x
Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo
ISSN: 1734-5537 ICV: 100 ICV: 40
Polska Angielska
Wersja językowa artykułu
Polska

Niepełnosprawność a jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Mediacyjna rola zapotrzebowania na wsparcie społeczne

Joanna Dymecka, Rafał Gerymski,

DOI https://doi.org/10.5604/01.3001.0013.7573
GICID 01.3001.0013.7573
Słowa kluczowe stwardnienie rozsiane, wsparcie społeczne, niepełnosprawność, jakość życia związana ze zdrowiem
Data publikacji 2019/12/31
Wydanie CNS 2019;46(4):63-78

Abstrakt

Stwardnienie rozsiane (SM) jest postępującą neurologiczną chorobą, która prowadzi do znacz¬nej niepełnosprawności i może wpływać na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia. Wspar¬cie społeczne może być jednym z predyktorów jakości życia u osób z SM. Celem badań własnych było określenie związku między niepełnosprawnością związaną z przebiegiem stwardnienia rozsianego a wsparciem społecznym i jakością życia. W badaniu wykorzystano Rozszerzoną Skalę Niewydolności Ruchowej, Skalę Niepełnosprawności Neurologicznej Szpitala Guy, Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego oraz Skalę Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia. Grupę badaną stanowiło 137 osób ze zdiagnozowanym SM.W badaniu nie wykazano związku między niepełnosprawnością a spostrzeganym wsparciem społecznym. Wykazano natomiast istotny związek niepełnosprawności neurologicznej z zapotrzebowaniem na wsparcie. Zapotrzebowanie na wsparcie pełniło ponadto rolę mediatora relacji między niepełnosprawnością neurologiczną występującą w przebiegu stwardnienia rozsianego a jakością życia uwarunkowaną stanem zdrowia w sferze psychicznej. Oznacza to, że zapotrzebowanie na wsparcie pośredniczy przy wpływie niepełnosprawności na jakość życia.

