Bebês nascem com cabelo branco e chamam atenção nas redes sociais

Os planos da americana Patricia Williams sempre foram ter a casa cheia. Por isso, quando o primeiro filho completou 6 anos ela e o marido decidiram aumentar a família. Quando o caçula, Redd nasceu, no entanto, ela percebeu que ele chamava muito a atenção das enfermeiras, que iam vê-lo após o parto, procurando pelo “bebê de cabelos brancos”. O pequeno Redd virou notícia ao ser procurado por veículos como Love What Matters e Fashion Mamas, ambos americanos. Patricia contou que a família, que já é loira e tem olhos claros, não se surpreendeu tanto no início, afinal, não havia nada assim de tão incomum na aparência do garoto. “Na época, deveríamos ter percebido que havia algo de especial com ele quando as enfermeiras (que não eram nossas enfermeiras) estavam chegando para ver o "bebê com o cabelo branco". Meu marido e eu estávamos tão felizes em mostrá-lo”, contou em entrevista ao site Love What Matters.

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Mas com o passar do tempo os fios brancos foram ganhando cada vez mais destaque. “No primeiro mês em que o levamos para casa, lembro do cabelo dele ser tão branco que brilhava à luz do sol”, contou.
Outro detalhe que chamou a atenção da mãe foi a visão do menino. Seus olhos estavam sempre olhando para cima e em constante movimento. “Eu tentava bloquear a visão dele com as mãos para ver se ele desviava os olhos para baixo, mas nada funcionava. Eu fazia piadas dizendo que talvez ele estivesse vendo fantasmas voando para frente e para trás em nosso teto ... e meu marido sempre dizia que parecia que ele estava assistindo a uma partida de tênis.”

Descoberta do albinismo
Mas logo perceberam que aqueles eram sinais de atenção. Reed também piscava quando estava peto da luz. Quando o bebê completou dois meses, seus pais estavam tomando café da manhã e a mulher pediu que o marido pesquisasse sobre as características da visão do filho. “A primeira coisa que ele leu foi que era uma característica comum em bebês com albinismo. Na época, eu nunca tinha ouvido a palavra "albinismo" e perguntei o que significava. Lembro-me dele olhando para Redd e dizendo: 'Cabelos brancos, pele pálida, rastreamento dos olhos ... ele é um albino!.'” 
A mãe não aceitou de cara a resposta e respondeu que o filho não era albino, mas ainda assim foi procurar no YouTube por vídeos que falassem sobre essa condição. Ainda em descrença, ela ligou para marcar uma consulta com o pediatra. Ao expor a dúvida à pediatra, ela respondeu: “Como não pensei nisso antes”. No entanto, até então o bebê não havia aberto os olhos durante as consultas. Agora fazia todo sentido que isso tivesse acontecido, afinal, o bebê realmente tinha a vista muito sensível à luz.

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A procura por um especialista em genética
A partir da descoberta, a pediatra encaminhou a família para um especialista em genética e um optometrista (uma prática profissional que tem como objetivo a realização de medições de amplitude visual). Imediatamente o médico disse que o menino tinha albinismo tipo 1 (OCA1), que é um dos mais comuns e significa que afeta os olhos e a pele. Ele também explicou que o albinismo é uma doença genética que provoca perda parcial ou total da pigmentação ou coloração da pele, olhos e cabelo. Um estudo feito pelo Instituto Nacional de Saúde, dos Estados Unidos, mostrou que a condição atinge uma em cada 17 mil pessoas no mundo, independentemente do sexo, da etnia ou daclasse social, já que tratam-se de genes defeituosos transmitidos pelo pai e pela mãe, a chamada herança autossômica recessiva.

O médico então perguntou para os pais se havia alguém albino na família. Foi quando a mãe lembrou da avó que sempre teve a pele muito clara e os cabelos brancos. Ela ligou então para a avó e perguntou: “Vovó, você é albina?” A resposta foi: “Os médicos têm me dito isso toda a minha vida, mas eu não sou!"
O próximo passo foi levar Redd para consultar com o oftalmologista. Ficou confirmado que o bebê tinha transiluminação de íris, razão pela qual seus olhos às vezes refletiam vermelho em certa luz. ); nistagmo, que faz os olhos se movimentarem involuntariamente, dificultando a focalização das imagens; e estrabismo, que deixa os olhos tortos.
Os pais, que ouviam atentamente ao médico, fiaram chocados quando o especialista disse que a visão do filho possivelmente seria muito comprometida e que isso o incapacitaria de tirar a carteira de motorista. “Senti como se tivesse acabado de ser golpeada no estômago com uma bola de boliche. Lembro-me de chorar todo o caminho até o estacionamento e a viagem inteira para casa.”

O centro das atenções
Patricia contou também que o filho se tornava o centro das atenções por onde passava. “Fomos parados em todos os lugares. As pessoas ficavam muito curiosas para saber o motivo do cabelo branco. Muitos faziam perguntas e até queriam tocar em seu cabelo. Por causa de sua sensibilidade à luz do sol, fomos a muitas praias e parques infantis ao amanhecer ou ao entardecer, para que ele pudesse brincar confortavelmente. Isso se tornou divertido para nós porque normalmente éramos os únicos ali.”
O casal queria ter mais um filho e perguntou ao médico as possibilidades dele também ser albino. A resposta foi que elas existiam e eram de 25%. Porém, para surpresa do casal, o terceiro filho, Wolfgang, nasceu com a pele mais morena e os olhos castanhos claros. Mas, como a família não parou por aí, veio o quatro bebê, Rockwell, também albino. “No momento do parto o médico acendeu uma lanterna durante a passagem da cabeça para o canal vaginal e viu que o seu cabelo era bem branquinho. Eu gritei, minha sogra chorou, e quando ligamos para minha avó de 91 anos para contar a novidade que ela gritou: "Ah, não!" e nos fez rir.

Ajustes na rotina
Ajustar às necessidades dos dois filhos com albinismo, incluiu ter sempre em mãos óculos de sol, protetor solar e chapéus (por conta as extrema sensibilidade). “Todos os cuidados extras tornaram-se parte normal da nossa rotina.” O que ainda faz com que eles se sintam desconfortáveis é o fato de ter que lidar com curiosos o tempo todo: “Ajustar-se às reações dos outros e seus comentários ainda é um trabalho em andamento e, provavelmente, continuará a ser ao longo de nossas vidas. Em nosso primeiro ano com Redd, percebemos rapidamente quanta atenção ele atraiu quando saímos em público. Meu marido e eu criamos uma regra boba de que, se um estranho faz mais do que três comentários sobre o cabelo de nossos filhos, então mencionamos o fato de que eles têm albinismo. Caso contrário, eu apenas sorrio e os protejo que fiquem tocando neles.”
Redd, que está com 5 anos, também já tem confiança suficiente para dizer às pessoas que é albino e não há problema nenhum nisso. “Queremos ser bons exemplos para os nossos filhos sobre como espalhar a consciência sobre o albinismo. Não quero que eles envergonhem ou discutam com as pessoas sobre isso. Acho que a melhor coisa que qualquer pai pode dar aos filhos é a confiança. Se você tem um filho que parece um pouco diferente, ou tem necessidades especiais, ou às vezes simplesmente não se encaixa com a multidão ... é nosso dever provê-los de ferramentas para suportar o quão cruel o mundo pode ser”, finaliza a mãe.