Quando deu à luz, Taylor Ice, uma mãe do Missouri, Estados Unidos, sabia que havia algo errado com sua bebê. Ela só não tinha ideia de que era uma condição genética grave e raríssima, que afeta apenas 30 pessoas, no mundo inteiro. “Percebi que ela não estava abrindo os olhos, então perguntei à enfermeira”, contou a mãe, em entrevista à emissora local KFVS 12. "Ela me disse: 'Bem, no útero está escuro, então eles normalmente não abrem os olhos imediatamente'", lembra.
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Mas a recém-nascida, simplesmente, nunca abriu os olhos. A mãe contou que o pediatra examinou sua filha e, em certo momento, apenas interrompeu o que estava fazendo, olhou para os pais e disse: “Sua filha não tem olhos”. Taylor não conseguiu entender o que ele quis dizer, a princípio. “Você quer dizer que eles são pequenos?”, ela perguntou. E o médico respondeu: “Não, eles não existem”.
“Eu comecei a chorar porque simplesmente não consegui processar totalmente o que isso significava naquele momento”, admite Taylor que, mesmo tendo passado por uma cesariana, encarou, junto com o marido, Robert, e a recém-nascida, Wrenley, uma viagem de 240 quilômetros até o Hospital Infantil de St. Louis. A família passou nove dias por lá, aguardando respostas.
“Foi confuso para mim porque um diagnóstico levava a outro diagnóstico, que na verdade estava dentro desse diagnóstico”, lembra o pai, Robert. “Era muita coisa para absorver de uma só vez. Então, cada vez recebíamos um novo diagnóstico, ficávamos só pesquisando”, conta.
Depois de uma série de exames e avaliações, os médicos disseram que Wrenley nasceu com uma anoftalmia, uma condição genética raríssima, que faz com que os bebês nasçam sem tecido ocular ou nervos ópticos. Wrenley também nasceu sem cortisol, o chamado hormônio do estresse, e foi a combinação de todos esses fatores que fez com que seus olhos permanecessem fechados.
O geneticista do hospital infantil, Nate Jensen, disse à família que há menos de 30 casos conhecidos em todo o mundo. “Alguns pacientes com a mesma alteração genética têm um olho afetado ou os olhos podem ser totalmente ausentes, como no caso de Wrenley. Em outros casos, os olhos podem ser apenas menores. No caso dela, ambos os olhos são afetados e ambos estão completamente ausentes”, explicou o médico.
Embora as pesquisas e o conhecimento científico sobre a doença sejam limitados, o especialista alertou que o desenvolvimento intelectual e físico de Wrenley poderiam ser impactados. Ele também disse que havia 50% de chances de Wrenley transmitir a doença rara a quaisquer futuros filhos. As causas da anomalia também não são claras, mas, ainda assim, o médico diz que não há nada que Robert ou Taylor pudessem ter feito para evitá-la. “Não há nada que pudesse ter feito para evitar isso – é totalmente aleatório”, afirmou.
No momento, não há tratamento conhecido que possa trazer os olhos de volta, então, o foco dos médicos é no uso de próteses oculares – para ajudar no crescimento de ossos e tecidos moles ao redor das órbitas oculares. Nos próximos dias, Wrenley deverá ser submetida a uma cirurgia para a colocação de próteses.
