"O autismo tirou meu sonho de ter uma família grande", admite mãe, em desabafo polêmico

Recentemente, ela compartilhou um vídeo onde diz que o autismo tirou seu sonho de ter uma família grande. O desabafo repercutiu. "Muitas pessoas se identificaram, mas, ao mesmo tempo, outras pessoas acharam que eu estava jogando a frustração do meu sonho em cima do meu filho. Eu jamais faria isso. Para mim, ele é uma incrível, uma criança perfeita, a pessoa que eu mais amo no mundo. Mas, sim, eu tenho um sentimento de tristeza em relação ao autismo, e não quer dizer que não aceite o autismo do meu filho — eu aceito e respiro autismo 24 horas por dia, pois estou sempre buscando o melhor para ele", disse ela.

Em depoimento exclusivo à CRESCER, Clarice contou sua história e defendeu: "O autismo vem e muda toda a dinâmica da família; ele altera os nossos planos, muda os nossos sonhos e a gente tem, sim, o direito de sentir isso".

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"A gestação do Davi não foi planejada. Quando descobri a gravidez, estava estudando, cheia de planos e projetos. Então, na época, precisei parar e adiar tudo por ele. Minha gravidez foi de alto risco, tive vários episódios de sangramentos até o quarto mês de gestação e, depois, Davi ainda quis nascer com 23 semanas — ele quase nasceu prematuro extremo. Precisei ficar internada no auge da pandemia de covid. Foi muito, muito difícil. O percentil dele na gestação sempre muito baixo, mas, apesar de todos os desafios, conseguimos levar a gestação até as 40 semanas.

Eu comecei a desconfiar do autismo de Davi com 1 ano e três meses, quando começou a perder as habilidades. Até então, ele estava se desenvolvendo muito bem. Eu percebi que ele não estava mais apontando [o que queria], não olhava mais nos meus olhos e as poucas palavrinhas que falava, ele parou de falar. Mas, na minha cabeça, ele deixou de fazer as coisas porque não queria, e voltaria a fazer em algum momento.

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Até que, com 1 ano e seis meses, uma amiga nos visitou com o filho, que tem a mesma idade de Davi, e era uma criança totalmente diferente — ele entendia tudo o que a mãe falava, apontava, falava algumas palavrinhas e brincava de forma funcional, enquanto Davi ficava rodando, enfileirando objetos... Hoje, ele está prestes a completar 4 anos, mas tem o comportamento de uma criança de 1 aninho. Ele não entende quase nada do que eu falo, não obedece a comandos, não reconhece os objetos e depende de mim para praticamente tudo.

Todos os dias, eu o estimulo. Recentemente, ele aprendeu a comer com a colher e foi um grande avanço! O autismo prejudicou muito o desenvolvimento do Davi. O diagnóstico foi fechado aos 2 anos e dois meses, mas já desconfiávamos há nove meses. O levamos a pediatras, neurologistas... e ninguém o diagnosticava. Foi somente em uma consulta particular que recebemos a confirmação. Por isso, sempre afirmo que a nossa maior dificuldade não é com Davi, mas com a falta de um acompanhamento.

Mesmo ele tendo plano de saúde, Davi é uma criança que precisa de muitas terapias e nunca conseguimos tudo o que ele realmente precisa através do convênio. Nossa família está se organizando financeiramente para arcar com todas as terapias de forma particular. Tenho certeza que, se ele tivesse começado a fazer todas as terapias necessárias quando foi diagnosticado, seria outra criança — bem mais evoluída, mais desenvolvida e independente.

Eu comecei a compartilhar a nossa rotina, os nossos desafios e meus desabafos nas redes sociais porque me sentia extremamente sozinha. Parecia que ninguém do meu convívio entendia, de fato, o que eu estava passando. As pessoas estavam mais perdidas do que eu — não sabiam o que dizer e até invalidavam o diagnóstico. Eu queria conhecer pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que eu, que tinham as mesmas angústias, as mesmas tristezas e até mesmo as mesmas alegrias. Porque, quando a gente compartilha algo feliz, quando ele aprende a fazer algo, as pessoas que compartilham da mesma realidade, vibram a cada avanço. São pequenas coisas que, para muitas pessoas, pode não parecer nada, pois as crianças típicas desenvolvem suas habilidades de forma natural. Mas só quem vive a maternidade atípica, que tem uma criança com atraso no desenvolvimento, sabe que, cada pequeno passo é uma vitória gigante.

