"Não passamos despercebidos", diz família paulista que nasceu com mecha branca nos cabelos

A família de Isis Besenski, 36 anos, de Guarulhos, mas que mora em Votuporanga, interior de São Paulo, não passa despercebida aonde quer que vá. "Com certeza, não passamos batido. Atraímos olhares curiosos e, muitas vezes, as pessoas vêm até nós para comentar e matar a curiosidade. Já teve gente achando que tínhamos pintado os cabelos deles", lembra.

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A condição rara chamada piebaldismo, caracterizada principalmente pela mecha branca nos cabelos, foi herdada da família de Thiago, marido de Isis. "O bisavô materno dele tinha e foi passando de geração em geração. Minha sogra tem, mas dos filhos dela, somente meu marido herdou. E de todos os primos que tem o piebaldismo, apenas os nossos filhos nasceram com ele. Fomos os premiados! (risos)", disse. Três dos quatro filhos do casal nasceram com a mechinha platinada: Beatriz, 19, Rafael, 9, e Gabriel, de apenas 1 mês. "Apenas Benjamin, 1 ano e meio, não nasceu com o piebaldismo. Alguém tinha que ser parecido comigo né! (risos)", diverte-se a mãe. 

Em entrevista exclusiva à CRESCER, ela relembrou como foi quando a primogênita nasceu com a condição. "Foi bem diferente, principalmente para a minha família que, até então, era novidade. Parou o centro cirúrgico, o berçário, o hospital. Todos queriam ver o bebê com a mechinha no cabelo, e assim foi com os outros três, quando nasceram. Tínhamos ciência de que a Bia poderia nascer com o piebaldismo, pois as chances eram de 50%, segundo o médico que fez o pré-natal", conta. 

Segundo a mãe, os filhos lidam "normalmente" com a condição. "Desde pequenos nunca foi um tabu aqui em casa. Talvez por isso, eles lidam com naturalidade. Nunca tivemos episódios de bullying. Até surgem alguns apelidos como 'Frozen', no caso da Bia, mas ela  sempre leva numa boa e até gosta do apelido carinhoso. O Rafael também sempre se mostrou satisfeito por ter a mecha no cabelo, pois todos chamam ele de 'lindo'. (risos)", disse a mãe. 

Além da mecha no cabelo, a condição exige um maior cuidado com a pele. "Os cuidados são redobrados, pois falta pigmentação em algumas partes do corpo. Então, é necessário proteger com bastante protetor solar. A pele deles é muito sensível e fica vermelha com facilidade, se ficarem muito tempo expostos ao sol. Mas nada além disso", explicou. Sobre os comentários alheios, Isis completou: "Antigamente, eu me incomodava mais, pois algumas pessoas achavam que era algum tipo de doença. Mas agora, como há mais pessoas com o piebaldismo em evidência, principalmente nas redes sociais, não temos mais visto isso. Já a curiosidade faz parte da nossa rotina quando saímos, afinal somos diferentes mesmo", finalizou. Isis, que é mãe em tempo integral, mostra a rotina da família e troca experiências com outras mães em seu perfil no Instagram.

Sobre o piebaldismo

O piebaldismo ou albinismo parcial é uma genodermatose rara e autossômica dominante. Em cerca de 90% dos casos, as pessoas possuem a mecha branca frontal nos cabelos e máculas despigmentadas simétricas (manchas) na pele, causadas pela ausência de melanócitos, responsáveis por produzirem os pigmentos na pele e nos cabelos. Então, além das características físicas visíveis, é preciso ter muito cuidado com os raios solares. Não há tratamento, as marcas não crescem ou desaparecem. Além disso, normalmente, essa condição genética não vem acompanhada de problemas de saúde secundários.