Uma família ficou sem chão depois de perder o filho de 8 anos, aparentemente saudável, de repente. Henry parou de falar poucas semanas antes do seu aniversário de 9 anos e morreu, dias depois. Além da dor e do sofrimento, seus pais, Louise, 46, e Richard Taylor. 47, tiveram de ficar meses sem respostas, já que não faziam ideia da causa da morte do garoto.
![Henry, um menino aparentemente saudável, de 8 anos, morreu de repente — Foto: Reprodução/ The Sun](https://cdn.statically.io/img/s2-crescer.glbimg.com/9tffgO9j1ZiJA8Z501-F2ueUikw=/0x0:924x506/984x0/smart/filters:strip_icc()/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_19863d4200d245c3a2ff5b383f548bb6/internal_photos/bs/2024/U/s/WwWi51SwyKfzrscX4pqg/henry-encefalite-02.jpg)
Antes de morrer, Harry apresentou certa confusão mental, ansiedade e perda de memória de curto prazo, mas não havia um diagnóstico. Então, um dia, ele simplesmente parou de falar, porque não conseguia. Nesse momento, Louise, funcionária pública, e Richard, um professor, souberam que “algo estava profundamente errado”.
Os dois correram com Henry para o Hospital Universitário North Middlesex, no dia 18 de novembro de 2019. Mais tarde, ele foi transferido para o Hospital St Mary. Os médicos não conseguiam determinar o que havia de errado com a criança.
“Eles continuaram dizendo que isso não fazia sentido do ponto de vista médico – nada estava fazendo sentido”, disse Louise, em entrevista ao The Sun. “Ele estava correndo, jogando futebol e, do nada, ficou inconsciente, mas não havia sinais de doença”, relata.
A condição de Henry piorou rapidamente, a ponto de ele sofrer “danos cerebrais irreversíveis”. Apesar de ter passado por uma neurocirurgia, o casal sabia que as chances dele melhorar eram pequenas. Foram momentos de agonia, enquanto assistiam o filho morrer. Ele faleceu no dia 22 de novembro – apenas quatro dias depois da internação.
Agora, mais de quatro anos depois, o casal disse que “ainda está com o coração partido”, mas compartilha a história no intuito de ajudar a aumentar a conscientização sobre a encefalite. Meses depois, eles descobriram que foi esse o problema que tirou a vida de Henry. Eles pedem que médicos e pais que se eduquem sobre os sintomas da doença cerebral, já que esse conhecimento pode salvar vidas.
“Se alguém ouvir nossa história, por favor, procure saber mais sobre a encefalite, especialmente se você trabalha na área médica. Por favor, descubra quais são os sintomas e as causas, porque você pode salvar uma vida”, pede a mãe.
“Ainda estamos com o coração partido e estou sempre triste, mesmo quando estou feliz. Você passa a ver o mundo através das lentes da tristeza”, afirma Richard. “Estamos lidando melhor com a situação ano após ano, mas a sensação de perda e tristeza é enorme, acrescenta.
Louise e Richard descrevem Henry como um "menininho lindo e maravilhoso", cheio de energia , criativo, carinhoso e afetuoso, e que adorava jogar futebol e tocar violão. Ele estava “em boa forma e ativo” e, até então, nunca tinha sofrido complicações de saúde – o que tornou a sua rápida decaída ainda mais “chocante”.
Nas semanas anteriores, Henry tinha apenas alguns sintomas parecidos com os de uma gripe e ocasionalmente ficava “desorientado”, confuso e sofria de perda de memória de curto prazo. O médico deles havia sugerido um encaminhamento para os Serviços de Saúde Mental para Crianças e Adolescentes (CAMHS), mas tudo mudou quando Henry de repente ficou incapaz de falar. “Nós o levamos ao pronto-socorro e ele não conseguiu responder a nenhuma pergunta”, lembra a mãe. “A enfermeira perguntou a ele: 'Você sabe onde está?' Ele não conseguia dizer. Então ela disse: 'Você sabe quem eu sou?' E ele disse: 'não'. Ele sabia quem éramos, mas não conseguia entender mais nada”, afirma.
