Depois de cesárea, mãe descobre que bebê não tinha pele em algumas partes do corpo

Então, chegou o dia da cesariana planejada e tudo mudou. “Quando ela foi retirada, notamos que ela não tinha pele no joelho e no pé direitos e na parte de trás do tornozelo esquerdo”, conta. A bebê foi levada para a UTI Neonatal depois de um breve período no peito da mãe e ainda demorou algumas horas até que Erica soubesse o que estava acontecendo.

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Ella foi diagnosticada com epidermólise bolhosa (EB), uma condição rara, que se caracteriza por uma pele frágil, com tendência à formação de bolhas, que podem estourar, levando à feridas. Por sua vez, essas feridas levam um longo período para cicatrizar.

Para Erica, foi uma sorte sua obstetra ter ouvido falar da doença, já que a condição é tão rara, que nem todos os profissionais médicos têm conhecimento sobre ela. Segundo a mãe, a equipe já suspeitou de EB desde o início. “Ela foi muito cautelosa desde o início sobre como Ella foi segurada e tratada. Eles a envolveram suavemente e ela foi colocada no meu peito por talvez um minuto, mas, depois, fomos separadas”, lembra.

Ella precisou ficar duas semanas no Hospital Infantil de Sydney, onde recebeu cuidados diários por conta dos ferimentos, além de analgésicos potentes para lidar com a dor. “Precisávamos de bastante apoio quando se tratava de alimentar Ella”, disse Erica. “Amamentar é possível e preferível, mas como ficamos separadas por alguns dias, ela não queria. Encontrar uma mamadeira suave o suficiente para que ela não precisasse se esforçar muito para sugar foi uma questão”, lembra a mãe.

“Eu fiz a extração nas primeiras oito semanas, porque ela precisava do leite materno com a fórmula de qualquer maneira. Ela precisa de calorias extras para ajudar a curar a pele”, explica Erica, que, depois do choque inicial do diagnóstico, descobriu que tanto ela, quanto o marido eram portadores recessivos do gene da EB. Portanto, os filhos deles tinham 25% chance de ter a doença.

Agora, Ella está com seis meses e cuidar dela não é simples. “Ainda precisamos fazer curativos a cada dois dias nas feridas de nascimento, que estão 90% curadas. A pele, porém, ainda está frágil”, diz a mãe. “Temos um sistema de tratamento de feridas em casa e ela tem roupas de cama muito macias. Tivemos que acolchoar a cadeirinha e o carrinho e basicamente garantir que ela estivesse sempre em superfícies macias. Ela também não pode sentir muito calor porque isso pode causar bolhas espontâneas. Temos de mantê-la em um ambiente climatizado Basicamente, se for um dia muito quente, simplesmente não podemos ir a lugar nenhum”, conta.

“Coisas simples, como roupas, também são um desafio. As costuras podem criar atrito com a pele e causar bolhas, por isso temos que encontrar roupas com costuras planas”, ressalta a mãe. “Essa foi uma das coisas que foi muito difícil no começo, ter um bebê recém-nascido e não poder vesti-lo é horrível. Usamos pomada na pele dela para protegê-la e temos que forrar todas as fraldas e cortar o elástico. Tudo é um processo, tudo leva mais tempo e é sempre mais difícil”, aponta.

Os pais de Ella também se sentiram inseguros sobre como a doença da menina vai progredir à medida que ela fica mais velha. “Ela tem uma das formas mais graves de EB e algumas crianças melhoram, outras não”, afirma Erica. “O colágeno em sua pele está faltando ou esgotado, então não há nada que o mantenha forte. A EB também pode afetar o revestimento interno, como o esôfago, e se você tiver cicatrizes significativas, pode resultar em contração articular. Eu sofro por não saber como será o futuro para ela”, desabafa.

Apesar dos desafios e das incertezas, Erica disse que a filha está prosperando. “Em 90% das vezes ela é a bebê mais feliz e está no caminho certo, com todos os seus marcos de desenvolvimento”, disse ela. “Ela é uma pequena soldado. Ela nasceu neste mundo com dor, mas, ainda assim, é muito feliz e amigável”, reflete.

Caracterizada por uma extrema fragilidade da pele e das mucosas, a epidermólise bolhosa é uma doença rara de caráter hereditário, ou seja, que é transmitida de pai para filho. Ela ocorre devido à ausência ou diminuição na produção de colágeno, proteína responsável pela adesão entre as células, o que confere resistência e uniformidade à barreira cutânea.

Como consequência da alteração, ocorre o descolamento da pele e a formação de bolhas, diante de qualquer atrito mínimo. No que se refere à gravidade, a condição varia de superficial e localizada à profunda e severa.

Seja qual for o quadro, se não for adequadamente tratado, é capaz de causar grande sofrimento físico e psicológico ao paciente. “Os bebês já nascem com essa condição. Procedimentos padrão no período neonatal podem agravá-la, promovendo a formação de lesões nas primeiras horas de vida”, alerta a médica especialista em Pediatria, com pós graduação em Dermatologia Pediátrica, Jeanine Magno Frantz, presidente da associação Debra Brasil, em Blumenau (SC). “Movimentos vigorosos, enquanto seca o recém-nascido, a fim de estimular a respiração, passar sonda nasogástrica, para eliminar secreção, e colocar a criança na incubadora (em que o ambiente é aquecido) são cuidados comuns que, para os portadores de epidermólise bolhosa, tornam-se potencialmente nocivos”, esclarece.

Como se não bastasse o incômodo provocado pelas bolhas, elas abrem a guarda da pele para bactérias, tornando-a suscetível a infecções que, em casos extremos, podem evoluir para um quadro generalizado–muitas vezes, fatal.

Mas a capacitação dos profissionais no cuidado neonatal é apenas o primeiro passo para assegurar a saúde e o bem-estar dos pacientes.

Além de evitar procedimentos prejudiciais na fase neonatal, a identificação da epidermólise bolhosa é importante para garantir um tratamento adequado das lesões, conforme esclareceu Jeanine Frantz. “Frequentemente, a doença é confundida com um quadro infeccioso e a criança é tratada durante meses com antibióticos, o que pode desencadear complicações gastrintestinais, além de selecionar bactérias resistentes”, avisa a médica.

Garantir a amamentação desses bebês é outra preocupação, já que, nem sempre, eles precisam ficar na UTI, afastados da mãe.