Todos os dias, ao acordar, Justin e Ashlee, pais de Audrey, 6 anos, não sabem se terão um dia normal, em que sua filha vai brincar, assistir a desenhos na televisão e tocar violão ou se ficará totalmente incapacitada de se mover, de comer ou de usar o banheiro sozinha.
Tudo começou há dois anos, quando a pequena tinha 4 anos e sofreu sua primeira convulsão. Foi em 2022 e, desde então, a vida da família virou de cabeça para baixo. Até hoje, entre idas e vindas do hospital, os médicos não encontram uma causa definitiva para a condição misteriosa da criança.
Depois dessa primeira convulsão, no hospital, a menina foi diagnosticada com epilepsia. Com o passar do tempo, as convulsões se tornaram mais frequentes e mais intensas. Ela fez diversos exames neurológicos, mas ninguém encontrou respostas.
Embora fosse medicada para epilepsia, o tratamento passou a não ter mais efeito no controle das convulsões. A equipe médica tinha de sedar a criança, até que as crises passassem. Segundo os pais, em certas ocasiões, ela chegou a sofrer mais de 20 em uma única hora. Os médicos tiveram de dar um remédio que colocou Audrey em coma por três dias.
“Por volta de junho do ano passado, a situação começou a ficar muito ruim”, disse a mãe, Ashlee, em entrevista ao site Kidspot. A essa altura, a menina estava com 5 anos e começou a perder a mobilidade. Sua fala também foi afetada. Em setembro, ela tinha convulsões e espasmos do lado esquerdo do corpo, então, seus músculos começaram a enfraquecer.
Mais tarde, os médicos diagnosticaram Audrey com uma lesão cerebral adquirida, causada por origem desconhecida. Isso teria desencadeado a epilepsia. Não se sabe qual a causa dessa lesão cerebral, embora haja uma chance de ter sido uma mutação genética herdada enquanto ela se desenvolvia no útero.
“A partir daí, as coisas pioraram muito rapidamente”, conta Ashlee. “Há momentos em que ela não consegue sair da cama porque sua mobilidade é muito ruim, ela tem convulsões o dia todo”, acrescenta. De agosto a fevereiro, ela se tornou incapaz de se mover ou fazer qualquer coisa. “Ela passava o dia inteiro deitada na cama, tendo convulsões violentas e babando sobre si mesma”, diz seu pai, Justin.
Então, algo inesperado aconteceu. No dia seguinte, depois de sofrer inúmeras convulsões e ser incapaz de se mover de forma independente, Audrey simplesmente “se levantou e saiu da cama, caminhando até o banheiro como se fosse apenas um dia normal”, lembra o pai.
De repente, ela passou a andar e correr novamente, conversando e brincando com a irmã Amari, 2 anos. Era como se ela tivesse voltado ao normal. Durante dois meses, Ashlee e Justin prendiam a respiração enquanto Audrey brincava com sua irmã e andava de scooter. Os dois observavam incrédulos enquanto a filha, que não conseguia se mover semanas antes, de repente, estava aparentemente normal. Então, em novembro, as convulsões recomeçaram. “O lado esquerdo passou a não existir novamente”, diz Ashlee. “Ela não conseguia nem mover o braço e a perna”, conta.
Agora com 6 anos, Audrey precisa de cuidados 24 horas por dia, com alguém que a ajude nas tarefas mais básicas, como comer e usar o banheiro. “Se não a vigiarmos, poderemos perder alguma coisa e isso será prejudicial para Audrey”, disse ela. Mas os médicos ainda ficam perplexos com o que aconteceu com ela. “Um dia, Audrey pode estar andando e no outro ela não consegue se mover”, disse Ashlee.
Em março, a fase boa voltou. A criança parecia uma versão dela que a família não “via há anos”. “Ela costumava entrar [no quarto] de manhã e simplesmente deitar na cama ao meu lado”, disse Justin. “Ela estava tocando violão de novo; ela estava tocando piano novamente; ela estava pulando na cama elástica, tentando o seu melhor para jogar futebol com a irmã”, diz Justin.
O pai, admirado, observava, enquanto a filha se sentava e desenhava com a irmã mais nova, brincava de bonecas e escovava o cabelo. “Foi praticamente a melhor normalidade que poderíamos ver novamente”, disse o pai. Então, no final de maio, as coisas “pioraram” mais uma vez. Audrey sofreu mais convulsões e voltou a ficar mal.
Como a condição de Audrey é muito incomum, os médicos não sabem dizer a Justin e Ashlee o que eles podem esperar. “Existem dezenas de hospitais em todo o mundo, especializados em problemas epilépticos e neurológicos”, disse Ashlee. “Estamos tentando ver se podemos chegar a esses hospitais, para podermos seguir em frente e ver se há algo que eles possam fazer por ela”, afirma a mãe.
Como a lesão cerebral da menina de 6 anos é progressiva, o cérebro dela está se deteriorando rapidamente, mas os médicos não sabem quanto tempo lhe resta de vida. “O prazo dela é desconhecido”, disse Justin. “Podem ser seis meses, podem ser seis anos, podem ser mais 60 anos, não temos ideia”, afirma.
Na semana passada, Justin e Ashlee foram informados de que a condição de Audrey é “irreversível” e que ela precisa ser colocada em cuidados paliativos. “Ontem, passei a noite com Audrey no hospital”, disse Ashlee. “Ela queria que eu dormisse em uma poltrona reclinável e segurasse suas mãos, ela estava com medo de nunca mais me ver”, contou a mãe, desolada.
Forçada a ficar longe da casa da família durante este período doloroso, a família de Queensland acabou ficando sem uma renda estável e sem fundos para financiar o tratamento de Audrey. Nos dias em que Audrey está bem, Justin tenta passar um tempo precioso com sua filha; a família tem que escolher entre manter um teto sobre suas cabeças ou manter o tratamento da filha e garantir que ela tenha a melhor vida possível.