Bibliografia

  1. 1. Baecher-Allan, C., Kaskow, B.J., Weiner, H.L. (2018). Multiple Sclerosis: Mechanisms and Immunotherapy. Neuron, 97(4), 742–768, https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.01.021.
  2. 2. Benito-León, J., Morales, J.M., Rivera-Navarro, J., Mitchell, A. (2003). A review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality of life. Disability and Rehabilitation, 2(25), 1291–1303, https://doi.org/10.1080/09638280310001608591.
  3. 3. Berrigan, L.I., Fisk, J.D., Patten, S.B., Tremlett, H., Wolfson, C., Warren, S., Fiest, K.M., McKay, K.A., Marrie, R.A. (2016). Health-related quality of life in multiple sclerosis direct and indirect effects of comorbidity. Neurology, 86(15), 1417–1424, https://doi.org/10.1212/ WNL.0000000000002564.
  4. 4. Byra, S., Parchomiuk, M. (2007). Wsparcie społeczne jako zasób w rehabilitacji społecznej. Lubelski Rocznik Pedagogiczny, 27, 135–147.
  5. 5. Carney, P., O’Boyle, D., Larkin, A., McGuigan, C., O’Rourke, K. (2018). Societal costs of multiple sclerosis in Ireland. Journal of Medical Economics, 21(5), 425–437, https://doi.org/10.1080/13 696998.2018.1427100.
  6. 6. Casetta, I., Riise, T., Wamme Nortvedt, M., Economou, N.T., De Gennaro, R., Fazio, P., Cesnik, E., Govoni, V., Granieri, E. (2009). Gender differences in health-related quality of life in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 15(11), 1339–1346, https://doi.org/10.1177/1352458509107016.
  7. 7. Cepuch, G., Krupa, A., Wojtas, K. (2011). Radzenie sobie ze stresem i wsparcie społeczne rodziców dzieci z chorobą zagrażającą życiu. Onkologia Polska, 14(4), 174–181.
  8. 8. Costa, D.C., Sá, M.J., Calheiros, J.M. (2012). The effect of social support on the quality of life of patients with multiple sclerosis. Arquivos De Neuro-Psiquiatria, 70(2), 108–113, https://doi. org/10.1590/S0004-282X2012000200007.
  9. 9. ross, A.H., Cross, K.A., Piccio, L. (2012). Update on multiple sclerosis, its diagnosis and treatments. Clinical Chemistry and Laboratory Medicine, 50(7), 1203–1210, https://doi.org/10.1515/ cclm-2011-0736.
  10. 10. Członkowska, A. (2011). Stwardnienie rozsiane i inne zespoły demielinizacyjne. W: W. Kozubski, P.P. Liberski (red.), Neurologia. Podręcznik dla studentów medycyny (s. 499–523). Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
  11. 11. Dendrou, C.A., Fugger, L., Friese, M.A. (2015). Immunopathology of multiple sclerosis. Nature reviews. Immunology, 15, 545–558, https://doi.org/10.1038/nri3871.
  12. 12. Dutta, R., Trapp, B.D. (2011). Mechanisms of neuronal dysfunction and degeneration in multiple sclerosis. Progress in Neurobiology, 93(1), 1–12, https://doi.org/10.1016/j.pneurobio.2010.09.005.
  13. 13. Dymecka, J. (2015). Radzenie sobie z własną chorobą u osób ze stwardnieniem rozsianym. W: M. Bidzan, L. Bieleninik, A. Szulman-Wardal (red.), Niepełnosprawność ruchowa w ujęciu biopsychospołecznym. Wyzwania diagnozy, rehabilitacji i terapii. Gdańsk: Harmonia Universalis.
  14. 14. Dymecka, J., Bidzan, M. (2018). Biomedical Variables and Adaptation to Disease and HealthRelated Quality of Life in Polish Patients with MS. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(12), 2678, https://doi.org/10.3390/ijerph15122678.
  15. 15. Dymecka, J., Bidzan, M., Rautszko, R., Bidzan-Bluma, I., Atroszko, P. (2017). Skala Niesprawności Neurologicznej Szpitala Guy jako istotne narzędzie do oceny objawów występujących u osób z SM. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 1(22), 85–106.
  16. 16. Fitzner, D., Simons, M. (2010). Chronic Progressive Multiple Sclerosis – Pathogenesis of Neurodegeneration and Therapeutic Strategies. Current Neuropharmacology, 8, 305–315, https://doi. org/10.2174/157015910792246218.
  17. 17. Gerymski, R. (2018). Wsparcie i radzenie sobie ze stresem jako moderatory związku stresu i jakości życia osób transpłciowych. Czasopismo Psychologiczne, 3(24), 607–616.
  18. 18. Gilchrist, A.C., Creed, F.H. (1994). Depression, cognitive impairment and social stress in multiple sclerosis. Journal of Psychosomatic Research, 38, 193–201, https://doi.org/10.1016/0022- 3999(94)90115-5.
  19. 19. Gold, R., Wolinsky, J.S. (2011). Pathophysiology of multiple sclerosis and the place of teriflunomide. Acta Neurologica Scandinavica, 124, 75–84, https://doi.org/10.1111/j.1600-0404.2010.01444.x.
  20. 20. Grochans, E., Wieder-Huszla, S., Jurczak, A., Stanisławska, M., Augustyniuk, K., Januzik, K. (2008). Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Problemy Higieny i Epidemiologii, 89(3), 419–422.
  21. 21. Hakim, E.A., Bakheit, A.M., Bryant, T.N., Roberts, M.W., McIntosh-Michaelis, S.A., Spackman, A.J., Martin, J.P., McLellan, D.L. (2000). The social impact of multiple sclerosis: a study of 305 patients and their relatives. Disability and Rehabilitation, 22, 288–293, https://doi. org/10.1080/096382800296755.
  22. 22. Hauser, S.L., Goodin, D.S. (2008). Stwardnienie rozsiane i inne choroby demielinizacyjne. W: S.L. Hauser (red.), Neurologia w medycynie klinicznej. T. 2 (s. 479–500). Lublin: Wydawnictwo Czelej.
