• Na początku Samuel rozwijał się wzorowo. "Szybko zaczął samodzielnie chodzić, bo już w wieku siedmiu miesięcy. W wieku 10 miesięcy już biegał. Godzinami czytaliśmy mu książeczki, więc szybko zaczął mówić i składać zdania" — mówi mama chłopca
• Gdy spadła na nich diagnoza, przedstawiono im plan leczenia — chemioterapia, megachemia i autoprzeszczep szpiku, radioterapia, immunoterapia. "Wszystko miało trwać do dwóch lat. Byliśmy załamani"
• Pobyty w szpitalach, badania i narkozy Samuel przechodzi bardzo ciężko. "Przez tygodnie praktycznie się nie odzywał. Czasem mówił jedynie, że mu smutno. Był w tragicznym stanie psychicznym"
• Dominikę załamuje, kiedy ludzie im zazdroszczą, że "podróżują po świecie", jakby to były wakacje. "Najbardziej nas przeraża, jak dowiadujemy się kolejny raz o śmierci znanego nam dziecka, które też chorowało na nowotwór"
• Choroba powróciła po raz drugi, a jedynym ratunkiem dla chłopca jest leczenie w Barcelonie i Rzymie. Rodzice Samuela założyli zbiórkę, dzięki której zdobędą środki na wyleczenie jedynego dziecka

O ciąży dowiedziała się w trakcie sprzątania łazienki

Dominika (31 lat), Adam (36 lat) znają się od 15 lat, a od 10 są parą. Oboje pochodzą z Rybnika, z dzielnicy Gotartowice. Połączyły ich przede wszystkim wspólne pasje i zamiłowanie do zdrowego trybu życia. — Przejechaliśmy wspólnie setki kilometrów na rowerach, zwiedzając Polskę i dziesiątki kilometrów pieszo, zwiedzając polskie góry. Lubiliśmy zdrowo się odżywiać. Czytaliśmy skład wszystkiego, co kupowaliśmy – wspomina Dominika.

O tym, że Dominika jest w ciąży, dowiedziała się w trakcie sprzątania łazienki. — To było dość zabawne. Zrobiłam test i dalej sprzątałam. Chyba byłam w szoku. Adam przyszedł i zapytał się: "no i co?", a ja nie przerywając wieszania zasłonki nad wanną, odpowiedziałam: "no zostaniesz tatą". Adam na to: "super, to może przerwij sobie na chwilę i choć się przytulić?". Mniej więcej tak to wyglądało. Nic specjalnego, ale takie chwile zapadają w pamięć. Ciąża przebiegała wzorowo. Bardzo o siebie dbałam i dalej spacerowałam po górach razem z Adamem.

"Rozwijał się wzorowo, w wieku 10 miesięcy już biegał"

Porodu Dominika nie wspomina dobrze. Samuel nie obrócił główką w dół, szyję miał owiniętą pępowiną. Choć zależało jej na porodzie naturalnym, niezbędne było cesarskie cięcie w 39. tygodniu ciąży. Chłopiec dostał 10 punktów. Przez ponad dwa i pół roku był karmiony piersią. — Zwracaliśmy uwagę na to co je, nic sztucznego, żadnych kupnych słodyczy, staraliśmy się wybierać dla niego produkty organiczne – podkreśla mama Samuela.

Wychowanie synka stało się ich kolejną wielką pasją. Samuel okazał się dzieckiem wysoko wrażliwym, dlatego uczestniczyli w szkoleniach dla rodziców i czytali książki, by lepiej zrozumieć synka i móc go zawsze wspierać. — Rozwijał się wzorowo, szybko zaczął samodzielnie chodzić, bo już w wieku siedmiu miesięcy. W wieku 10 miesięcy już biegał. Godzinami czytaliśmy mu książeczki, więc szybko zaczął mówić i składać zdania. Jak był malutki, to nosiliśmy go w chuście i spacerowaliśmy po niższych szczytach i bezpiecznych szlakach. Jak podrósł, to zainwestowaliśmy w przyczepkę rowerową i wróciliśmy do wycieczek rowerowych. Dziś Samuelek nadal bardzo lubi przebywać w lesie, wśród natury. Uspokaja go to i wprawia w dobry nastrój, chociaż teraz już nie tak często mamy możliwość na takie spacery…

Samuel zawsze był bardzo energicznym i wesołym dzieckiem. Zawsze miał swoje zdanie. — To bardzo bystry chłopiec, co często przysparza nam wielu trudności, bo łatwiej wychowuje się spokojne dzieci, ale jesteśmy z niego też bardzo dumni. Zawsze mnóstwo czasu spędzaliśmy z rodziną i znajomymi, bo Samuś od początku był bardzo towarzyski i nie lubił siedzieć w domu. Nie miał żadnych problemów aż do momentu, kiedy spuchła mu nóżka. Dzień później jego wesołe dzieciństwo się skończyło.

