Mãe faz relato sincero sobre o albinismo da filha: “aprendo com ela a aceitar as diferenças”

Em relato ao site Love What Matters, a americana Taylor Dunnavant, 25 anos, conta como foi o momento em que descobriu que sua segunda filha havia nascido com albinismo. Segundo ela, a menina está ensinando a família viver o diferente. O depoimento na íntegra está abaixo:

“Quando descobrimos que estávamos grávidas novamente, em julho de 2017, ficamos surpresos, mas não tínhamos ideia do que ainda nos aguardaria. Antes mesmo da descoberta eu já me sentia grávida, mas pensava que talvez fosse algo da minha cabeça, afinal, um casal de amigos havia anunciado a gravidez recentemente, e eu poderia estar influenciada por isso. Após a confirmação, no entanto, nossa família não imaginava que as surpresas estavam apenas começando.

+ Princesa Elsa de Frozen ajuda menina com albinismo a recuperar autoestima

Eu esperava que fosse acontecer tudo como na primeira gestação. Mas, em vez de ficar com a fome aguçada e desejar comidas estranhas, como já tinha acontecido, eu simplesmente não conseguia comer. E em vez de ganhar peso, eu perdi. Isso me deixava muito preocupada, mas os médicos me garantiram que estava completamente bem e que o bebê crescia normalmente. Com tantas mudanças, me senti mãe de primeira viagem novamente. Toda vez que ia ao médico eu fazia várias perguntas, considerando que todas as coisas que eu sentia não aconteceram na primeira vez. Tive sangramento no nariz, dores em lugares que eu jamais havia sentido qualquer desconforto.

+ Pink faz discurso em homenagem à filha de 6 anos, que se acha “feia”

Com 20 semanas de gestação descobrimos que nosso pacotinho seria uma menina! Mais uma vez, outro choque. Eu estava convencida de que o bebê era um menino.
No último 4 de março, um domingo, acordei me sentindo bem descansada, o que era algo raro. Levantei-me e fiz o café da manhã para a família. Saímos para a garagem para passar algum tempo juntos. Normalmente eu estaria exausta, mas estava perfeitamente bem. Naquela noite, minha bolsa rompeu. No entanto, como uma pessoa teimosa que sou, recusei-me a ir ao hospital. Eu continuei dizendo ao Chris, meu marido, que deveríamos ir para a cama. Eu ficaria bem. O bebê não deveria vir antes de duas semanas. Mas ele me convenceu a pelo menos ir ao hospital para deixá-los examinar o bebê. Eu então concordei. Quando chegamos eles já me internaram, e meus nervos ficaram à flor da pele. Sim, minha bebê estava prestes a nascer!

O parto
Depois de 15 horas de trabalho de parto, eu estava exausta. Apesar a exaustão, a enfermeira me encorajou, e coloquei toda a minha fé nela. Durante o empurrão, ela olhou para mim com um enorme sorriso e disse: "Ela tem cabelo!" Eu não fiquei surpresa. Nossa primeira filha também tinha nascido cabeluda. Esse bebê teria cabelo vermelho como eu? Ou escuros como a irmã?
A hora finalmente chegou, e depois de um empurrão final, meu médico a levantou para que tanto o pai quanto eu pudéssemos vê-la pela primeira vez. Nossa pequena Noralynn Kay finalmente havia chegado! Quando ele a liberou, tudo que eu podia fazer era gritar: "Oh!" Nosso bebê tinha o cabelo branco. Sua cabeça é cheia de cabelo branco como a neve.

Ela tem cabelo branco!
Olhei para Chris e tudo o que eu pude dizer a ele foi: "Ela tem cabelo branco!" Eu disse a ele para ir com ela para o outro lado da sala enquanto eles a limpavam. E foi aí que todos os pensamentos começaram a aparecer. ‘Como ela conseguiu cabelos brancos? Qual a causa dos fios brancos? Nosso bebê é albino? Como ela poderia ser albina? Ela está bem? Eu estava tremendo. A enfermeira me disse que provavelmente era devido à energia gasta no trabalho de parto. Mas sinceramente acho que eram meus nervos à flor da pele, porque eu estava apavorada com o que poderia acontecer a partir dali.
Seu cabelo tornou-se o assunto mais falado no hospital naquele dia. Enfermeiros entravam e saíam do nosso quarto só para vê-la. E então as perguntas começaram a vir: ‘Ela é albina? De onde veio o cabelo branco? Você tinha cabelo branco quando era bebê? Alguém na sua família é albino?... Eu estava completamente despreparada para a quantidade de atenção e perguntas que estávamos recebendo. E ouvir estranhos chamando-a de albina começou a me incomodar porque era como se essas pessoas estivessem rotulando minha filha, que acabara de nascer.

