“Meu bebê tem a doença de Kawasaki e os sintomas são aterrorizantes”, conta mãe

Caleb, o bebê de Ella Castle-Parker, foi diagnosticado com a doença de Kawasaki (KD) em novembro de 2022. A condição rara é potencialmente fatal e costuma causar inchaço nos vasos sanguíneos, afetando, principalmente, crianças com menos de 5 anos.

Em entrevista ao The Mirror, Ella lembrou que ficou preocupada pela primeira vez no ano passado, quando notou que Caleb estava com os olhos vermelhos, erupções cutâneas visíveis e vermelhidão nos lábios. Então, a mãe e seu marido, James Elderkin, foram até a emergência com o menino. No entanto, ao serem avaliados, foram orientados a voltar para casa e só retornar ao hospital caso os sintomas piorassem.

Dois dias depois, a condição do pequeno piorou e ele teve febre de 40 graus, além de ficar com as mãos e os pés inchados. Os pais, então, voltaram ao pronto-socorro, onde Caleb passou por três exames cardíacos. Em 24 horas, o pequeno foi diagnosticado com a síndrome - que afeta apenas oito em cada 100 mil crianças no Reino Unido, por ano.

Ella, que trabalha como chefe de vendas de uma agência de viagens, disse que tudo foi muito assustador. “Ele nasceu 10 semanas prematuro, sentimos que estávamos fora de perigo e, de repente, ele contraiu uma doença rara com a qual ninguém sabia como lidar”, disse ela. "Ver Caleb ficando mal tão rapidamente diante de nossos olhos foi uma experiência que eu não desejaria nem para o meu pior inimigo", afirmou.

O pequeno foi internado e precisou receber altas doses de imunoglobulina (IVIG), um anticorpo combinado usado para lidar com a inflamação causada pela síndrome, atualmente, a única opção de tratamento padrão para a condição.

Caleb precisou ficar no hospital por cinco dias. Felizmente, ele começou a melhorar horas após o início do tratamento. No entanto, teve de passar por triagens constantes e precisou tomar medicamentos complementares.

Embora os médicos tenham dito à família que estavam confiantes de que haviam diagnosticado o problema cedo o suficiente, eles alertaram que a síndrome poderia ter causado danos permanentes ao coração do bebê.

''Apenas um de nós poderia ficar com Caleb e nos sentimos realmente isolados”, disse a mãe. “Estávamos em uma bolha e ninguém da família podia nos ajudar porque não tinham permissão para nos visitar. Não posso agradecer o suficiente à equipe por não apenas detectar uma doença tão rara, mas tratá-la tão rapidamente e nos levar a sério desde o início. Minimizamos a chance de ter um impacto duradouro”, declarou Ella.

Depois de saber que a influenciadora, Sra. Hinch, tinha divulgado um relato sobre a condição de seu filho, Ella decidiu entrar em contato com ela. “Nossa experiência é muito semelhante no sentido de que era algo que eu nunca tinha ouvido falar e não tinha ideia de que poderia ser tratado”, disse a mãe de Caleb. ''Você tem que confiar em seus instintos, caso ache que algo está errado com seu bebê. Você tem que forçar, até que alguém reconheça. Há muito mais pessoas que passaram por isso do que você espera", alertou.

No Instagram, a Sra. Hinch disse que a experiência abalou toda a sua família. "Nós andamos de um lado para o outro, por salas e corredores, durante dias, apenas esperando por uma resposta, um resultado, qualquer coisa. Ver Ron dessa maneira me deu um medo e um desespero, que nunca senti em toda a minha vida", explicou.

Embora o monitoramento cardíaco continue até os 5 anos de idade, a expectativa é de que Caleb - que não precisa usar medicação contínua - consiga atingir todos os seus marcos de desenvolvimento, sem intercorrências.

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O pai de Caleb até se juntou à Kawasaki Disease UK, uma instituição de caridade nacional dedicada à doença, primeiro como voluntário e agora como administrador, com o objetivo de ampliar a conscientização sobre a doença.

Ella precisou parar de trabalhar para poder cuidar do filho. Agora, ela está de volta à ativa, mas agradeceu à instituição de caridade pela ajuda prestada. "Não conseguiríamos pagar nossas contas em dezembro, pois tive que parar de trabalhar por algumas semanas para cuidar de nosso filho", disse.

Também chamada de síndrome de Kawasaki, a enfermidade tem vários sintomas, principalmente vasculites, que são inflamações de vasos sanguíneos, que podem vir acompanhadas de febre. Ela pode evoluir para um quadro de choque tóxico, uma complicação que pode ser fatal, desencadeada, muitas vezes, por uma bactéria.

Segundo os especialistas, a covid pode estar associada a uma síndrome parecida com a de Kawasaki. Ela se caracteriza por febre prolongada, manchas vermelhas na pele, conjuntivite não purulenta, língua bem vermelha, lesões ao redor da boca e perianais, edema de mãos e pés, diarreia e aumento dos gânglios do pescoço. Com a evolução, pode aparecer uma descamação característica dos dedos das mãos e pés", explica a pediatra e colunista da CRESCER, Ana Escobar. O grande problema, segundo a especialista, é que a síndrome de Kawasaki pode causar uma “dilatação” das artérias, principalmente das coronárias, que ficam no coração. 'É o que se chama de 'aneurisma de coronária' e pode também ocorrer em outras artérias. Este é o grande problema, pois se este aneurisma romper, pode agudamente levar crianças a óbito", afirma.

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