"Łyse główki i chude ciałka przewijały się przez korytarze"

Zanim spadła na nich ta straszna diagnoza, Dominika, prowadziła swój mały gabinet kosmetyczny, Adam pracował w branży budowlanej i produkcyjnej. — Mieliśmy problemy jak każdy. Życie nigdy nie jest idealne. Ale docenialiśmy to, co mieliśmy i powoli staraliśmy się realizować marzenia. Wszystko legło w gruzach, gdy nasz ukochany synek, taki bystry, zdrowy chłopczyk, który był wręcz wulkanem energii, zachorował na nowotwór. Nikt się czegoś takiego nie spodziewa – wspomina mama Samuela.

Trafili do szpitala w Zabrzu. Lekarze na początku podejrzewali chłodniaka, ale ostatecznie przed świętami okazało się, że to neuroblastoma. — Nigdy nie zapomnę tych pierwszych dni. Łyse główki i chude ciałka przewijały się przez korytarze, a ja się zastanawiałam, kiedy Samuelek będzie tak wyglądać. Byłam przerażona — wspomina mama czterolatka.

Działalność Dominiki błyskawicznie została zamknięta. Adam nadal pracował i codziennie odwiedzał ich w szpitalu, choć nie było to mile widziane. Dzieci z oddziału nie miały odporności, dlatego Adam starał się izolować od ludzi w pracy i poza nią, a dodatkowo co trzy dni badano go na Covid i proszono, żeby przebywał z rodziną maksymalnie dwie godziny. — To był straszny czas. Samuel był bardzo smutny. Nie odzywał się, a nawet nie jadł, póki tatuś nie przyjedzie, a przyjeżdżał dopiero po pracy, w której oczywiście mu nie szło, bo nie da się normalnie funkcjonować w takiej sytuacji – tłumaczy Dominika.

"Przez tygodnie praktycznie się nie odzywał"

Mimo kiepskiego stanu Samuela, lekarze byli dobrej myśli, bo choroba została wykryta w III stadium, nie było przerzutów. Badania wykazały jednak, że chłopiec jest w grupie neuroblastomy wysokiego ryzyka, jego choroba okazała się bardziej agresywna i nieprzewidywalna, miała też większe ryzyko wznowy. — Przedstawiono nam plan leczenia — chemioterapia, megachemia i autoprzeszczep szpiku, radioterapia, immunoterapia. Wszystko miało trwać do dwóch lat. Byliśmy załamani.

Samuelek bardzo źle znosił badania, długo dochodził do siebie po narkozach. Musiał mieć założony cewnik, żeby guz nie zablokował oddawania moczu. Podczas biopsji guz się rozkrwawił. Założono więc dren i z brzuszka wystawała mu rurka odprowadzająca krew do buteleczki. — Przez tygodnie Samuel praktycznie się nie odzywał. Czasem mówił jedynie, że mu smutno. Był w tragicznym stanie psychicznym.

Dominika wspomina czas, w którym pozbierali się i zaczęli szukać informacji na temat neuroblastomy. Po leczeniu w Polsce chcieli zabezpieczyć syna przed nawrotem nowotworu. — Adam znalazł informacje na temat szczepionki w Nowym Jorku. Zaczęliśmy drążyć temat w internecie, publikując pytania na grupach wsparcia dla rodziców dzieci z tą chorobą. Odezwała się wtedy do mnie mama, która poleciała do Hiszpanii w pewnym momencie leczenia dziecka. Opowiedziała nam swoją historię. Postanowiliśmy lecieć do jednego z najlepszych szpitali pediatrycznych na świecie— Sant Joan de Déu w Hiszpanii. Lekarze i pielęgniarki w szpitalu w Zabrzu byli wspaniali, ale w Polsce nie ma dostępnych wszystkich najnowszych protokołów leczenia neuroblastomy.

Postanowili rzucić wszystko i lecieć tam, gdzie będą jak najlepsze możliwości leczenia Samuela. Nie byli pewni, czy dobrze robią i skąd weźmą pieniądze, jednak szpital w Barcelonie zapewnił ich, że płatność rozłoży na raty. — Założyłam zbiórkę, mama nam pożyczyła na bilety lotnicze, a nasza lekarka prowadząca z Zabrza zadbała o Samuelka przed wylotem, zalecając toczenie krwi. Samuel był wtedy po biopsji i po trzech chemiach, był bardzo osłabiony. Pożegnaliśmy się z kochanymi pielęgniarkami i pojechaliśmy do domu. To było w dniu wylotu. Byliśmy w domu dosłownie dwie godziny i w tym czasie spakowaliśmy się na wyjazd, który miał trwać prawie rok.

Do domu wrócili w październiku. Wydawało się, że choroba została opanowana, a Samuel wrócił do zdrowia. Święta i Nowy Rok spędzili beztrosko z rodziną.

W lutym, przy okazji badań kontrolnych, gruchnęła wiadomość o nawrocie choroby. Ponownie musieli jak najszybciej rozpocząć leczenie.

