Quando Katie Everett estava grávida, ela fez um ultrassom e ouviu o que nenhum pai ou mãe nesta situação gostaria de ouvir: havia uma complicação com o bebê. “Eles fizeram o exame e a médica disse: ‘Tem um bebê lá’, mas nos explicaram que ele tinha algo chamado onfalocele”, lembra a mãe, em entrevista à Fox. Isso significa que o menino tinha uma malformação rara, que fazia com que alguns de seus órgãos se desenvolvessem do lado de fora de seu corpo.
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Apesar de todas as dificuldades, Lawston nasceu e hoje tem 2 anos. Sua capacidade de superação tem surpreendido todos os médicos e enfermeiros envolvidos em seu desafiador tratamento, que inclui uma cirurgia intensiva para correção da onfalocele.
Por causa da má formação, Lawston tem alguns problemas físicos e de desenvolvimento. Ele tem, por exemplo, uma grave escoliose, que é uma curvatura anormal das costas para um dos lados. “Realmente, precisamos controlar a escoliose e não deixá-la progredir”, disse a ortopedista pediátrica Connie Summers. “Foi uma jornada de um ano e meio até onde estamos hoje, fazendo duas órteses diferentes para ele e diminuindo sua curva em quase 30 graus, segurando a onfalocele conforme ele crescia e não deixando que aumentasse”, explicou.
Lawston também depende de um ventilador para respirar, de um tubo de alimentação para comer e só consegue se comunicar com a linguagem de sinais, por conta do tubo traqueal em seu pescoço. "Sua traqueia e a ventilação respiram por ele. Então, ele depende disso”, diz a mãe.
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A família construiu um carrinho para colocar o equipamento de respiração do pequeno, para que ele possa se locomover. Ainda assim, ele depende do cuidado de enfermeiras 24 horas por dia, além dos pais. Se ele, acidentalmente, for desconectado dos aparelhos, pode ser uma corrida contra o tempo para tentar salvá-lo e garantir que continue respirando.
“Às vezes, me parte o coração o fato de que isto seja o que as pessoas veem primeiro nele”, diz Katie, sobre o carrinho e o tubo de respiração do filho. "Quero dizer, as pessoas focam tanto nisso. Eu só queria que ele fosse visto como ele é - uma criança corajosa, que adora brincar."
Mas nada desanima o menino e nem sua família. "Acho que simplesmente ter essa atitude positiva faz uma grande diferença", diz a ortopedista do menino.
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Os médicos de Lawston no Hospital Infantil Helen DeVos e no Hospital de Reabilitação Mary Free Bed têm trabalhado juntos para manter os órgãos do garoto seguros e corrigir sua escoliose ao mesmo tempo.
Em seu segundo aniversário, no início deste mês, Lawston passou por sua maior cirurgia até agora. Durante o procedimento, demorado e complicado, todos os seus órgãos foram colocados de volta na barriga. “Ele sempre terá aquela cicatriz e espero que seja apenas uma história que contaram a ele, mas que ele não se lembra direito de ter vivido”, disse a mãe.
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