"Meu filho não anda e nem consegue sustentar a cabeça", diz mãe de menino de 11 anos com hidrocefalia

Quando estava com cinco meses de gestação, a paulista Karina Elisiario, 30, marcou uma consulta para descobrir o sexo do seu bebê, porém, acabou voltando do consultório médico com uma notícia que apertou seu coração. Neste dia, foi levantada a suspeita de que seu bebê poderia ter hidrocefalia — uma doença caracterizada pelo acúmulo excessivo de líquido no cérebro [veja a explicação do especialista no final da matéria]. Após o exame morfológico, a mãe teve a confirmação do diagnóstico. "Nunca tinha ouvido falar sobre a doença. Quando soube, foi um susto imenso e desesperador!", diz ela à CRESCER. 

Na época, Karina vivia um momento conturbado, pois estava em luto por ter perdido sua filha aos seis meses de gestação, além de estar se separando do seu ex-marido. Passando por todos esses problemas emocionais, a paulista ainda teve uma nova surpresa: sua bolsa estourou com apenas sete meses de gestação. O pequeno Kennedy Guilherme, hoje com 11 anos, nasceu prematuro após uma cesárea e foi direto para a UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Durante a internação, o bebê, segundo a mãe, teve toxoplasmose e meningite bacteriana.

Com o tempo, a cabeça do pequeno também foi ficando cada vez maior, então, os médicos decidiram fazer uma cirurgia para colocar uma válvula com intuito de drenar o líquido acumulado no crânio do bebê. Após longos 18 dias, o recém-nascido teve alta e foi para casa. No entanto, 11 meses depois, a família precisou lidar com mais uma situação desesperadora. Após ter febre muito alta e convulsão, Kennedy foi levado para o hospital, onde foi diagnosticado novamente com meningite bacteriana. Segundo Karina, esse foi um dos momentos mais difíceis que viveu. "Ele ficou internado por 90 dias, foi pavoroso!". Após o tratamento, a criança ainda passou por outro episódio de infecção bacteriana, porém, aos poucos, ela foi se recuperando. 

Hoje, o pequeno faz acompanhamento com diversos especialistas, que inclui neurologista, nutricionista, nefrologista e ortopedista, principalmente porque ele tem luxação do quadril e suas pernas e braços estão atrofiados. "Ele não sustenta a cabeça, porque é bem grandinha, e não anda e nem fala, mas dá risada e entende o que falamos", explica Karina. 

Em seu dia a dia, a mãe conta que enfrenta muitos desafios, principalmente para sair de casa. "O ônibus não colabora; a rua não colabora. Quando saio com ele, tenho que segurar a cadeira e a cabeça do meu filho para ele não tombar. É muito difícil!". Por isso, amigos estão fazendo uma vaquinha para comprar um carro para a família. 

Antes da pandemia, Kennedy também frequentava a escola. Ele está na sexta série do ensino fundamental. A mãe relata que uma van da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) sempre vinha buscar o estudante. Hoje, a escola envia as atividades para ele fazer em casa. "Um dia, as professoras vieram visitá-lo e ele reconheceu a voz delas. Foi muito lindo! Fiquei emocionada", lembra Karina. 

O período de distanciamento social imposto pela pandemia impactou muitas crianças e com o pequeno Kennedy não foi diferente! A mãe conta que o menino regrediu um pouco, principalmente em relação à musculatura, pois ele fazia fisioterapia em uma faculdade, que ficou paralisada durante a quarentena. Apesar das dificuldades cotidianas, Karina relata que vive bons momentos com filho: "Ele sempre dá gargalhada e até sabe as músicas que eu gosto. Ele é guerreiro", declara.

O que é a hidrocefalia 

Segundo o neurocirurgião do Sabará Hospital Infantil, José Erasmo, dentro do nosso cérebro existem cavidades cerebrais pela quais circula uma espécie de "líquido", conhecido como cefalorraquidiano. No entanto, uma doença pode interferir a produção, circulação ou drenagem desse líquido no sistema nervoso, fazendo com que ele se acumule e cause a hidrocefalia. 

O médico acrescenta, ainda, que essa não é única forma de hidrocefalia. É possível também que esse líquido cerebral se acumule entre o cérebro e a meninge — membrana que reveste o cérebro. Erasmo explica que nas crianças é mais comum que a hidrocefalia seja causada por malformações congênitas, hemorragias e infecções pós-meningite, mas um tumor também pode causar esse quadro, especialmente nos mais velhos.

No caso de crianças que são diagnosticadas ainda no útero, é possível que o bebê tenha uma doença genética que leva a uma malformação cerebral, ou que o problema seja causado por uma doença infecciosa, como a toxoplasmose. Por isso, as gestantes precisam sempre fazer um bom pré-natal e acompanhamento médico. 

Os sintomas da hidrocefalia variam de acordo com idade. Nos bebês com menos de um ano, há principalmente um aumento no diâmetro da cabeça. Já nos maiores, que não são tratados, a cabeça não cresce tanto, mas elas sentem dores de cabeça, enjoo, vômito e irritabilidade, além de sofrerem atraso no desenvolvimento, que pode levar até mesmo a uma dificuldade para andar. "O acumulo do líquido dentro do cérebro causa uma pressão e pode lesionar os neurônios", esclarece o neurocirurgião. 

Como tratamento, Erasmo cita que, geralmente, os especialistas colocam um implante chamado de derivação ventrículo-peritoneal, porém mais conhecido como válvula. Sua função é drenar o líquido da cabeça da criança. Segundo o médico, essas válvulas jogam o líquido do cérebro para outras cavidades do corpo. Há também a possibilidade de fazer uma endoscopia cerebral, em que os cirurgiões criam dentro do cérebro do paciente outro caminho para o líquido circular.

Após o tratamento, o médico afirma que há um equilíbrio da pressão no cérebro da criança, mas ainda não é possível saber o quanto de melhora cada paciente terá, principalmente porque a hidrocefalia vem, geralmente, associada a outras doenças, que causam sequelas nos pequenos. 

Saiba como assinar a Crescer para ter acesso a nossos conteúdos exclusivos