Contar con un apoyo social amplio suele facilitar la consecuci�n de mejoras, y lo mismo sucede en el �mbito sanitario. �Los representantes de los pacientes incidimos en las pol�ticas p�blicas sanitarias y sociales contribuyendo a que garanticen los derechos y cubran las necesidades�, explica Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Esta asociaci�n sin fines lucrativos agrupa a 1.796 organizaciones nacionales de pacientes que suman 941.600 asociados. Tal como sostienen, resulta imposible tener un gran impacto sin poseer conocimientos.
Por eso, en POP analizan exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de los enfermos y las personas con s�ntomas cronificados para concretar las propuestas de mejora a realizar.
En este proceso, la participaci�n interna de las organizaciones que forman parte de POP, articuladas en comisiones t�cnicas, resulta esencial para identificar las necesidades y definir las propuestas. El objetivo, resumen desde la asociaci�n, es reclamar una respuesta pol�tica a los problemas detectados.
tensa espera
En ocasiones hay pacientes que, por razones econ�micas, reciben terapias menos eficaces hasta que logran beneficiarse de la que se ha demostrado m�s eficaz. Mientras tanto, afrontan situaciones en las que su salud se deteriora y padecen un gran sufrimiento, tal como apunta Escobar: �Esto se acent�a en enfermos cr�nicos, que ven c�mo se van acumulando secuelas derivadas de la falta de eficacia de los tratamientos, e incluso toxicidad en algunos casos�.
De igual modo, las dificultades en el acceso a las terapias pueden provocar un d�ficit de adherencia en los pacientes. Y eso, a su vez, favorece la inefectividad de los tratamientos, adem�s de empeorar las patolog�as y, en definitiva, mermar la calidad de vida de los enfermos.
Es precisamente por todo ello que desde POP reclaman que la innovaci�n farmac�utica se ofrezca lo antes posible a aquellos pacientes que, gracias a ella, disfrutar�n de una mejora clara en su calidad de vida. �El acceso temprano a la innovaci�n es clave para afrontar la enfermedad y evitar nuevas secuelas, y m�s a�n en el caso de la cronicidad, pues ah� los ensayos cl�nicos son fundamentales y una mayor equidad en el acceso a ellos se vuelve fundamental�, considera Escobar.
Lamentablemente, hablamos de una asignatura pendiente en Espa�a, donde POP reclama medidas relacionadas con el acceso temprano a los nuevos medicamentos, sobre todo, en aquellos casos en los que su impacto positivo resulte muy significativo.
�Defendemos la importancia de la participaci�n activa de los pacientes en la toma de decisiones sobre su tratamiento, lo que, por descontado, incluye tener acceso a informaci�n completa y clara sobre terapias innovadoras�, se�alan.
Los datos revelan que el n�mero de ensayos cl�nicos para nuevas terapias ha descendido en la Uni�n Europea de un 25% a un 19% durante la �ltima d�cada. Sin embargo, Espa�a se ha posicionado durante ese mismo periodo entre los pa�ses europeos con mejores condiciones para desarrollar ensayos cl�nicos, convirti�ndose en un referente en la materia a escala internacional. No en vano, en nuestro pa�s se autorizaron el a�o pasado un total de 847 pruebas con medicamentos, seg�n el Registro Espa�ol de Ensayos Cl�nicos (REEC).
Continuar avanzando en esta materia implica seguir potenciando el desarrollo de nuevos ensayos en diferentes patolog�as con el fin de que se aprueben e introduzcan nuevos f�rmacos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo es mejorar el tratamiento de las enfermedades cr�nicas, independientemente de su prevalencia y nivel de gravedad.
En ese proceso de investigaci�n, los pacientes deber�an tener una participaci�n cada vez m�s activa para seguir avanzando en medicina de precisi�n. En concreto, desde POP reclaman un mayor protagonismo en t�rminos de equidad, informaci�n, transparencia y participaci�n en las fases iniciales de la investigaci�n. Y tambi�n opinan que la nueva Estrategia Europea de Farmacia, actualmente en elaboraci�n, puede ser una buena ocasi�n para dar respuesta a estas reivindicaciones.
Para no dejar pasar esa oportunidad, en POP est�n desarrollando un intenso trabajo a escala continental junto a la European Patients Forum (EPF), que es la entidad en la que se integran las diferentes asociaciones nacionales de pacientes de Europa. El objetivo de esa labor conjunta es conseguir �que la perspectiva de los pacientes se tenga en cuenta, por ejemplo, en cuestiones como la determinaci�n de las necesidades no cubiertas, que es una de las claves a la hora de orientar la innovaci�n�.
eficacia y accesibilidad
Otra de las hist�ricas reclamaciones de organizaciones como POP y EPF es conseguir que los medicamentos sean eficaces y asequibles para todos los ciudadanos de la UE, con independencia del lugar en el que residan. Y todo ello, garantiz�ndose la sostenibilidad de los sistemas nacionales sanitarios de los diferentes pa�ses comunitarios.
�No podemos olvidar una mayor inclusi�n de la voz del paciente en el proceso de toma de decisiones, lo que implica la participaci�n activa de los representantes de pacientes en la elaboraci�n y revisi�n de pol�ticas y normativas�, opinan desde POP. Otro aspecto b�sico, a�aden, es garantizar la transparencia en los procesos regulatorios, facilitando el acceso a una informaci�n clara y comprensible sobre los f�rmacos.
revisi�n de necesidades
Recientemente, EPF se ha pronunciado tambi�n sobre la definici�n del t�rmino necesidad m�dica no cubierta efectuada por la Comisi�n Europea. Y su opini�n es que se trata de una definici�n innecesariamente restrictiva, pues se centra en baremos de mortalidad y morbilidad.
Una vez m�s, a�aden desde POP, la incorporaci�n de la voz de los pacientes resultar�a fundamental para determinar las necesidades reales de los afectados, ir m�s all� del aspecto cl�nico e incorporar circunstancias hoy invisibles y que, por tanto, no pueden ser abordadas. �Distinguir los medicamentos innovadores con valor terap�utico a�adido real y significativo para los pacientes de otros medicamentos nuevos es crucial en el proceso�, subrayan.
En suma, lo que reclaman las asociaciones de pacientes es que la definici�n de las necesidades m�dicas insatisfechas comience con la escucha a los propios afectados y la comprensi�n del impacto de las afecciones y los tratamientos en sus vidas. Al fin y al cabo, una elaboraci�n colaborativa de la legislaci�n y las definiciones fomentar�a la innovaci�n y facilitar�a unos productos medicinales que mejoran la vida de los pacientes.