Qué le pasa a tu cabeza cuando cuidas a una persona con demencia

Vemos el deterioro de un ser querido, normalmente, el de nuestros mayores, y nos venimos abajo. Cuando es sólo físico, es difícil de llevar, pero esa persona sigue ahí y eso nos hace mantener, más o menos, el tipo. Pero cuando lo que les falla es la cabeza... resulta mucho más complicado sobrellevar la situación porque ni siquiera les reconocemos y, sí, nos pasa factura si tenemos que dedicar parte de nuestro tiempo -a veces, mucho- a esa persona que va perdiendo recuerdos y cambiando a medida que avanza su demencia, debida normalmente al alzhéimer, pero también a dolencias como párkinson, entre otros trastornos neurológicos.

¿Cómo nos afecta la demencia de alguien a quien queremos? Natalí Pintos, autora de 'Cuando llega el azheimer' (ed. Alienta) describe el síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora, que es «la consecuencia de una cantidad de horas considerables invertidas en el cuidado de alguien dependiente». Según subraya, se debe al trabajo de cuidar -compras, citas médicas, dar de comer, acostar, medicar, vigilar, entretener, gestionar asuntos financieros y administrativos-, pero también a tener que lidiar paralelamente con una batalla interna, invisible, pero realmente dura. Porque en la cabeza de quien cuida se forma una auténtica tormenta. Esto que lo que pasa...

Proceso de duelo. Quien cuida pasa por un proceso de duelo. Sí, como cuando fallece alguien. Negación, ira, negociación, tristeza... y aceptación. Cuanto antes aceptemos, mejor.

¿Adiós a la vida privada? Los afectados por la sobrecarga del cuidador intentan desesperadamente salvaguardar algo de intimidad y espacios para su vida privada. Y cuando no consiguen... surgen la rabia y la culpa. Según Pintos, es común que dejen atrás sus aficiones y que incluso descuiden su propia salud (olvidando sus citas médicas). Ahí está la típica frase, 'es que yo no puedo ponerme enfermo' que la experta ha oído mil veces a los cuidadores.

Estrés por adaptación. Cualquier situación nueva nos produce un estrés mental para adaptarnos. Y con la demencia ocurre que como es algo progresivo, el escenario está cambiando continuamente. Esto genera mucha inseguridad en la persona que cuida, que a menudo cree estar haciendo todo mal. Pintos cita al poeta Mario Benedetti para ilustrar esta situación: «Cuando creíamos tener todas las respuestas, de pronto cambiaron todas las preguntas».

Ansiedad «La ansiedad se relaciona con la presencia de resistencia, ya que el hecho de querer solucionar y detener lo que está ocurriendo genera un estado de control que cada vez se derrumba más y más porque no existe», advierte Pintos, quien considera que nos han enseñado que la pérdida es algo físico, la muerte, y por eso no estamos preparados para asumir otros tipos de pérdida, como la psicológica. Por esoaconseja aprender a 'despedirse'. ¿Cómo? Asumiendo que la relación con esa persona va a cambiar. Nada va a ser como antes, pero ellos siguen ahí y siguen siendo sensibles al cariño y al contacto.

Irritabilidad Suena raro, pero la ira que suelen mostrar los cuidadores en muchas ocasiones se debe a a la frustración por algo que no sucede ni va a suceder: que la persona con demencia se cure. También se enfadan porque la enfermedad no 'sigue' unos patrones que han dibujado en su cabeza. Pintos indica que es muy frecuente que los cuidadores digan que el enfermo 'parece que lo hace adrede' en referencia a repeticiones, olvidos o trifulcas. «Y no, no es así», insiste la especilista.

¿Pérdida de memoria? Las personas cuidadoras suelen sufrir pérdidas de memoria y tener muchos despistes. Esto genera muchísimo agobio (¿y si estoy yo desarrollando también la misma enfermedad?). Se habla poco de esto, pero es algo habitual. Tal y como detalla Pintos, el estrés es la respuesta natural de nuestro cuerpo a una situación nueva que requiere de un esfuerzo por nuestra parte (este es el estrés 'bueno'), pero cuando cuidamos a una persona con demencia durante mucho tiempo lo que ocurre es que ese estrés en aumento (en cuanto a tiempo y a intensidad) puede producir cambios en nuestro cerebro, concretamente en el hipocampo, que se traducen tanto en despistes en el día a día «como en la incapacidad para que recordar información de hace tiempo». Es normal. Estamos poniendo todos nuestros recursos al servicio de otra persona.La solución pasa por buscar apoyos y por reservarse tiempo pata uno mismo para cambiar el foco de atención.

Miedo. Para afrontar el miedo lógico que da cuidar de una persona con demencia hay dos vías: querer controlarlo todo y vivir enfadados por la situación o aceptar ese miedo y tomarse el cuidado como un desafío que hay que gestionar. Esta postura es la mejor para el cuidador, obviamente

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