“Nossa bebê chorava 20 horas por dia de dor”, conta mãe de menina diagnosticada com doença rara

A menina chorava cerca de 20 horas por dia e, além disso, não dormia. “Ela estava terrivelmente doente”, conta Kristie, em entrevista ao portal australiano Kidspot. “Mas eu pensei que era normal”, explica. A bebê também vomitava, mas eles acharam que poderia ser por conta do leite.

Quando a menina tinha cerca de seis semanas de vida, a avó materna dela foi visitar a família e suspeitou de que algo estava errado. “Em 24 horas, ela disse: 'Você precisa levar essa bebê a um médico'”, lembra Kristie.

Foi o que a família fez e, com oito semanas de idade, Mahalia foi internada pela primeira vez. No entanto, o diagnóstico ainda demoraria para chegar. Mais cinco semanas e três internações se sucederam. “Ficamos apavorados”, diz a mãe.

Então, os médicos confirmaram que a pequena tinha uma síndrome, conhecida como síndrome da microduplicação do cromossomo 22 , uma condição incrivelmente rara. Quem tem a doença nasce com uma cópia extra de um pequeno pedaço do cromossomo 22, mas, devido à raridade de ocorrência, há pouquíssimos dados e pesquisas para os médicos se basearem.

Como a condição ainda é relativamente desconhecida, a família faz cinco ou seis exames por ano. “A maioria dos problemas dela está relacionada ao estômago”, revela a mãe. Mahalia não consegue absorver nutrientes dos alimentos e nem manter a comida no estômago. Ela também sente muita dor. “O estômago dela não funciona como o de todo mundo”, diz Kristie.

A pequena precisou colocar um tubo de alimentação na primeira internação, quando tinha dois meses de vida. A ideia era que ficasse apenas por algumas semanas. “Já se passaram sete anos e meio!”, conta a mãe. Desde então, Mahalia passou por várias cirurgias para ajudar a melhorar seus problemas, mas, segundo a mãe, o estômago da filha “simplesmente não funciona”.

Nos estágios iniciais do diagnóstico, os médicos alertaram que Mahalia poderia enfrentar outros desafios. “Eles nos disseram que tínhamos que estar preparados para ela não andar ou falar e tinham dúvidas sobre sua qualidade de vida”, explica Kristie.

Era “muito para absorver”, mas a família sabia que tinha de “enfrentar um dia de cada vez”. Os primeiros anos foram difíceis para todos, enquanto tentavam entender melhor a condição de Mahalia. “Mas ela não é uma criança que segue o fluxo”, acrescenta Kristie. “Ela desafia as probabilidades todas as vezes”, afirma.

Segundo a família, a garotinha é muito determinada e sempre que um médico explica que ela pode não conseguir atingir determinado objetivo, Mahalia deixa claro que ela vai conseguir. Embora ame estar com os amigos, correr e estar com os cavalos, ela nem sempre pode fazer isso, porque precisa passar a maior parte do tempo no hospital e fazendo terapias, que frequenta ao menos duas vezes por dia.

Com um tubo de alimentação 24 horas por dia, Mahalia costuma se locomover com uma cadeira de rodas. “Embora ela possa andar, ela precisa de ajuda com muitas coisas”, explica a mãe. Ela frequenta a escola regular três dias por semana. Os outros dois são em um programa especializado. “Este foi um grande negócio para nós”, diz Kristie. “Quando ela era pequena, ela estava tão doente que não podíamos sair de casa sem que ela piorasse”, revela.

Além de terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia, Mahalia faz equoterapia, hidroterapia e terapia de habilidades sociais. O corpo da menina não consegue desenvolver tônus ​​muscular, então, ela precisa fazer fisioterapia para incontinência para controlar o intestino e a bexiga.

Apesar de todas as dificuldades, a garotinha encara tudo da melhor forma possível - até porque não conhece uma vida diferente. “Ela adora ir ao hospital”, conta Kristie. “Ela tem pessoas para brincar com ela, recebe serviço de quarto e alguém limpa seu quarto todos os dias”, acrescenta. Quando ela volta para a escola, conta aos amiguinhos sobre as visitas no hospital. “Ela acha incrível. Ela tem essa vida dupla”, completa.

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Para Kristie, não é fácil ver as fotos das internações de Mahalia no hospital, mas ela também tenta se lembrar dos marcos incríveis que a filha alcançou lá nesses anos todos. “Ela aprendeu a engatinhar e a andar ali, foi lá que ela deu o primeiro sorriso”, ressalta.

Para agradecer e retribuir ao hospital, Mahalia e a família participarão do primeiro Dia de Doação para Crianças Doentes, da Children's Hospital Foundation. “Honestamente, não poderíamos apoiar Mahalia em sua jornada sem a Children's Hospital Foundation”, diz a mãe. O evento acontecerá no dia 8 de junho.

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