"Conheci a síndrome alcoólica fetal através da Clara", diz mãe após adoção da filha de 6 anos

Mas o comportamento não foi o único desafio. Junto com a Clara, os pais conheceram também a síndrome alcoólica fetal (SAF), que é a principal causa de retardo mental e de anomalia congênita não hereditária nos bebês, causada pelo consumo de álcool durante a gravidez. "Tenho pecebido, inclusive, um grande número de profissionais que nunca ouviram falar de SAF", disse Daffiner. Em depoimento à CRESCER, ela relembrou o processo de adoção da filha, falou sobre as características e desafios da síndrome e comentou se pretende continuar adotando. Confira!

"Quando adotamos a Clara, meu marido e eu já tínhamos dois filhos biológicos. A adoção, para mim, sempre foi uma realidade. Desde muito pequena, eu tinha esse desejo, porém, não era uma vontade do meu marido. Foi depois de muita conversa, muito carinho e entendimento, que ele começou a abrir um pouco a mente para entender melhor sobre o mundo da adoção e entrar nesse processo comigo, pois é primordial que os dois estejam de acordo. O casal precisa estar sempre com o pensamento alinhado. Então, depois que ele abriu o coração, nós entramos no processo juntos.

O tempo do nosso processo durou um ano e sete meses — um ano para a gente se habilitar, entre cursos, palestras, reuniões, entrevistas e, após entrar na fila, foram sete meses, o que é considerado pouco tempo, já que o nosso perfil era um pouco mais 'aberto', nós aceitamos crianças de outros estados, com doenças tratáveis, de qualquer etnia, então, foi um pouco mais rápido.

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Como ela é de Fortaleza e nós de São Paulo, a vimos pela primeira vez através de uma chamada de vídeo. A aproximação começou assim. A cada ligação, a gente mostrava nossa casa, os irmãos, os brinquedos... E quando chegamos lá, foi 'amor à primeira vista': ela era toda pequenininha, delicada, parecia uma bonequinha! Não foi um processo fácil, claro, pois ela também estava conhecendo a gente, tudo era muito novo, mas foi um amor muito grande, uma sensação de querer protegê-la de qualquer jeito.

Ela veio com a gente para São Paulo de vez depois de 17 dias de aproximação. Ao contrário de todo o processo em Fortaleza — em que ela estava arredia, agressiva e com muito medo —, quando chegou aqui, acho que ela se sentiu mais segura e começou a ficar mais calma, tranquila, mais aberta. Tudo passou a fluir. Lá, ela batia, chutava, jogava as coisas... Ela chegou a quebrar quatro ou cinco telas do meu celular, pois, se parava o vídeo que ela estava assistindo, ela tacava o celular na parede. Então, foi todo um processo de adaptação. Na escola, ela tinha muito medo da rejeição, achava que iríamos deixá-la na escola e não voltar mais.

Está completando um ano que Clara está com a gente. Desde então, a comunicação dela melhorou bastante, apesar de ter déficit da fala. Agora, ela tem conseguido comunicar o que ela quer e entende melhor o que a gente fala. Claro que sempre tem os perrengues e as birras, como qualquer outra criança. Mas isso é normal de qualquer filho — sempre digo que não existe filho perfeito.

A reação dos meus filhos à chegada da irmã foi a melhor possível. Acredito que todos os irmãos têm ciúmes — seja biológico ou adotivo —, mas eles aceitaram muito bem, principalmente o mais velho, Theo, de 8 anos. Tentamos inserí-lo nas decisões durante todo o procedo, perguntando a opinião dele e explicando cada passo. E o mais novo, Noah, de 2 anos, amou, pois era uma amiguinha para ele brincar. Como ela tem atraso cognitivo, eles são parecidos intelectualmente, então, são muito unidos, brincam muito e brigam também (risos).

Muitas pessoas romantizam muito a adoção, antes mesmo de conhecer a criança. Muitas vezes, acham que vai vir uma criança 'ideal', 'perfeita', 'saudável' — e não é assim, nem mesmo com filhos biólogicos. Eu conheci a síndrome alcoólica fetal (SAF) através da Clara. Eu nunca tinha ouvido falar até o momento em que me ligaram do Fórum de Fortaleza para falar sobre ela. Depois disso, eu já fui atrás, comecei a pesquisar, entender e conhecer mais sobre a condição. Até hoje, continuo estudando, pois, infelizmente, ainda é algo pouco divulgado. Inclusive, entre os médico.

