"O maior desgaste da maternidade atípica não é o filho, é o sistema", diz mãe de menino com síndrome rara

"Durante a gravidez realizamos o microarray [exame que avalia todos os cromossomos humanos com alta resolução, detectando alterações], mas ele veio normal. Só descobrimos após fazer o exame específico para a síndrome, e veio positivo. Foi muito difícil e desesperador não saber o que iria acontecer. Procurávamos sem parar na internet por outras crianças que tinham essa síndrome, tudo para tenta ter uma ideia do que nos esperava no futuro", conta.

"Hoje, Gustavo está com 1 ano e 3 meses, porém, seu desenvolvimento é compatível com o de um bebê de 6 meses", explica a mãe, que administra um perfil nas redes sociais (@gustavogoncalvesdecastrosantos), onde compartilha um pouco da rotina do filho. Em depoimento à CRESCER, Pamela relembrou como foi o primeiro encontro com o filho e como ele tem se desenvolvido desde então.

"Foi um parto muito difícil em todos os sentidos. Gustavo estava muito 'alto', tiveram dificuldades de tirar ele e, assim que nasceu, já precisou ser entubado. Na época, foi preciso uma equipe muito grande e experiente para conseguir o acesso ventilatório. O que já foi nosso primeiro milagre, pois poderíamos ter perdido ele naquele momento se a equipe não fosse tão experiente e preparada para entuba-lo com sucesso. O parto costuma ser um acontecimento bem marcante para qualquer mulher, mas para uma mãe que passou a gravidez inteira sem saber o que esperar, e já no primeiro momento vê o filho sendo entubado, sem nenhum movimento respiratório, é muito difícil. Mesmo sabendo das características, ninguém imagina como seja vê-lo pessoalmente pela primeiro vez. Fui para o quarto sem o meu bebê e só recebia notícias incompletas, pois, na época, nem os médicos tinham as resposta que eu queria. A primeira vez que o vi no berçário foi um misto de sentimentos — me deparei com aquele menino tão pequeno e com tantas complicações, lutando tanto pela sua vida.

Gustavo tem as sobrancelhas unidas e arqueadas, cílios grandes e volumosos, excesso de pelos, implantação baixa da orelha, malformações das mãos e braços, fenda palatina, mandíbula retraída, nariz pequeno pela ausência do osso nasal, atraso de desenvolvimento, não verbal, dificuldade de deglutição, área cerebral um pouco menor e distúrbio gastrointestinal. Ele enfrenta muitas limitações: a deficiência física dos braços, que trás bastante dificuldade de equilíbrio, para brincar, engatinhar e apoiar-se para conseguir levantar. Os primeiros meses de vida na UTI foram bem desafiadores — muitos exames, dúvidas e incertezas. A ausência de respiração espontânea trouxe a necessidade de realizar uma traqueostomia com apenas 29 dias. No procedimento de colocação de traqueostomia, Gustavo teve uma parada cardíaca, e os médicos ficaram 23 minutos tentando reanimá-lo. Nesse momento, nosso guerreiro lutou bravamente pela sua vida. Foi a segunda vez que quase o perdemos, mas, como sempre, contamos com uma equipe sensacional de médicos que nem por um minuto desistiram dele.

Após esse período, começou a corrida para conseguir levá-lo para casa. Por ser portador de traqueostomia, precisa de aspirações constantes — que são urgências relativas. Por causa disso, ele precisa estar sempre em um local com acesso a energia elétrica e com uma pessoa especializada para fazer o procedimento, que é estéril. Ele não se alimenta pela boca, apenas pela sonda com administração da dieta em bomba de infusão, que deve ser realizada de 3 em 3 horas, de forma constante e por um profissional. Cada uma leva em torno de 1 hora e, durante esse tempo, ele precisa estar no berço e o mais quieto possível. Então, além das limitações físicas, ele também não costuma sair de casa, pois seus cuidados são intensos, como necessidade de utilização de oxigênio e suporte ventilatório.

