"Cada procedimento nela tinha que ter na boneca", diz mãe de menina com síndrome rara que recebeu brinquedo terapêutico

A proposta é que a criança receba um boneco de pano personalizado, com as mesmas características físicas que as dela, como cor de pele, formato de rosto, cabelos e uso de óculos, assim como os mesmos dispositivos de saúde que a criança usa. "Tudo para facilitar a explicação de forma lúdica, no brinquedo, sobre todos os procedimentos que a criança precisar passar. Ele abre portas e favorece o vínculo entre o paciente e a família e contribui também para que a equipe [médica] tenha um alcance melhor entre as crianças, [como forma de explicar] sobre todos os dispositivos, diagnósticos e tratamentos", explica Maria Augusta Junqueira Alves, diretora-geral do Hospital da Criança.

O projeto entrou em prática neste ano e, até o momento, seis crianças já receberam seu brinquedo terapêutico. Uma delas foi a pequena Ana Lis Rosendo, de 6 anos: "A equipe do hospital trouxe e, quando ela abriu [e viu o brinquedo], o olhinho dela brilhava. Foi impressionante. Logo ela colocou um nome na boneca — chama-se Nina e é a única boneca dela que tem nome", conta a fonoaudióloga Ana Carolina Rosendo, mãe de Ana Lis. A entrega para a pequena foi feita em junho deste ano, durante uma das internações da garotinha na UTI, e, desde então, ela não deixa a boneca de lado. "Depois de ganhá-la, cada procedimento nela [em Ana Lis] tinha que ter na Nina. Até o cabelo prendemos como ela prendia", relata a mãe.

Natural de Pernambuco, Ana Lis possui como diagnóstico de base a Síndrome Tricohepatoentérica, uma doença extremamente rara gerada por uma mutação genética, ainda sem cura, com prevalência de 1 a cada 1 milhão de nascidos vivos. "No Brasil, há duas crianças catalogadas e uma delas é a Ana Lis", diz a mãe. A condição provoca diarreias crônicas, alterações no fígado, desregulações imunológicas e anormalidades capilares. Por isso, a síndrome limita a alimentação da garotinha e a torna dependente de monitoramento de saúde constante, assim como de uma série de medicações. "A vida dela conta com mais de 20 internações e ela já chegou a passar dez meses ininterruptos internada, mas sua primeira internação foi aos 28 dias de vida. Depois dessa, várias outras ocorreram", explica a mãe.

Segundo Maria Augusta Junqueira, do Hospital da Criança, os critérios para que uma criança receba o brinquedo são definidos em conjunto pela equipe que cuida de cada paciente, incluindo médicos, enfermeiros, psicólogo, nutricionista, entre outros. "Quando o paciente tem o diagnóstico de uma doença potencialmente grave e tem alto risco de mortalidade, que necessita de múltiplas internações, tanto para fazer alguma intervenção cirúrgica quanto para receber medicação — como é o caso do paciente oncológico, que interna às vezes semanalmente para receber quimioterapia —, ele é elegível. Assim como os pacientes crônicos, que já têm assistência domiciliar e que sejam dependentes de alguma tecnologia", esclarece.

A partir do momento que se identifica uma criança elegível, existe um contato com a família do paciente, para explicar o propósito do brinquedo e assinar um termo de consentimento para que ele seja produzido. Em seguida, é feita uma fotografia da criança, que é encaminhada para a Associação CasAzul, a fim de que as voluntárias do projeto produzam a boneca de acordo com as características físicas da criança. O hospital também conta qual é o diagnóstico da criança e quais dispositivos são utilizados por ela. "A roupinha também é feita de tecido. E os dispositivos são inseridos dentro dessa bonequinha conforme a nossa orientação, como acesso venoso ou uma sonda no nariz. O cabelo é feito da mesma cor da criança e, para os pacientes oncológicos, [o brinquedo] vem com uma peruca. Assim dá para a criança tirar e a boneca fica carequinha. Também vem com uma touca que é feita igual à da criança", conta Maria Augusta.

Maria Augusta reforça que o boneco é um recurso que colabora para um cuidado menos traumático para a criança, que pode enxergar a si mesma no brinquedo e observar os procedimentos aos quais será submetida de forma mais compreensível — e lúdica. "É muito importante na faixa etária pediátrica que a gente consiga primeiro se comunicar com a criança, para que ela tenha o entendimento. Então, quando a gente tem um diagnóstico difícil, com tratamento e procedimentos envolvidos, podemos mostrar no boneco tudo o que vai acontecer e, assim, reduzir muito o estresse da internação e o medo, insegurança e angústia que alguns procedimentos causam", pontua. "Por exemplo, eu tenho que fazer um curativo num cateter: tem criança que tem pânico de mexer porque acha que vai doer, então você mostra primeiro na bonequinha como esse curativo é feito. É um facilitador, porque a criança se sente mais segura, entende o que vai ser feito nela e a colaboração dela melhora muito", completa.

Para a pequena Ana Lis, a boneca Nina tornou-se uma companhia para todos os momentos dentro do hospital, até mesmo na hora de dormir. Segundo Ana Carolina, a própria filha produziu uma bolsinha para a boneca e pediu para que encomendassem algumas roupas para ela. "Ela se enxerga na Nina como nunca havia acontecido. A boneca veio com a máscara que Aninha usa desde antes da covid-19, devido a questões imunes, além de uma sonda gástrica e cateter no peito. Cada detalhe foi muito importante. Lembro que foi algo tão intenso que [Aninha] pediu um documento para conseguir o home care [atendimento domiciliar] para a Nina, porque como ela tem home care, entendeu que a Nina também precisava. Embora eu não entenda a fundo a questão psicológica, percebo que gerou nela essa noção de representatividade", conclui a mãe.

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