« J’ai l’impression que je dois mériter d’être en vie » : Ils ont donné ou reçu un organe, ils racontent

Marie Astier, 34 ans, comédienne, a reçu un rein

« À 18 mois, j’avais des symptômes d’otites à répétition et je vomissais. Ma mère a eu le pressentiment que c’était grave. Après une prise de sang, j’ai dû être hospitalisée en urgence : mes reins ne filtraient plus, j’ai failli faire un arrêt cardiaque. Les médecins ont diagnostiqué une cystinose, maladie rénale très grave. Je devais prendre des médicaments toutes les six heures. Cela m’a privée de l’insouciance et de la spontanéité de l’enfance. La maladie a progressé malgré le traitement. À 15 ans, je souffrais d’une insuffisance rénale en phase terminale. Pendant quelques mois, j’ai dû être dialysée. Mineure, j’étais prioritaire pour une greffe. Mes parents ont préféré garder leur rein pour me le donner ultérieurement si j’avais besoin d’une deuxième opération. En effet, les médecins nous avaient informés qu’une greffe de rein ne dure pas toute la vie.

Je ne cultive pas le fantasme de retrouver la famille du donneur. Mais je sais que je dois la vie à la mort de quelqu’un. Serais-je la même personne sans ce greffon ? J’ai l’impression que je dois mériter d’être en vie. J’ai fait une thèse, j’écris des spectacles, je fais en sorte d’avoir une vie saine. Avec mon spectacle Chronique(s), je raconte comment on vit avec une maladie chronique et invisible. Je le joue dans des hôpitaux et des écoles. C’est une façon de tisser ma passion du théâtre et ma maladie, et de me rendre utile. »

Antoine Sénéchal, 23 ans, étudiant, a reçu un cœur