os medicamentos usados no tratamento de lúpus costumam causar muito inchaço, pois fazem o organismo reter líquidos, além de aumentar consideravelmente o apetite. “Isso atinge muito as mulheres. É preciso conversar muito sobre isso e tentar diminuir o estresse, porque é ele que causa crises e internações”, aponta Carolina.

Outro problema abordado frequentemente é justamente aquele declarado por Ana: a dificuldade em ter filhos. Isso porque o aborto espontâneo é muito comum quando se tem lúpus. “No fim, tratar uma paciente de lupus é tratar de várias dores. É um mundo de coisas que você tem que abordar com um paciente que tem um diagnóstico pro resto da vida”, conclui Carolina.

Fique esperta!
Se o seu diagnóstico deu positivo para lúpus (ou você tem alguém próximo com a doença), saiba quais são os cuidados que precisa tomar para levar uma vida saudável!

1. Usar filtro solar sempre! E se o dia estiver muito quente, usar sombrinhas, guarda-sol, chapéu, boné.
2. Não se estressar. Essa parece difícil, mas evitar o estresse é prevenir crises e idas ao hospital.
3. Não usar pílula anticoncepcional convencional. Opte por preservativos ou converse com seu médico sobre DIU ou pílula à base de progesterona.
4. Vá ao médico e faça exames com regularidade.
5. Não se cobre muito. Quando houver fadiga ou apresentar crise, descanse e conte com a ajuda das pessoas próximas para as tarefas do cotidiano.

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