Surpresa e emoção: bebê de 1 ano escuta pela primeira vez com tratamento pioneiro

A pequena foi elegível para os ensaios clínicos de uma terapia genética inovadora, que está sendo testada no Reino Unido e em outros lugares do mundo e emocionou a todos quando conseguiu escutar pela primeira vez. Opal, que é de Oxfordshire, na Inglaterra, foi tratada no Hospital Addenbroke, pelo cirurgião e pesquisador Manohar Bance, que lidera o estudo. O especialista disse que os resultados da terapia foram melhores do que ele esperava.

“Temos resultados muito espetaculares - muito próximos da restauração auditiva normal. Portanto, esperamos que possa ser uma cura potencial”, declarou, segundo o Daily Mail.

A neuropatia auditiva pode ser causada por uma falha no gene OTOF, responsável pela produção de uma proteína chamada otoferlina. É isso o que permite que as células do ouvido se comuniquem com o nervo auditivo. Para superar a falha, a nova terapia genética – da empresa de biotecnologia Regeneron – entrega uma cópia funcional desse gene ao ouvido.

Opal passou por uma cirurgia, em que recebeu uma infusão contendo o gene funcional em sua orelha direita, setembro passado. Em apenas quatro semanas, os pais dela notaram melhorias em sua audição, mas os resultados foram impressionantes nos exames realizados 24 semanas depois do procedimento.

Jo Sandy, 33, mãe da menina, que é professora de geografia de uma escola secundária, e seu marido James, também 33, que trabalha na fabricação de automóveis, ficaram “chocados” quando perceberam que Opal conseguia ouvir sem a necessidade de um implante coclear. Opal agora adora bater os talheres na mesa para fazer barulho e gosta de brincar com tambores de brinquedo, piano e blocos de madeira.

“Em termos de capacidade de ouvir sons suaves (como um sussurro), ela consegue ouvir de uma maneira quase normal para sua idade”, explicou o cirurgião. “Agora, não sabemos se ela consegue entender a fala da mesma maneira porque é muito jovem, mas, certamente, consegue responder a sons suaves”, disse ele. O tratamento é uma terapia única, ou seja, basta fazer a cirurgia e voltar à vida normal, segundo o especialista.

O professor disse que mal pode acreditar que esse momento chegou. “Durante toda a minha vida, a terapia genética esteve a ‘cinco anos de distância’ e já estou na prática há cerca de 30 anos. Para mim, era quase surreal que esse momento tivesse chegado. Ouvimos falar disso há tanto tempo e foram décadas de trabalho para finalmente ver algo que realmente funciona em humanos... Foi espetacular, surpreendente e realmente inspirador”, comemorou.

Atualmente, o tratamento padrão ouro para a neuropatia auditiva são os implantes cocleares. Opal chegou a colocar um no ouvido esquerdo, ao mesmo tempo em que passou por terapia genética no ouvido direito, para garantir que ela conseguisse ouvir o mais rápido possível. A questão é que, segundo o neurocirurgião, os implantes podem ter limitações, como dificuldade em filtrar o ruído de fundo quando várias pessoas estão falando.

A família Sandy, de Oxfordshire, tem uma filha mais velha, Nora, 5 anos, que tem a mesma forma genética de neuropatia auditiva de Opal e usa implante coclear. “Nora colocou seus implantes cocleares em ambos os lados aos 15 meses de idade e depois disso vem um intenso processo de reabilitação de terapia de fala e linguagem”, disse Jo. “Ela aprendeu a falar muito bem e conseguiu diminuir a lacuna linguística com seus colegas. Então, quando descobrimos que Opal era surda, é claro que passamos por um processo de luto, o mesmo que aconteceu quando descobrimos que Nora também era”, lembra.

O casal ouviu falar pela primeira vez sobre o ensaio de terapia genética CHORD em uma conversa com o cirurgião de ouvido, nariz e garganta do Hospital John Radcliffe local, em Oxford. “No começo, ficamos muito nervosos”, disse Sandy, acrescentando que parecia “bom demais para ser verdade”. “Mas ficamos muito nervosos em seguir um caminho diferente daquele que sabíamos que já havia funcionado tão bem para nossa filha mais velha. Mas também parecia uma oportunidade realmente única”, afirma.

Agora, mesmo sem o implante na orelha esquerda, Opal consegue ouvir perfeitamente graças à terapia genética. “Sem um implante, ela consegue entender basicamente as mesmas coisas que consegue entender quando está com o implante.

Os resultados do estudo Chord foram apresentados na quarta-feira na conferência da Sociedade Americana de Terapia Genética e Celular, em Baltimore, nos EUA.

Uma segunda criança também recebeu o tratamento nos hospitais da Universidade de Cambridge, com resultados positivos observados recentemente, seis semanas depois da cirurgia.