![Louise e Richard, os pais de Henry, só foram descobrir a causa da morte do filho meses mais tarde — Foto: Reprodução/ The Sun](https://cdn.statically.io/img/s2-crescer.glbimg.com/5wzNADZ8OkYJy8knrVBiqHxhflw=/0x0:620x465/984x0/smart/filters:strip_icc()/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_19863d4200d245c3a2ff5b383f548bb6/internal_photos/bs/2024/U/l/Eb0pIKS1A0r3OlRHExZw/henry-encefalite.jpg)
O menino, então, passou por alguns exames no Hospital Universitário North Middlesex, mas os médicos não encontraram nenhum sinal de infecção bacteriana ou viral em seu sangue e decidiram monitorá-lo. Porém, durante a noite, segundo Richard, seu pai, foi “ficando cada vez mais evidente que algo estava profundamente errado”. “Ele não conseguia falar nada, simplesmente não conseguia dizer nada, e eu estava muito ansioso porque continuava tentando falar com ele e ele simplesmente não conseguia falar”, recorda-se ele.
Louise e Richard se revezavam para cuidar do filho, mas, no segundo dia no hospital, Henry teve uma convulsão, que foi “assustadora”, e ele perdeu a consciência. A equipe então encheu a sala para tentar estabilizá-lo, e Louise se perguntou: “Ele vai morrer?”
Se, antes, o menino estava apenas sendo monitorado, de forma tranquila, de repente, o cenário mudou. “Eles estavam lutando para salvar a vida dele, entramos em pânico total”, afirma Richard.
Os médicos descobriram que Henry tinha líquido nos pulmões, comparando o quadro a uma “pneumonia equivalente à idade de uma pessoa de 90 anos”. Ele foi transferido de ambulância para St Mary's. Quando os médicos falaram dos pulmões, Richard lembra que chegou a se sentir aliviado, pelo fato de terem identificado o problema. Mas não demorou para o casal perceber que se tratava de uma falsa esperança.
Henry passaria por uma ressonância magnética, mas não deu tempo. Ele precisou ser encaminhado para uma neurocirurgia de emergência. Os pais ficaram assustados por horas, até saber que o menino tinha sobrevivido à cirurgia. Porém, foram informados de que não havia mais nada que pudesse ser feito para salvá-lo.
Mesmo nesta altura, Henry não tinha sido diagnosticado e, embora a morte dele no dia 22 de novembro tenha sido “pacífica”, o casal ficou com muitas perguntas sem resposta. Henry deixou de jogar futebol no sábado e morreu seis dias depois – e Richard comparou isso a ser “atingido por um raio”. “Havia um sentimento constante de desamparo, pânico e incerteza, e embora tenha sido tranquilo quando nos despedimos de Henry, fiquei em muito choque”, disse a mãe. “Quando nos disseram que ele iria morrer, eu simplesmente entrei em um estado de desespero total e absoluto”, lembra o pai. “Eu só me lembro de estar deitado no chão e gritando e gritando e batendo nas paredes. Eu estava com tanta dor que parecia que meu corpo não aguentava. Quando Henry faleceu, foi tranquilo, mas depois foi uma mistura de choque, dormência e desespero, e essa sensação surreal de que você nunca mais verá seu filho”, descreve.
A encefalite é causada por uma infecção que invade o cérebro, como o vírus herpes simplex ou o sarampo, ou através do ataque do sistema imunológico ao cérebro e, em um terço dos casos, a causa é desconhecida, de acordo com a organização Encephalitis International. Os sintomas podem incluir alteração do nível de consciência, alteração de personalidade ou comportamento, febre e dor de cabeça persistente.
De acordo com uma nova pesquisa, encomendada pela instituição, oito em cada 10 (82%) médicos e enfermeiros de pronto-socorro no Reino Unido não conseguem reconhecer a encefalite autoimune.
Foi o caso de Louise e Richard, que só receberam a confirmação do diagnóstico de Henry meses depois da morte dele, por meio de um relatório post-mortem em fevereiro de 2020. Até hoje, eles ainda não sabem o que causou a encefalite de Henry – e é por isso que se preocupam fortemente em aumentar a conscientização sobre a doença.
Agora, o casal de luto deseja compartilhar com outras pessoas que estão enfrentando perdas a mensagem de que não estão sozinhos. Eles também agradecem às instituições e organizações que os apoiaram ao longo do caminho. Segundo a família, a equipe de saúde que tratou Henr também merece gratidão. “Eles fizeram tudo o que puderam para ajudar".