Como contar sobre o cabelo branco para nossa primogênita?
O pediatra do hospital nos disse que tudo o que podíamos fazer era procurar um especialista em genética. Eu fiquei com raiva. Eu queria saber. Minha filha era realmente albina? O que ser albino significava mesmo? Ela ia ficar bem? Quais condições de saúde acompanham os albinos? Por que ninguém tem informações para mim agora? Era tudo o que passava por minha cabeça.
Mesmo surpresos, Chris e eu tentamos lidar com as perguntas da melhor forma possível, considerando que não tínhamos ideia do que esperar, e nem ao menos sabíamos se ela tinha albinismo. Eu estava preocupado em ter que explicar para nossa filha de 5 anos, no Brooklyn, por que sua irmã era diferente. Mas essa deveria ter sido a menor das minhas preocupações. Acontece que eu não precisava contar nada a ela. Ela me disse que sua irmã era uma fada da neve e depois me informou que era parente de Elsa. Eu deveria saber que as crianças não vêem diferenças.

A procura por um médico especialista em alterações genéticas
Na primeira consulta com o pediatra depois de voltar do hospital, ele nos informou que acreditavam que minha filha tinha albinismo e que precisávamos passar com o especialista. O período de espera desde então até a consulta foi estressante. Onde quer que fôssemos, as pessoas gostariam de ver nosso bebê, por que quem não ama bebês? E então as perguntas viriam. Eles perguntavam a Chris e a mim se ela era albina. As pessoas apontavam e olhavam. Algumas até gritavam do outro lado da rua: "deixe-me olhar para o pequeno albino". É claro que isso nos incomodou. Esperávamos esse tipo de comportamento fosse vir das crianças, jamais de adultos. E então chegou o dia em que consultamos o especialista. Chris segurou minha mão durante todo o caminho até o escritório e continuou me dizendo, não importa o que aconteceria, tudo ficaria bem.

Ele e eu estávamos nervosos, como se estivéssemos sentados na sala de espera, aguardando sermos chamados. Quando finalmente voltamos para lá, eles começaram a questionar a história da família e desenhar uma árvore genealógica, bem ala na nossa frente, para tentar identificar de onde isso poderia ter vindo. Como nenhum de nós tem familiares com albinismo, ficamos completamente confusos. O especialista explicou-nos que o albinismo é um gene recessivo. Significa que tanto a mãe como o pai têm que possuir o gene para que o bebê o receba. A outra opção é que o bebê tenha sofrido uma mutação do próprio gene.
Após os esclarecimentos, o especialista entrou e olhou para a bebê Nora. Examinou seu cabelo, seus olhos e sua pele. E nos disse que era um bebê lindo! E então disse as palavras: Eu suspeito de albinismo. Precisamos fazer um exame de sangue para descobrir que tipo ela tem.

Características do albinismo
Imediatamente meu coração começou a saltar. Olhei para Chris para me dar algum tipo de resposta. Seus olhos estavam focados no médico, esperando que falasse mais sobre os tipos de albinismo. O especialista então sentou-se diante de nós e começou a explicar coisas diferentes que vêm junto com o albinismo. Com a pequena Nora, especificamente, é improvável que ela tenha alguma outra cor de cabelo além do branco. É possível que ela possa ganhar algum pigmento. O mesmo vale para os olhos dela. Eles permaneceriam prateados com brilhos avermelhados, mas não era descartado que ganhassem um pouco pigmento.
Por conta da sensibilidade, ela provavelmente precisará usar óculos. Além disso, teremos sempre que mantê-la com uma boa camada de filtro solar com FPS mais alto possível. Há chances de que ela possa ter problemas com a audição. No entanto, para tudo o que o especialista mencionou era possível fazer tratamento. E de certa forma foi um alívio conhecer mais sobre o albinismo. Um peso foi tirado dos meus ombros. O que importa é que minha filha é saudável, apenas diferente.

Dose extra de tolerância para lidar com as pessoas
Agora, só temos que lidar com o público. Como você protege seus filhos do mundo sendo tão cruel? Como nós, como pais, asseguramos que nossos filhos não cresçam, não gostem de si mesmos ou de coisas sobre si mesmos, porque são diferentes? No começo, era extremamente difícil lidar com toda a atenção que estávamos recebendo. Não podemos ir a lugar algum sem que as pessoas parem e perguntem algo em relação ao seu cabelo. Ou pedir para ver a cor dos olhos dela, ou apenas perguntar se ela é albina. Agora eu apenas educadamente respondo: "Ela tem albinismo". A maioria das pessoas é genuinamente curiosa. É por isso que sinto que é tão importante falarmos mais sobre o assunto.
Antes do caso de Noralynn, Chris e eu não sabíamos nada sobre o albinismo. Estamos aprendendo mais e mais a cada dia. Estou um pouco chateada comigo mesmo, porque estava tão preocupada com a condição sem saber nada sobre isso. Mas agora eu sei. E tudo vai ficar bem. Nos foi dada uma menina tão especial para criar e crescer. O pai dela, a irmã e eu não poderíamos ser mais abençoados por tê-la em nossas vidas. Ela não só traz alegria para todos que ela conhece, mas para quem consegue ver suas características únicas em fotografias lindas que estão sendo feitas dela.
Definitivamente, esta jornada está sendo bem diferente da que planejamos, mas tudo ficará bem. Ter albinismo não é ruim. Ser diferente é bom. Tive a sorte de ter Noralynn para abrir meus olhos de muitas maneiras, aprendendo a aceitar que todos são diferentes e únicos em sua própria maneira especial.”