Każdy może wesprzeć Samuela, wchodząc na stronę zbiórki

Walka z tak ciężką chorobą wiąże się z ogromym cierpieniem Samuela. Dominika wymienia szereg skutków ubocznych, z którymi mierzą się każdego dnia. — Syn jest rozdrażniony, traci apetyt i nic mu nie smakuje. Często wtedy mówi płaczliwym głosem: "jestem bardzo głodny, chcę coś zjeść, ale nie wiem co". Ma biegunki i bóle brzuszka. Jest bardzo osłabiony. Często przez wiele dni nie chodzi i niewiele mówi. Wlewy immunoterapii są bardzo bolesne i w te dni prakyycznie normalnie nie funkcjonuje. Po wielu dawkach ketaminy i morfiny kręci mu się w głowie i źle się czuje. Wtedy tylko siedzi i ogląda bajeczki lub mu czytam.

"Strach pozostanie już z nimi na zawsze"

Dziś ich codzienność daleka jest od normalności. Cały swój czas poświęcają walce o wyzdrowienie synka. — Zajmujemy się nim cały czas. Gotujemy, co tylko sobie wymyśli — żeby tylko jadł. Oglądamy z nim bajki, czytamy książeczki, uspokajamy i dogadzamy, jak płacze i krzyczy. Jak jest słabszy, to go zabieramy na spacery i siedzi w wózku, a jak ma więcej energii, to bawimy się z nim na placu zabaw. Zajmujemy się też cały czas zbiórką. Ja lubię robić projekty banerów, ulotek, plakatów i pisać teksty. Staramy się współpracować z wolontariuszami i pomagać w realizacji różnych pomysłów — a są bardzo kreatywni! Adam zajmuje się też w międzyczasie swoją działalnością.

Najbardziej obawiają się, że choroba zaskoczy ich i lekarzy — że postąpi w nieoczekiwany sposób i nie będzie możliwości leczenia. Albo że uda się, Samuel będzie miał remisję, ale znowu będzie miał potem nawrót choroby. Dominika podkreśla, że ten strach pozostanie już z nimi na zawsze.

Jakie chwile są dla nich najtrudniejsze? — Wszystko jest straszne — zaznacza Dominika. — Dowiedzieć się o śmiertelnej chorobie dziecka, patrzeć jak cierpi po chemiach, jak wybudza się po narkozach, jak traci kontakt z rzeczywistością po morfinie. Załamuje nas, że niektórzy ludzie nam zazdroszczą, że "podróżujemy po świecie", jakby to były wakacje. A najbardziej nas przeraża, jak dowiadujemy się kolejny raz o śmierci znanego nam dziecka, które też chorowało na nowotwór.

Rodzice Samuela zaznaczają, jak bystrym i wesołym chłopcem jest ich syn. Uwielbia place zabaw, ruch, poznawanie nowych miejsc i ludzi, uczenie się nowych rzeczy, grę na różnych instrumentach i śpiewanie oraz wielogodzinne czytanie książek wieczorami. Kocha zwierzęta — w Polsce ma pieska i często wspomina, że za nim tęskni. Choroba zabiera chłopcu to wszystko, co kocha najbardziej.

Największe marzenie Dominiki i Adama to oczywiście zdrowy i szczęśliwy syn. Czekają na moment, w którym znów będzie mógł spędzać dzieciństwo jak zdrowe dziecko bez wpływu leków, ciągłych organiczeń, głodu, pragnienia, bólu i strachu. Na zabawie z rodziną, kolegami i koleżankami. Rokowania na ten moment są trudne do określenia, ponieważ nawroty choroby są trudniejsze. — Komórki nowotworowe lubią się uodparniać. Choroba czasem się "wślizguje" do układu nerwowego. To przez to żyjemy w ciągłym strachu. Ale warto walczyć, bo dzieci czasem wychodzą z tego i po trzech nawrotach. Nie poddamy się, póki są możliwości leczenia i póki wspiera nas tyle dobrych serc. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni.

Post scriptum

18 maja na boisku w Rowniu, przy ul. Rybnickiej 249 w Żorach odbędzie się Urodzinowy Festyn Charytatywny dla Samuelka. Będzie mnóstwo atrakcji i pysznego jedzenia dla całej rodziny. Dochód z festynu wesprze zbiórkę na leczenie onkologiczne Samuelka.

— Niestety nas nie będzie na festynie. Samuelek swoje 4. urodziny spędzi w szpitalu, tak jak spędził 3. urodziny. Choroba zabiera mu wiele pięknych chwil. Mamy nadzieję, że będzie szansa wszystko nadrobić — tłumaczy Dominika i dodaje: — Chcielibyśmy bardzo podziękować wolontariuszom, którzy codziennie działają dla Samuelka i walczą o powodzenie zbiórki. To naprawdę poświęcanie mnóstwa energii i czasu, ale mamy nadzieje, że mają z tego również mnóstwo satysfakcji. Dziękujemy również całej rodzinie za wspieranie i wszystkim darczyńcom, którzy w nas wierzą.