“Ele tinha 1% de chance”, diz mãe de menino que sobreviveu, por pouco, à meningite B

Na época, a família não sabia a fundo o que era a meningite e muito menos tudo o que a doença poderia causar, mas eram informações que, infelizmente, também seriam um choque de realidade em um curto espaço de tempo. “Ele foi encaminhado para a UTI e, em menos de 48 horas, recebemos a notícia de que ele tinha 1% de chances de sobreviver. Ficamos sem chão, desesperados. Ao mesmo tempo, sabíamos que nossa fé poderia ser os 99% de que ele precisava. Sentíamos como se o estivéssemos perdendo”, relata.

“Foram vários momentos desafiadores, mas quando recebemos a notícia que realmente era meningite bacteriana, e que os médicos já não podiam fazer mais nada, a não ser esperar o efeito das medicações, foi terrível!”, conta Suelen. “Em questão de horas, as mãozinhas e os pezinhos dele estavam com feridas abertas, os rins estavam parando de funcionar. Ele estava totalmente imóvel, eu não podia nem mesmo pegá-lo no colo… Nada! Pois só de tocar nele a saturação caía”, conta, sobre a situação desesperadora. “Não posso dizer que perdi a esperança, mas sentia medo, uma dor que não sei explicar. Tinha um nó na garganta, mas, ao mesmo tempo, a certeza de que ele precisava de mim, e que eu precisava de lutar, pois ele estava lutando também!”, explica a mãe.

A meningite é uma inflamação das membranas protetoras que envolvem o cérebro e a medula espinhal (meninges). Ela pode afetar qualquer pessoa, mas é mais comum em bebês, crianças pequenas e adolescentes. Geralmente, essa inflamação é causada por vírus ou bactérias. As meningites virais costumam ser benignas, sem grandes complicações neurológicas e, geralmente, não necessitam de tratamento, com exceção dos quadros provocados pelo vírus da herpes, contra o qual existe um medicamento específico. Já as meningites bacterianas, como a que atingiu João Marcos, especialmente as ocasionadas pelos micro-organismos pneumococo, meningococo e hemófilos, são mais sérias e exigem tratamento urgente e rigoroso com antibióticos.

Os bebês menores de 1 ano, que não estão vacinados são especialmente vulneráveis à meningite por terem um sistema imunológico ainda imaturo. Além da febre e vômito, as crianças apresentam imensa irritabilidade e gemem muito. Nos bebês mais novos, os pais podem notar um abaulamento da moleira, que fica mais alta e protuberante. Conforme a infecção evolui, podem surgir também manchas arroxeadas na pele.

A meningite bacteriana é a mais grave, rápida e, quando não mata, deixa sequelas como cegueira, surdez e amputação de membros, já que causa lesão no tecido cerebral. Quando os sintomas aparecem, é sinal de que o quadro já está grave e pode evoluir para óbito em poucas horas. João estava nesse ponto e lutou para sobreviver, mesmo diante da pequena probabilidade, um dia após o outro.

O menino que, então, era só um bebê, precisou passar mais de 100 dias internado na UTI, onde recebeu tratamento com medicações fortes. Além da equipe de cuidados intensivos, ele também fazia acompanhamento com profissionais multidisciplinares, como ortopedistas, neurologistas, cirurgião plásticos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. A doença e os tratamentos estavam causando enormes impactos em todo o sistema de seu pequeno corpo.

João Marcos precisou de tratamentos específicos para preservar os membros que estavam necrosados, até que foi feita a cirurgia de amputação. Ele precisou retirar parte da perna esquerda, além de metade e a sola do pé direito. Também fez a corração das falanges distais, que são extremidades dos dedos. “Ele teve de fazer a traqueostomia porque as vias aéreas superiores foram comprometidas”, relata Suelen. Mesmo depois de receber alta, o bebê precisou continuar o tratamento em home care. A traqueostomia foi retirada depois de seis meses.

“Depois das amputações, fomos acolhidos de uma maneira muito especial pelo médico que fez as órteses e próteses do João, o Dr. Fabrício”, diz a mãe. “Além de tirar todas nossas dúvidas naquele primeiro momento, nossos temores eram transformados em possibilidades de superações diárias, tanto para o João, como para nós, pais e familiares. Aprendemos que nosso filho é da forma que nós decidimos vê-lo e tomamos a decisão de vê-lo como uma criança como todas as outras, que tem seu tempo e sua individualidade, e que como todo o ser humano, estaria sempre em desenvolvimento e evolução intelectual, física, mental”, acrescenta.