Levá-lo para casa não foi uma tarefa fácil. Tirá-lo da UTI com suporte ventilatório foi algo bem assustador e desafiador — as incertezas e medos são gigantescos. Tínhamos dúvidas se realmente iríamos conseguir dar conta diante de uma possível urgência. Ainda mais quando se mora a 150 km do hospital de referência com UTI pediátrica. Mas com a graça de Deus e com uma equipe fantástica de multiprofissionais do home care [assistência médica em domicílio], conseguimos fazer uma boa adaptação. Gustavo tem uma rotina intensa de cuidados e terapias. Além das dietas e aspirações, tem o banho, a troca de curativo da traqueostomia, sessão de fonoaudiologia cinco vezes na semana, medicações, sessão fisioterapia todos os dias — fora outros cuidados específicos. Sempre nos preocupamos também em dar qualidade de vida, proporcionando momentos em família e brincadeiras. Ele não fica nem por um minuto sozinho, pois ele apresenta risco de apneias, sufocamento e bronco aspiração. Então, constantemente é monitorado.

O principal desafio são as burocracias e o difícil acesso às demandas da nossa criança — a falta de políticas públicas que garantam seus direitos. Quando realmente buscamos esses direitos, quase todos são negados, não existe uma lei que nos ampare. Tudo é difícil. Sempre enfrentamos um 'não', seguido de falta de empatia e falta de vontade em ajudar. O maior desgaste da maternidade atípica não é o filho, é o sistema. Mas, apesar de todas as dificuldades, Gustavo chegou mudando tudo — desde a nossa rotina até o nosso modo de enfrentar a vida. Existia uma família antes do Gustavo e existe outra agora. Tudo foi adaptado e readaptado em nossa casa e em nossa vida pessoal. Tudo aqui gira em torno dele. Não posso dizer que é fácil, pois não é, mas o amor por ele é maior que as dificuldades.

Hoje, Gustavo e Gabriel possuem um laço inesquecível. Gabriel pediu muito esse irmão, mas quando tudo aconteceu, não sabíamos como explicar e menos como ele reagiria, afinal, o irmão não seria exatamente como ele esperava. Mas Gabriel não precisou de explicação, ele simplesmente amou o Gustavo desde o primeiro instante, desde quando o viu na UTI. Ele não perguntou, apenas acolheu. Hoje, ele costuma dizer que foi quem escolheu Gustavo. Quando o irmão escuta sua voz chegando da escola, se transforma! Um é louco pelo outro. Como mãe do Gustavo, eu digo para as outras pessoas: 'Não desistam dos seus filhos, não se deixem abater pelas dificuldades. Lutem até aonde por possível. Não é o sonho de nenhuma mãe ser mãe atípica, mas fomos escolhidas, então, façam com amor. O amor faz coisas que a obrigação não é capaz de fazer. Se tiver 1% de chance, coloque 99% da sua fé e lute para acontecer. Ah e não esqueça: mãe atípicas não se conformam com o 'não'.

Meu maior desejo para o futuro é que as coisas sejam mais fáceis para as pessoas com necessidades especiais. Que seus direitos sejam realmente respeitados. Não uma guerra por justiça. O puerpério foi terrível — eu não gosto nem de lembrar. Mas passada essa fase, eu consegui me recompor emocionalmente e fisicamente, e Gustavo ganhou uma aliada — eu não afrouxo briga nenhuma por ele. Gustavo foi se desenvolvendo em casa, com a família, rodeado de amor e muitos cuidados. Vivemos dias muito difíceis, mas sempre muito bem amparados por Deus e pelos médicos."

A síndrome de Cornélia de Lange é uma condição genética rara que afeta 1 em cada 10.000 a 30.000 nascidos vivos. Segundo a geneticista pediátrica Patrícia Samona, do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), "ela caracteriza-se por malformações congênitas como baixa estatura, malformações de mãos e pés, boca pequena, sobrancelhas espessas e unidas, nariz pequeno e 'arrebitado', além de deficiência intelectual variável. Podem ter cardiopatia e dificuldade em ganho de peso", explica.

"Essa síndrome é causada por mutações genéticas e não tem cura, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida desses pacientes", continua. Segundo a médica, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Cornélia de Lange pode variar dependendo da gravidade dos sintomas e das complicações associadas. "Em geral, essa expectativa de vida é reduzida em comparação com a população em geral, principalmente devido a problemas de saúde graves que podem surgir, como anomalias cardíacas ou respiratórias. No entanto, com cuidados médicos adequados e tratamento das complicações, muitas pessoas com essa síndrome podem viver até a idade adulta", finalizou.