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Recentemente, compartilhei um vídeo onde falo que 'o autismo tirou de mim o sonho de ter uma família grande'. Muitas pessoas se identificaram, mas, ao mesmo tempo, outras pessoas acharam que eu estava jogando a frustração do meu sonho em cima do meu filho, como se ele tivesse culpa de ser uma criança autista. Eu jamais faria isso. Para mim, ele é uma incrível, uma criança perfeita, a pessoa que eu mais amo no mundo. Mas, sim, eu tenho um sentimento de tristeza em relação ao autismo, e não quer dizer que não aceite o autismo do meu filho — eu aceito e respiro autismo 24 horas por dia, pois estou sempre buscando o melhor para ele. O que eu quero dizer é que simplesmente não tenho coragem de ter mais filhos pelo medo de ter mais crianças dentro do espectro autista. Pois, sim, o autismo é uma sobrecarga muito grande.

Para muitas mães atípicas, a internet, hoje, virou uma grande rede de apoio. Um canal de comunicação entre elas, onde uma apoia a outra, escuta, da conselho e troca experiências. É onde elas podem desabafar e colocar para fora o que estão sentindo. Mas, muitas vezes, somos julgadas e criticadas pelo simples fato de externalizar o que sentimos. As pessoas acham que por estarmos tristes, já somos uma péssima mãe. Acham que precisamos calar e guardar tudo o que sentimos, como se não pudéssemos falar.

Para as mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho, eu diria para sentir tudo o que ela precisa sentir, desabafar, chorar. O autismo vem e muda toda a dinâmica da família; ele altera os nossos planos, muda os nossos sonhos muitas vezes e a gente tem, sim, o direito de sentir isso. Mas quando esse sentimento de luto passar, comece a estudar sobre o autismo, a absorver o máximo de conteúdo e de informações para que você possa oferecer o melhor para o seu filho."

Uma criança pode receber o diagnóstico de autismo, e não necessariamente vai apresentar todos os sintomas já descritos por outros pacientes. Por ser um distúrbio com diferentes níveis de comprometimento, recebe o nome de “espectro autista". Apesar de os sinais do transtorno variarem, há três que são considerados mais comuns.

1. Interação social
O primeiro é na interação social, ou seja, no modo de se relacionar com outras crianças, adultos ou com o meio ambiente. “Uma das teorias que explica esse comportamento afirma que o autista tem dificuldade de entender o outro e de se colocar no lugar de alguém. Não compreende sentimentos e vontades, por isso se isola”, afirma Daniel Sousa Filho, psiquiatra da infância e da adolescência (SP).

2. Comunicação
O segundo sintoma recorrente é a dificuldade na comunicação: há crianças que não desenvolvem a fala e outras que têm ecolalia (fala repetitiva).

3. Comportamento
Como terceiro sinal, há a questão comportamental: as ações podem ser estereotipadas, repetitivas. Qualquer mudança na rotina passa a ser incômoda para a criança. Imagine que a mãe sempre vá buscar o filho na escola. Certo dia, é o avô quem vai pegá-la no colégio – e altera a rota de sempre. Pode ser que ela, diante dessa mudança, fique agitada e grite, por exemplo. Isso acontece porque a rotina é um “mapa” usado pelo autista para reconhecer o mundo. Se algum traço desse caminho for alterado, a criança vai reagir.

Mas vale lembrar que, além desses sinais, há outros que podem se manifestar em algumas pessoas com o espectro autista. Os surtos nervosos, por exemplo, podem vir acompanhados de automutilação e agressão. Para entender melhor, imagine que você esteja com a blusa apertada ou com muita fome, mas não consiga falar o que sente. Se a criança tiver dificuldade na expressão verbal, pode tentar se comunicar corporalmente e ter seu pedido atendido.

Hiper ou hiposensibilidade também podem se manifestar de forma diferente nos cinco sentidos da criança que se enquadra no espectro autista. Por exemplo: na audição, ela pode se sentir incomodada em locais barulhentos ou ter afinidade com alguns sons. No paladar, ela não tolera determinados sabores – por isso, insiste em comer sempre os mesmos alimentos. E nos dias frios, enquanto você usa um casaco pesado, a criança pode dispensá-lo – a hiposensibilidade tátil faz com que ela não tenha a mesma sensação de temperatura que as demais. Quando se machuca, talvez não sinta dor, por exemplo.

O espectro autista pode vir acompanhado de deficiência intelectual. Há casos, no entanto, em que a criança apresenta alto funcionamento – ou seja, é capaz de memorizar a lista telefônica inteira, mas não entende qual a utilidade dos números, por exemplo. Na síndrome de Asperger, outro quadro do espectro, a pessoa pode não ter problemas no desenvolvimento da linguagem. Ela se interessa por assuntos específicos: sabe tudo sobre dinossauros ou avião e se restringe a só a um tema.

Por isso, mediante qualquer desconfiança sobre desenvolvimento do seu filho, procure um especialista. “Quanto mais precoce começar as intervenções, melhor o prognóstico. É importante procurar as terapias adequadas o quanto antes, porque o sistema nervoso poderá responder aos estímulos rapidamente”, explica o neurologista infantil Antônio Carlos de Faria, do Hospital Pequeno Príncipe (PR).