Hoje com 6 anos, João percebe suas diferenças e dificuldades, mas sempre arruma um jeito de se resolver, segundo a mãe. “Ele não vê limites e aproveita de tudo ao máximo, seja um banho de chuveiro em pé, que não faz parte do dia a dia dele, ou um banho sentado na cadeira”, exemplifica ela. Suelen explica que, embora seu filho tenha nascido sem nenhuma deficiência, tudo aconteceu quando ele era muito novinho. Portanto, ele já cresceu superando e se adaptando às necessidades. A mãe diz que ela e o marido, Marcos, 42, nunca esconderam nada do filho. Eles sempre respondem a tudo o que o menino pergunta e ensina que todos têm suas diferenças e deficiências, que precisam ser superadas dia após dia. “Nossa rotina é diferente, mas nenhuma perda se compara à alegria de termos João conosco em vida”, celebra.

Quando veem as deficiências, muitas vezes, as pessoas olham para o garoto com dó ou pena, mas a sensação logo se transforma em outra. “Em frações de segundo, ele envolve a todos com sua naturalidade e aí os olhares passam a ser de admiração”, diz Suelen. “Assim como nós o enxergamos como um vencedor, ele se vê assim - e não como coitado. Ele é muito guerreiro, mas também muito doce”, pontua.

Depois de tudo o que passaram, Suelen, Marcos e João se transformaram em verdadeiros ativistas no combate à meningite. Sempre que podem, eles divulgam informações sobre a doença, os sinais de alerta e, sobretudo, sobre a importância da prevenção. O objetivo é evitar que outras famílias tenham de enfrentar um desafio tão grande, doloroso e cheio de consequências como aconteceu com eles. Quando João foi infectado, ele ainda não tinha tomado a vacina contra a meningite B, que não é oferecida nos postos de saúde. “Não sabíamos que existiam vacinas além das do SUS. Se tivéssemos informações, isso seria uma prioridade”, afirma a mãe do menino.

Atualmente, o calendário de imunização nacional da rede pública oferece, de forma gratuita, somente a vacina de meningite do tipo C, que é o sorogrupo mais frequente no Brasil. Já no sistema privado, há uma vacina para os tipos C, A, W e Y. No país, os sorogrupos W e Y circulam numa menor proporção (em torno de 10% dos casos). E existe outra vacina, que é especificamente contra o meningococo tipo B, que também só está disponível no sistema privado.

Suelen acredita e luta pela oferta da vacina no calendário público e acredita que vai acontecer. Hoje, existe um projeto de lei (PL1286/23) em tramitação na Câmara dos Deputados, que propõe a inclusão da imunização contra a meningite B no Programa Nacional de Imunizações. “Vamos continuar a lutar por isso, mas, enquanto não ocorre, precisamos exercer nosso direito, nos vacinando com o que há disponível no SUS e colocando como prioridade de investimento as vacinas que ainda estão somente na rede privada”, diz ela.

Nos últimos anos, muito por conta da rede de fake news e desinformação que se espalhou pelas redes sociais, várias famílias passaram a desconfiar das vacinas, o que levou a uma queda significativa nas taxas de imunização no país. Como consequência, enfrentamos, inclusive, a ameaça da volta de doenças que já estavam erradicadas em território nacional. Para Suelen, que quase perdeu seu filho por conta de uma doença que pode ser prevenida, essa realidade é absurda. “Infelizmente, as pessoas só acreditam que essas doenças existem quando elas batem em sua porta, sendo que não precisariam de passar na pele pelo que passamos!”, afirma. “A informação é um direito de todos e nós, pais, como os maiores responsáveis pelos nossos filhos, precisamos investir tempo em buscar informações seguras e nos orientar com os pediatras sobre tudo. Vacinas salvam vidas!”, destaca.

A meningite é uma doença séria que, quando não mata, deixa sequelas gravíssimas. que são para a vida inteira. Lá atrás, a família de João Marcos não teve tanta informação e apoio e, por isso, eles decidiram ser esse suporte para outras pessoas. “Começamos a falar sobre a doença, a compartilhar a nossa história e a fazer desafios nas redes sociais, além de trocar experiências com outros sobreviventes da meningite”, conta. Tudo para chamar a atenção para o problema e, sobretudo, para a prevenção. Junto com amigos, eles abriram a Associação Brasileira de Combate à Meningite e, hoje, são membros e conselheiros da CoMO (Confederação Mundial de Combate à Meningite). “Atuamos em várias ações no combate à essa doença, somando forças à Organização Mundial da Saúde (OMS), na meta de erradicar a meningite até 2030”, explica.

Para os pais que ficam na dúvida sobre investir ou não na vacina, que, por enquanto, segue ofertada apenas na rede particular, a mãe aconselha: “Meningite existe! Meningite acontece! Meningite não escolhe idade nem lugar! Eu não desejo que nenhuma família passe pelo que passamos. Meu filho teve a meningite tipo B e, hoje, sabendo que existe vacina, mesmo com o preço sendo alto, com toda a certeza, eu não pensaria duas vezes em priorizar a prevenção. Eu deixaria de fazer chá de fralda e faria chá de vacina, economizaria no enxoval, deixaria de fazer o ‘mêsversário…Colocaria isso como prioridade. Dividiria o quanto fosse preciso, mas vacinaria! A vida dos nossos filhos não tem preço!”, completa.

E alguém duvida?