Sa première interview accordée depuis que sa petite sœur, Céline Dion, a révélé dans une vidéo déchirante être atteinte d'une maladie neurologique rare, le "syndrome de la personne raide".
Claudette Dion, chanteuse célèbre au Québec, a répondu lundi 30 janvier 2023, aux questions du Journal de Montreal.
Claudette Dion n'imagine pas les adieux de Céline Dion à la scène
L'interviewée est d'abord revenue sur cette vidéo partagée sur Instagram le 8 décembre 2022 et dans laquelle la star mondiale annonçait à ses fans, larmes aux yeux, l'annulation ou le report de tous les concerts de sa tournée mondiale, à cause de cette maladie qui toucherait une personne sur un million, lui causant des spasmes musculaires et affectant ses cordes vocales.
"Elle a fait ça avec un aplomb. Je sais qu’elle s’est retenue", confie son aînée, admirative de son courage.
Plutôt que de pleurer sur son sort, j’essaie de lui envoyer des ondes positives et de faire en sorte qu’un jour, elle montera sur scène.
"Mais j’ai confiance (...), la vie va lui remettre ce qu’elle a donné, poursuit l'artiste de 74 ans. Parce que c’est une fille extrêmement intelligente, extrêmement généreuse, talentueuse. Et amoureuse de la vie aussi", tient à souligner celle qui n'est "pas capable d'imaginer" que Céline Dion ne remontera plus sur scène.
"Elle est tellement à sa place [sur scène, ndlr]. Plutôt que de pleurer sur son sort, j’essaie de lui envoyer des ondes positives et de faire en sorte qu’un jour, elle montera sur scène. (...) Je crois vraiment à la force de l’amour", partage-t-elle encore.
Céline Dion, "entourée de spécialistes"
"Depuis l’âge de 12 ans (...) elle travaille, cette enfant-là. Elle n’a pas vraiment eu d’adolescence. Elle a toujours travaillé. Elle s’est toujours donnée. C’est un choix. Elle ne faisait pas pitié", rembobine Claudette Dion. Celle-ci sans alors vouloir relativiser, dans l'éventualité où sa petite sœur ne pourrait plus exercer son métier : "Mais en même temps, d’avoir donné autant et d’être capable de profiter du reste de ta vie avec tes enfants qui prennent de l’âge..."
Le quotidien québécois lui demande ensuite des nouvelles précises sur l'état de santé de Céline Dion. Ces derniers jours, "elle est entourée de spécialistes" à Denver, dans le Colorado, aux États-Unis, indique-t-elle, brièvement.
Une maladie auto-immune rare
Le syndrome dont souffre Céline Dion se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux, détaille la National Organization for Rare Disorders (NORD). "Bien que la cause exacte du SPR soit inconnue, on pense qu'il s'agit d'une maladie auto-immune et qu'elle survient parfois avec d'autres maladies auto-immunes", précise-t-elle.
Selon la NORD, les personnes atteintes du "syndrome de la personne raide" (SPR) peuvent être contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. "S'il n'est pas traité, le SP peut potentiellement évoluer pour entraîner une invalidité importante ou des complications potentiellement mortelles telles qu'une insuffisance respiratoire."