Saúde
 

Por Sabrina Ongaratto


A pequena Luna, de 4 anos, (@luna.love.hope) ainda não tinha discernimento suficiente para entender sua condição quando deu início a um tratamento na Rússia, há três anos. Desde então, ela e a mãe, Carol Fenner, 29 anos — uma brasileira que mora com o marido e a filha na Flórida, nos Estados Unidos —, passam temporadas no país russo, onde as cirurgias de remoção e enxerto são realizadas.

A menina nasceu com Nevo Melanocítico Congênito (NMC), uma condição rara caracterizada por uma mancha profunda e escura na pele do rosto. Além do bullying, resultado da questão estética, o nevo pode levar ao melanoma, um tipo mais agressivo de câncer de pele. Por isso, a importância de realizar o tratamento o quanto antes. No entanto, as cirurgias que Luna vinha fazendo precisaram ser adiadas em 2022 por causa da guerra. "Nós tivemos que dar uma pausa de mais de um ano. Quando o conflito estourou na Rússia, tivemos que fugir de lá. Recém estão liberando para voltarmos, provavelmente nosso retorno será [agora] em abril. Só estamos esperando o visto russo. E aí vamos ficar até acabar toda a remoção, o que deve levar cerca de seis meses", explicou a mãe.

À esquerda, Luna bebê, antes do tratamento e, à direita, recentemente, com 4 anos  — Foto: Reprodução Instagram
À esquerda, Luna bebê, antes do tratamento e, à direita, recentemente, com 4 anos — Foto: Reprodução Instagram

E foi durante essa pausa que Carol decidiu colocar em um livro toda a experiência vivida por ela e pela filha nesses três anos de idas, vindas, cirurgias e, principalmente, o bullying enfrentado pela pequena. Em entrevista à CRESCER, Carol contou como foi o processo, como está Luna nesse momento e de que forma o preconceito atinge a menina. "Agora ela já está grandinha, fez 4 anos, já está entendendo tudo", disse.

CRESCER: Por que o tratamento da Luna é feito na Rússia?
Carol Fenner: A mancha escura está saindo, mas a pele da Luna está ficando com muitas marcas com aspecto de queimadura. Mesmo assim, a cirurgia na Rússia ainda é considerada a menos agressiva para esse tipo de remoção. Neste ano em que ficamos paradas por causa da guerra, passamos por alguns médicos no Brasil. Todos eles afirmaram que só fariam a remoção da mancha com os balões expansores, que é um tratamento bastante agressivo e, em vez de 6 meses, seriam quatro ou cinco anos de cirurgias. Então, mesmo com alguns errinhos no meio caminho com esse médico russo, lá ainda é a melhor opção.

Especialista russo examinando Luna  — Foto: Arquivo pessoal
Especialista russo examinando Luna — Foto: Arquivo pessoal

C: Por causa do aspecto de queimadura, Luna deve seguir com novos tratamentos no futuro após a remoção completa dos nevos?
CF: Luna já começou a fazer alguns alguns procedimentos paliativos paralelos para amenizar as cicatrizes. Enquanto estávamos aqui na Flórida esperando o visto para voltar para a Rússia, ela realizou algumas sessões de laser. O objetivo é deixar o aspecto da pele com menos cicatrizes. Então, sim, esses tipos de tratamentos, que visam amenizar o máximo possível essas marcas, ainda vão durar anos.

Luna antes e depois do tratamento  — Foto: Reprodução/@luna.love.hope
Luna antes e depois do tratamento — Foto: Reprodução/@luna.love.hope

C: A Luna já entende a condição que possui?
CF: Agora ela já está grandinha, fez 4 anos, e já está entendendo tudo. Então, a parte do bullying, que ela sempre passou, pelo fato de entender que não é legal, tem mexido um pouco com ela. Por exemplo, quando estamos no supermercado e alguma criança pergunta: 'O que é isso no rosto dela? Que feio'. Ela olha pra mim e pergunta: 'Mamãe, por que eu sou feia?'. Então, está bem difícil por ela estar crescendo e entendendo cada vez mais. Esse foi um dos motivos de eu ter escrito o livro.

C: Você acabou de lançar o livro...
CF: Eu comecei a escrever lá atrás, quando chegamos na Rússia. Eu trabalhei por mais de dez anos no Brasil como redatora publicitária, sempre gostei muito de escrever, então comecei a rabiscar, era como uma válvula de escape pra mim, que estava ali, trancada num apartamento na Rússia por anos. Comecei a escrever, escrever... e chegou a um ponto em que eu me questionei se aquilo não poderia se tornar um livro. Mandei para uma ghost writer [que realiza textos de forma anônima] para ver se poderia transformar em um livro e ela me respondeu dizendo que não precisava, que o livro já estava perfeito. Isso me motivou a continuar e finalizar o livro.

História da Luna contada em livro — Foto: Reprodução
História da Luna contada em livro — Foto: Reprodução

C: Sobre o que trata o livro?
CF: O livro conta toda a trajetória da Luna — e a minha — nesses três anos de cirurgias, mas é principalmente um alerta para os pais e pessoas que praticam e para quem sofre o bullying. Vejo que hoje o psicológico da Luna quanto a isso está um pouco mais afetado do que quando ela era bebê e, em relação à mancha, ela começou a me questionar também, perguntando, por exemplo, por que ela não tem sobrancelha, quando ela vai ter... Ela está fazendo terapia, tem tido acompanhamento — o que tem ajudado —, mas é um trabalho constante.

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Luna com os pais — Foto: Reprodução/@luna.love.hope
Luna com os pais — Foto: Reprodução/@luna.love.hope

C: A renda do livro será revertida para o tratamento?
CF: O retorno financeiro de um livro* é muito pouco, mas se conseguirmos vender bastante, [o valor] será todo voltado para o tratamento. As cirurgias na Rússia já estão todas pagas, dinheiro que conseguimos através de doações do mundo inteiro. Mesmo assim, há muitos custos envolvidos e agora vamos voltar para mais seis meses de tratamento. Tem o aluguel da moradia, a alimentação, as passagens — que são muito, muito caras —, os medicamentos que ela toma lá... Então, o que render será para essa nova fase e para os tratamentos futuros da Luninha. Mas o que eu pretendo mesmo com o livro é ter a oportunidade de contar a história da Luna nas escolas, explicar o que ela passa, sobre como o bullying a afeta para dar a ela, talvez, um futuro um pouco mais leve. Esse é o principal motivo do livro.

*A venda do livro é feita no site www.ajudealuna.com.br. Os leitores desta entrevista terão 10% de desconto usando o cupom LIVROLUNA, que também pode ser usado em qualquer outro produto do site.

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