Bei Evan wurde Autismus diagnostiziert, als er fünf Jahre alt war.
Während ich mich für die Akzeptanz von Autismus eingesetzt habe, habe ich mein Leben damit verbracht zu hoffen, dass mein Sohn sich ändern würde.
Er ist jetzt 27 und ich beginne zu verstehen, dass ich ihn einfach sein lassen muss.
Mein Sohn, Evan, ist 27 Jahre alt. Bei ihm wurde Autismus im Alter von fünf Jahren diagnostiziert. Seit Jahren setze ich mich für die Akzeptanz und das Bewusstsein für Autismus ein. Aber ich habe mein Leben nicht damit verbracht, zu hoffen, dass Evan akzeptiert wird. Ich habe mein Leben damit verbracht, zu hoffen, dass er sich ändern wird. Dies erfüllt mich, zuzugeben, mit Scham.
Ich habe drei Kinder. Manchmal weiß ich, dass ich sie im Stich gelassen habe, aber Evan ist derjenige, den ich am meisten im Stich gelassen habe.
Ich schäme mich manchmal.
Ich erwarte mehr von ihm, als er geben kann, und mehr von ihm, als er sein kann. Manchmal schäme ich mich für ihn. Und dann schäme ich mich auch für mich selbst. Evan ist brillant und charmant, aber er hat keine sozialen Kontakte außerhalb unserer Familie. Er arbeitet zu Hause für meinen Mann Jamie und wohnt bei uns. So wie es aussieht, wird unser Nest nie leer sein. Und es gibt Tage, an denen ich es Evan übel nehme, dass er da ist.
Evan kann ein Land nur anhand eines Umrisses auf einer Landkarte erkennen. Aber er verlässt sein Zuhause nur selten allein. Er hat lange Haare, einen Bart und trägt Jogginghosen. Kürzlich besuchten wir ein Spiel der Celtics (einer US-amerikanischen Basketball-Mannschaft) und Evan trug eine graue Jogginghose mit einem riesigen Loch darin. Ich war peinlich berührt, Evan war unbeeindruckt. Ich warte immer noch darauf, dass er Khakihosen und ein weißes Hemd anzieht.
Vielleicht warte ich immer noch darauf, dass er jemand anderes ist.
Ich habe mir selbst eingeredet, dass eine Hose und eine Rasur die Lösung sind. Immer wieder habe ich mich an die Hoffnung geklammert, dass ich Evans Steifheit und Nonkonformität durch Eingriffe verändern kann. Ich habe Experten, Freunde und Verwandte um Rat gefragt. Aber warum?
Weil es so schwer ist, und ich will, dass es verschwindet. Ich will eine magische Pille. Aber selbst wenn es eine magische Pille gäbe, würde Evan sie nicht nehmen. Er hat sich seit der Mittelschule gegen medizinische und verhaltenstherapeutische Maßnahmen gewehrt und sich selbst von der Sonderschule abgemeldet, als er 18 wurde.
Manchmal bereue ich all die Interventionen
Es gibt viele Tage, an denen ich all die Interventionen und Therapien bereue, die versucht haben, einen Jungen zu integrieren, der alles andere als integriert war. Und trotz der Unterstützung durch einfühlsame Verwandte und Freunde fühlen wir uns oft allein.
Evan geht nicht zu einer Verhaltenstherapeutin, aber der Rest unserer Familie schon. Und bei jeder Sitzung, die wir haben, weine ich. Es ist nicht leicht, über all das zu sprechen. Und zu sehen, wie ihr Mitgefühl auf uns zurückfällt, ist mehr, als ich ertragen kann. Kürzlich sagte sie: „Maribeth, ich spreche mit vielen Müttern von Kindern und Erwachsenen auf dem Autismus-Spektrum. Sie alle trauern.“
Ich dachte, ich wüsste, wie sich Trauer anfühlt. Ich habe meine beiden Eltern sterben sehen und habe um enge Familienmitglieder und Freunde getrauert. In meinem Leben habe ich unter gebrochenen Herzen und zerbrochenen Freundschaften gelitten. Aber nichts fühlte sich so an wie das. Ich habe etwas Tiefgreifendes verloren, aber ich fühle mich dieses Verlustes völlig unwürdig.
Ich hatte eine Vorstellung davon, wie das Leben meiner Kinder aussehen würde.
Lange bevor Evan und seine Geschwister geboren wurden, träumte ich von ihnen und für sie und stellte mir das Leben vor, das sie eines Tages führen würden. Als mein Traum für Evan nicht in Erfüllung ging, gab ich ihm und seinem Autismus die Schuld. Ich hielt an etwas fest, das ich nie hatte und diese Trauer hat mich davon abgehalten, das zu schätzen und zu akzeptieren, was immer da war.
Vor kurzem wurden Evans Weisheitszähne entfernt. Danach saß ich mit ihm im Aufwachraum. Sein Mund war voller Mull und er litt noch unter der Wirkung der Narkose. Wir haben nur selten ruhige Momente wie diesen zusammen. Ich habe ihn nicht daran erinnert, sich aufrecht hinzusetzen oder seine Nägel oder Haare zu schneiden. Ich nörgelte nicht an ihm herum, dass er anders sein sollte, obwohl er doch immer nur derselbe sein wollte.
Die sterile Stille des Aufwachraums war ein Geschenk.
An diesem reinen und stillen Ort begann ich loszulassen, was ich mir erhofft hatte und zu akzeptieren, was war. Graue Jogginghosen werden immer zu Evans Garderobe gehören; unser nie leeres Nest ist eher ein Segen als ein Fluch. Es wird nie Evans Aufgabe sein, die Träume seiner Mutter zu verwirklichen.
Als ich Evan ansah, wie er mir gegenüber saß, halb schlafend, mit Eispackungen auf beiden Wangen, hörte ich eine innere Stimme sagen: „Lass ihn einfach in Ruhe.“
Dieser Text wurde von Muriel Dittmar aus dem Englischen übersetzt. Das Original findet ihr hier.
