Menina de 6 anos sofre de demência infantil, enquanto sua família corre o risco de ficar sem moradia

A jovem de 30 anos contou ao Daily Mail que o proprietário do imóvel que ela aluga há cinco anos a informou em janeiro que venderia o imóvel devido a dificuldades financeiras, deixando a família desamparada, em uma busca desesperada por uma nova moradia.

Apenas dois meses depois de receber essa notícia, Hollie soube de algo ainda pior: sua filha de 6 anos tinha apenas mais cinco anos de vida devido à rara doença genética Mucopolissacaridose (MPS). O período pode ser ainda menor se os sintomas da menina continuarem a piorar na velocidade em que estão piorando atualmente.

A pequena Phoebe tem uma doença conhecida como um tipo de demência infantil. Aos poucos, ela vai esquecendo a capacidade de falar e de andar, antes de ficar acamada e só poder ser alimentada por sonda. Por conta da situação de seu corpo, qualquer doença simples, como um resfriado, poderá ser fatal para ela.

“Eu não durmo, não como. Estamos presos no limbo – ninguém está ajudando. Não tenho espaço para lidar com todo o resto além disso”, lamenta Hollie.

Atualmente, a família está em uma lista de espera de moradia adaptada do Conselho de Stockport - mas a mãe teme que demore muito para que uma casa adaptada seja encontrada e fique disponível. O Conselho de Stockport “lamentou saber das dificuldades vividas pela família” e disse que fornece “serviço de habitação abrangente” através da Stockport Homes, que trabalharia com ela para “identificar alojamento adequado”.

“Não quero ter que começar a arrumar a casa e planejar a mudança de escola”, disse a mãe. “Não tenho nada contra o proprietário; ele é simplesmente incrível. Ele não poderia ser um locador melhor. Ele disse que tentou pensar em tudo para nos ajudar, mas, simplesmente, não consegue. Em nossa área, há algumas casas especialmente adaptadas, mas as famílias não se mudarão tão cedo - é uma questão de quando, e se, elas surgirão. Se ninguém sai de um imóvel adaptado, quem disse que não faltam anos? Estamos nesta lista desde março e nenhuma propriedade apareceu ainda. Nos disseram que se uma propriedade adequada aparecer, ainda que seja a quilômetros de distância, terei de alugá-la, porque outra propriedade pode demorar anos, então, sinto que serei forçada a me mudar para qualquer lugar. Esta casa é a única da qual as meninas vão se lembrar. Está cheia de memórias. Phoebe tem uma forma de demência e precisa estar perto de coisas familiares. Se chegar em abril e não estivermos adaptados e não tivermos imóveis para nos acomodar, vamos ser colocados em albergues? Como vamos fazer isso com uma criança deficiente? É apenas o desconhecido”, relata.

A MPS - também conhecida como Síndrome de Sanfilippo - é uma doença terminal que significa que o corpo não possui algumas das enzimas necessárias para quebrar longas cadeias de moléculas de açúcar. Hollie não sabia, mas ela e seu antigo parceiro eram portadores de MPS, mas ninguém, em nenhum dos lados da família, tinha a doença manifestada. Rara, a condição afeta apenas uma em cada 70 mil crianças.

Hollie, que cuida de Phoebe em tempo integral e também é mãe de Mia Self-Hindson, 8, disse que os médicos deram à sua filha de 6 anos apenas cinco anos de vida, ou até menos, se os sintomas continuarem a piorar. Ela conta não escuta Phoebe dizer “mamãe” há dois anos e teme que um dia sua filha a esqueça completamente. “Phoebe está perdendo todas as habilidades que aprendeu”, diz a mãe, preocupada. “Ela está esquecendo como engolir a comida, ela esqueceu como falar. Ela acabará esquecendo pessoas como sua família. Ela não diz ‘mamãe’ há dois anos. A palavra mais clara que ela diz é o nome da irmã, Mia. É como ter um bebê em um corpo de 6 anos”, compara.

A condição de Phoebe está progredindo mais rápido do que os médicos previram. Em breve, ela pode ficar em estado vegetativo. “Ela já está na lista de espera para uma sonda de alimentação porque sua deglutição é bastante arriscada, ela está em uma dieta totalmente adaptada. Nunca estivemos no exterior, nunca nem tivemos passaportes. Todas essas coisas que pensávamos que teríamos a vida inteira para fazer, na verdade, não fizemos”, afirma.

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Kerry O'Hara, uma amiga próxima da mãe, criou uma página de financiamento coletivo no Go Fund Me, em uma tentativa de ajudar a família a comprar a casa e cuidar de outras despesas que possam ter nos últimos anos de vida de Phoebe. “Eu queria fazer algo”, disse Kerry. “Não posso melhorar as coisas para ela, não posso curar Phoebe, mas o que posso fazer é tentar tornar a vida dela um pouco mais fácil. Todas as memórias que ela tem de Phoebe, naquela casa, se foram. A única maneira de ajudá-la é tentar arrecadar dinheiro para comprar a casa”, explica.

Uma porta-voz do Conselho de Stockport disse: “O conselho lamenta saber das dificuldades e ansiedade vividas por esta família. O Stockport Council oferece um serviço abrangente de opções de moradia e moradores de rua por meio da Stockport Homes. Incentivamos a família a falar com a Stockport Homes o mais rápido possível para que possam discutir quais apoios e opções potenciais estão disponíveis. Este serviço trabalha com indivíduos/famílias que se apresentam ao Conselho com necessidade de habitação e trabalha com eles para evitar que fiquem sem-abrigo ou para ajudar na identificação de alojamento adequado”.

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