A síndrome afetou o desenvolvimento cognitivo da Clara e o seu crescimento — ela é uma criança de 6 anos com tamanho de 4. Ela também tem as características físicas da SAF, que é um olhinho menor, nariz mais abertinho, o crânio tem um formato menor, ela tem muito acúmulo de secreção, o que acaba ocasionando otite de repetição. Ela ainda usa fraldas e, aos poucos, também estou descobrindo outras coisas. Estamos sempre buscando especialistas para ajudá-la no desenvolvimento. Ela nasceu prematura de 32 semanas, com uma malformação no esôfago e precisou fazer uma cirurgia. Por causa disso, usou sonda até o fim de 2022. A adoção aconteceu na metade de 2023, quando ela ainda estava aprendendo a se alimentar. Clara era como um bebê de 6 meses aprendendo a comer. Hoje, ela come muito bem, gosta de tudo, mas ainda engasga, por exemplo, para tomar água.

Felizmente, ela já se recuperou dessa cirurgia e do sopro do coração, que ela também foi diagnósticada no nascimento. Clara também deve operar a adenoide em breve para melhorar a questão da otite e, aos poucos, vamos investigando e resolvendo cada obstáculo para melhorar sua qualidade de vida. Hoje, ela é uma criança bem mais carinhosa — fala 'eu te amo', abraça, beija, pede colo. Claro, tem os medos dela, mas tentamos sempre respeitar o seu momento. Estamos atualmente investigando uma suspeita de autismo e ela está fazendo terapia.

As pessoas costumam criticar o processo de adoção no Brasil, dizendo que é muito boracrático, mas estamos lidando com vidas. Então, todos esses cursos e palestras que, às vezes, as pessoas não gostam, são primordiais, por exemplo, para evitar que crianças sejam maltratadas ou devolvidas anos após a adoção. E demora mesmo! É preciso participar de muitas reuniões, mas elas são importantes, precisamos estar bem preparados para quando o nosso filho chegar.

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Geralmente, as pessoas também buscam um mesmo perfil — crianças de 0 a 5 anos, saudáveis, brancas, que residem no mesmo estado. Existem muitas crianças com mais idade e com doenças, que os adotando não aceitam, e isso acaba estendendo o processo. E quando à gente, sim, pretendemos adotar, mas, dessa vez, será uma 'adoção tardia' — outra menina, mas com idade entre 5 e 11 anos. Como no Brasil tem muita criança dessa idade à espera de um lar, acreditamos que o tempo de fila será curto. Por isso, decidimos aguardar um tempo até que a Clara se adapte bem e, aí sim, voltaremos para a fila".

Álcool não deve ser consumido durante a gravidez. Embora isso pareça radical para algumas mulheres, trata-se de uma recomendação médica embasada pela ciência. Já se sabe que a ingestão da substância está associada a graves consequências. Os problemas vão desde o aumento do risco de aborto até a síndrome alcoólica fetal (SAF), que é a principal causa de retardo mental e de anomalia congênita não hereditária nos bebês.

Estima-se que a cada mil nascidos vivos, dois apresentem a SAF. Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), um estudo realizado em São Paulo com quase 2 mil mulheres apontou que 33% delas consumiu bebida alcoólica em algum momento da gestação. A pesquisa também apontou que, em 71% dos casos, o bebê não foi planejado. Ou seja, o desconhecimento da gravidez costuma contribuir para a exposição ao álcool.

Os efeitos mais frequentes ocorrem no cérebro e no coração do feto. Também pode haver restrição de crescimento e sinais de deformidade na face. É importante lembrar que, embora algumas crianças não apresentem nenhum sintoma marcante ao nascer, elas podem manifestar, ao longo da vida, diferentes problemas decorrentes da exposição ao álcool, como dificuldades na aprendizagem e alterações no comportamento.