Na 22 semana de gravidez, a inglesa Kim Parry foi informada que o coração da sua filha, Esmay, havia parado de crescer e que a menina não viveria após o nascimento. No entanto, ela e o marido Richard decidiram continuar com a gravidez, mesmo sabendo da condição de saúde da filha. "Com 22 semanas, me indicaram um aborto porque um lado do coração da nossa bebê havia parado de crescer. Mas eu recusei, pois acredito que toda criança merece uma chance”, diz a mãe, em entrevista ao Wales Online.
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Kim explica que após o nascimento da filha, exames de sangue detectaram que ela tinha uma doença cromossômica rara, na qual a extremidade superior do cromossomo seis não existia. “Como resultado da deleção do cromossomo, surge outra condição chamada síndrome de Axenfeld-Rieger, que faz com que a parte de trás dos olhos pare de se formar e eventualmente a deixa cega”, informou.
Esmay foi enviada direto para o Hospital Infantil Alder Hey para fazer a cirurgia. “Ela tinha 11 dias de vida quando foi submetida a uma cirurgia de coração aberto. Foi absolutamente horrível - ela deveria ter ficado inconsciente por apenas sete horas, mas foram dez horas e meia. Quando vimos o cirurgião, ele disse que ela era "uma garotinha de sorte”. Se tivéssemos esperado mais um dia, ela teria morrido", disse ele.
Além disso, Esmay foi diagnosticada com um defeito cardíaco congênito e não produz insulina suficiente. “Quando ela está mal, mesmo com um resfriado comum, é internada porque seus níveis de açúcar no sangue caem muito e ela precisa de injeções de insulina. Ela também tem problemas nos rins e é alimentada por sonda. Como ela não fala e não anda usa cadeiras de rodas", diz a mãe.
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A família está focada em passar o máximo de tempo possível com a filha, pois não sabem quanto tempo terão com ela. "Cuidar dela requer cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana. É difícil porque meus outros filhos precisam perder algumas coisas. Nunca estamos todos juntos como uma família inteira. Mas tudo compensa, pois Esmay tem uma personalidade linda e alegre e mesmo em um dia ruim ela te ganha com um sorriso que vem do nada", finaliza a mãe.
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