Mãe negra enfrenta preconceito por ter filha albina

Belvana, uma jovem de 36 anos, mora na Cidade do Cabo com o marido e os outros dois filhos. Frequentemente, a sul-africana é questionada sobre a cor da filha, uma vez que ela, o marido e seus outros dois filhos são negros. "A reação ao fato dela ter albinismo foi realmente muito positiva dentro da nossa família, mas externamente, houve muitas perguntas", a jovem revelou. "As pessoas questionaram se eu traí meu marido com uma pessoa branco, o que é muito para lidar. É ofensivo, mas as pessoas fazem isso inconscientemente".

Quando viu sua filha pela primeira vez, a jovem se perguntou por que sua bebê tinha uma cor de pele tão diferente. Após testes genéticos, os médicos confirmaram que Zayana havia nascido com albinismo. Inicialmente, a mãe não tinha certeza se havia algum histórico familiar da condição na família, mas acabou descobrindo que seu tio-avó era albino e também sofreu discriminação. "Dar à luz um bebê albino foi uma surpresa, pois não se sabia que o albinismo existia em nenhuma das nossas famílias. Os médicos inicialmente disseram que a pele e o cabelo dela iriam escurecer com o tempo, mas depois de alguns dias no hospital, fomos informados de que ela tinha albinismo. Com o passar do tempo, sua pele e seus olhos ficaram cada vez mais claros", a mãe lembrou.

Os irmãos de Zayana, Zivah, de 5 anos, e Zander, de cinco meses, não são albinos. Após engravidar de seu terceiro bebê, Belvana ficou curiosa para saber qual seria a cor de seu filho, uma vez que sua filha era albina, mas o bebê não teve a condição.

A mãe admite que ter uma filha albina é bem desafiador. Por mais que agora a menina ainda seja muito nova para questionar sua aparência, a mãe sabe que perguntas surgirão quando ela ficar mais velha. Embora tenha desafios, Belvana é grata pela vinda da filha. "Foi uma grande bênção para nós porque nos deu a oportunidade de partilhar a nossa história e aumentar o conhecimento sobre o albinismo. Ela é nossa bebê milagrosa e temos muita sorte de tê-la em nossas vidas", finalizou.

Segundo a pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), albinismo não é doença e, sim, uma alteração genética. "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar cor à pele, aos cabelos e aos olhos", explica. "A coloração da pele, dos olhos e do cabelo variam de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Segundo ela, a condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar à algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Um risco é o envelhecimento precoce ou o aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos de idade e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

"Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista frisa que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou.

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