Menino de 2 anos tem síndrome rara que o deixa constantemente com fome

O pequeno Reggie tem apenas 2 anos, mas já passou por diversas experiências desagradáveis por conta de sua frágil saúde. Foram meses de internação, entrando e saindo de hospitais, além de tratamentos e dietas rígidas. O menino, que mora em Raynes Park, no sudoeste de Londres, possui a Síndrome de Prader-Willi - uma doença genética, causada geralmente pela exclusão de uma parte do cromossomo 15. Ela causa problemas de comportamento, deficiência intelectual, baixa estatura, puberdade atrasada e fome constante, podendo levar à obesidade. A Síndrome também causa baixo tônus ​​muscular, o que significa que Reggie ainda não consegue andar. Ele também combate a fala atrasada, a incapacidade de sentir dor e problemas comportamentais que "vão além das birras normais da criança".

Mas para a mãe, Kirsty Milbanhac, 38, o maior desafio é mesmo a dieta do filho. "Uma das maiores lutas é restringir o que o menino come. "Reggie segue uma dieta muito rígida de baixo carboidrato, alta proteína e sem açúcar. Ele cresce sem provar nada diferente. Ele nunca comeu coisas como pão branco ou macarrão. É difícil dizer 'não' quando ele pede mais comida, mas nós simplesmente não podemos ceder, caso contrário, onde isso vai parar?", lamenta.

O CAMINHO ATÉ O DIAGNÓSTICO

Kirsty, que também é mãe de Max, 4, e casada com Jimmy, 36, conta que teve uma gravidez tranquila até duas semanas antes do parto. Nesse momento, os médicos notaram que a barriga não estava crescendo como deveria e resolveram fazer alguns exames. Os resultados mostraram que o bebê era muito menor que o esperado. A suspeita era de que a placenta não estava funcionando corretamente e os médicos recomendaram que fosse realizado um parto induzido. "Eu pensei que eram exames rotineiros, então, de repente, me disseram que eu precisava ter meu bebê o mais rápido possível. Fui para casa naquela noite, que era uma sexta-feira, para digerir tudo e depois admiti que o parto fosse induzido na segunda-feira", lembra a mãe. "Eu odeio essa palavra, mas pude ver imediatamente que as coisas não eram 'normais'", disse.

Quando nasceu, Reggie não tinha tônus ​​muscular, ele era realmente pequeno. O menino também estava lutando para se alimentar. Na manhã seguinte, os níveis de açúcar começaram a cair e ele foi levado para a UTI, enquanto os médicos tentavam entender as causas. "Quando me disseram que Reggie tinha que ficar internado, desabei", conta a mãe. "Não ter ideia do que há de errado com seu filho é simplesmente aterrorizante", completa.

Eventualmente, Reggie foi autorizado a ir para casa, mas ainda estava sem diagnóstico. Nos meses seguintes, ele foi visto por vários especialistas, que investigaram tudo, desde paralisia cerebral até atrofia muscular espinhal. "Eu estava basicamente planejando o funeral do meu filho na minha cabeça. Eu estava com medo de que os médicos nos dissessem que ele tinha algo que significava que ele só tinha alguns anos conosco", afirma.

Por conta da sua condição, Reggie mal tinha forças para tossir, o que fazia com que ele desenvolvesse complicações severas toda vez que tinha um resfriado. Até que, em fevereiro, ele foi oficialmente diagnosticado com a Síndrome. De acordo com a Fundação para Pesquisa Prader-Willi, a condição pode ocorrer quando parte do cromossomo 15 está faltando devido a uma mutação. Reggie, no entanto, herdou dois cromossomos de sua mãe e nenhum de seu pai. “Por um lado, foi um alívio finalmente saber o que estava acontecendo. Eu tive tempo de pesquisar e dar a volta por cima. Com o tempo, porém, comecei a pensar mais e mais sobre como a vida será diferente para ele", diz.

ROTINA DIFÍCIL

Hoje, Reggie é submetido a sessões regulares de fisioterapia para ajudar a aumentar sua força para, quem sabe, um dia, poder caminhar. "Eu sei que a disparidade entre seu desenvolvendo e o de outras crianças da sua idade pode aumentar à medida que ele envelhece. Nós apenas temos que esperar. Por enquanto, a parte mais difícil é administrar a dieta do filho. Eu tive que me concentrar em muitas informações sobre nutrição", conta a mãe. 

"As pessoas nem sempre estão cientes do que tem na comida dos filhos, mas isso não é uma opção para nós. Reggie, também está em tratamento com hormônio do crescimento, já que a Síndrome afeta sua estatura. Basicamente, ele segue a dieta mais saudável que você pode imaginar. Não quero que ele sinta que nunca recebe guloseimas, por isso tento contornar dando-lhe alternativas, como os gelados de abacate que não têm açúcar", conta Kirsty.

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A Síndrome de Reggie também faz com que ele seja incapaz de controlar sua temperatura ou sentir dor. "Sua temperatura pode ser complicada, já que seu corpo não pode aquecer ou resfriar naturalmente. Seus lábios ficam azuis muito rapidamente quando ele está com frio. Eu também me preocupo com os perigos, pois ele pode não sentir se realmente se machucar", conta. "É difícil, como sua mãe, saber que, neste momento, uma vida independente será difícil para ele. Ele vai precisar de cuidados constantes. Mas esta é a única vida que Reggie já conheceu, então estou determinada a faz��-lo o mais feliz possível", afirma. 

A família está arrecadando recursos através da página GoFundMe. O objetivo é empregar o dinheiro em pesquisa para encontrar a cura. "Quando você olha para o quão longe as descobertas médicas acontecem o tempo todo, você tem que se perguntar onde estaremos daqui a cinco ou dez anos. Uma cura pode não estar próxima, mas, esperançosamente, mais pesquisas ajudarão, pelo menos, a gerenciar aspectos da condição de Reggie, como os problemas comportamentais e os excessos", finaliza a mãe.

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