  23. 23. Hayes, A.F. (2017). Introduction to mediation, moderation, and conditional process analysis: A regression-based approach. New York: Guilford Publications.
  24. 24. Horta Hernandez, A., Blanco Crespo, M., Yusta Izquierdo, A., Escalera Izquierdo, B. (2019). 4CPS-134 Health-related quality of life in multiple sclerosis patients treated with disease-modifying therapies. European Journal of Hospital Pharmacy, 26: A131, https://doi.org/10.1136/ ejhpharm-2018-eahpconf.228.
  25. 25. Hwang, J.E., Cvitanovich, D.C., Doroski, E.K., Vajarakitipongse, J.G. (2011). Correlations between quality of life and adaptation factors among people with multiple sclerosis. The American Journal of Occupational Therapy, 65, 661–669, https://doi.org/10.5014/ajot.2011.001487.
  26. 26. Jamroz-Wiśniewska, A., Papuć, E., Bartosik-Psujek, H., Belniak, E., Mitosek-Szewczyk, K., Stelmasiak, Z. (2007). Analiza walidacyjna wybranych aspektów psychometrycznych polskiej wersji Skali Wpływu Stwardnienia Rozsianego na Jakość Życia Chorych (MSIS-29). Neurologia i Neurochirurgia Polska, 41(3), 215–222.
  27. 27. Jaracz, K., Pawlak, M., Górna, K., Kołcz, B., Wołoszyn, D., Kozubski, W. (2010). Quality of life and social support in patients with multiple sclerosis. Neurologia i Neurochirurgia Polska, 44(4), 358–365, https://doi.org/10.1016/S0028-3843(14)60295-4.
  28. 28. Kargarfard, M., Eetemadifar, M., Mehrabi, M., Maghzi, A.H., Hayatbakhsh, M.R. (2012). Fatigue, depression, and health-related quality of life in patients with multiple sclerosis in Isfahan, Iran. European Journal of Neurology, 19, 431–437, https://doi.org/10.1111/j.1468-1331.2011.03535.x.
  29. 29. Kes, V.B., Cengić, L., Cesarik, M., Tomas, A.J., Zavoreo, I., Matovina, L.Z., Corić, L., Drnasin, S., Demarin, V. (2013). Quality of life in patients with multiple sclerosis. Acta Clinica Croatica, 52(1), 107–111.
  30. 30. Kirenko, J. (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Ryki: Wyższa Szkoła Umiejętności Pedagogicznych i Zarządzania.
  31. 31. Kirenko, J., Byra, S. (2011). Zasoby osobiste w chorobach psychosomatycznych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
  32. 32. Klevan, G., Jacobsen, C.O., Aarseth, J.H., Myhr, K.M., Nyland, H., Glad, S., Lode, K., Figved, N., Larsen, J.P., Farbu, E. (2014). Health related quality of life in patients recently diagnosed with multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 129(1), 21–26, https://doi.org/10.1111/ane.12142.
  33. 33. Knoll, N., Schwarzer, R. (2004). „Prawdziwych przyjaciół…” Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie (s. 29–48). Warszawa: WN PWN.
  34. 34. Krok, D., Gerymski, R. (2019). Self-efficacy as a mediator of the relationship between meaning in life and subjective well-being in cardiac patients. Current Issues in Personality Psychology, 7(3), 242–251, https://doi.org/10.5114/cipp.2019.89168.
  35. 35. Kurtzke, J.F. (1993). Epidemiologic Evidence for Multiple Sclerosis as an Infection. Clinical Microbiology Reviews, 6(4), 382–427, https://doi.org/10.1128/CMR.6.4.382.
  36. 36. Kurtzke, J.F. (2000). Natural history and clinical outcome measures for multiple sclerosis studies. Why at the present time does EDSS scale remain a preferred outcome measure to evaluate disease evolution? Neurological Sciences, 21, 339–341, https://doi.org/10.1007/s100720070047.
  37. 37. Leary, S.M., Porter, B., Thompson, A.J. (2005). Multiple sclerosis: diagnosis and the management of acute relapses. Postgraduate Medical Journal, 81, 302–308, https://doi.org/10.1136/ pgmj.2004.029413.
  38. 38. Leyk, M., Książek, J., Stangiewicz, M. (2010). Rodzina jako źródło wsparcia społecznego dla osób z wyłonioną kolostomią. Problemy Pielęgniarstwa, 18(1), 41–46.
  39. 39. Łabuz-Roszak, B., Kubicka-Bączyk, K., Pierzchała, K., Horyniecki, M., Machowska-Majchrzak, A., Augustyńska-Mutryn, D., Kosałka, K., Michalski, K., Pyszak, D., Wach, J. (2013). Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane – wiązek z cechami klinicznymi choroby, zespołem zmęczenia i objawami depresyjnymi. Psychiatria Polska, XLVII, 3, 433–442.
  40. 40. Łuszczyńska, A., Kowalska, M., Mazurkiewicz, M., Scharzer, R. (2006). Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego (BSSS): Wyniki wstępnych badań nad adaptacją i ich własnościami psychometrycznymi. Studia Psychologiczne, 3, 17–27.
  41. 41. Migerode, F., Maes, B., Buysse, A., Brondeel, R. (2012). Quality of life in adolescents with a disability and their parents: the mediating role of social support and resilience. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 24(5), 487–503, https://doi.org/10.1007/s10882- 012-9285-1.
  42. 42. Mitchell, A.J., Benito-León, J., Morales González, J.M., Rivera-Navarro, J. (2005). Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. The Lancet Neurology, 4, 556–566, https://doi.org/10.1016/S1474- 4422(05)70166-6.
  43. 43. Mohr, D.C., Dick, L.P., Russo, D., Pinn, J., Boudewyn, A.C., Likosky, W., Goodkin, D.E. (1999). The psychosocial impact of multiple sclerosis: Exploring the patient’s perspective. Health Psychology, 18, 376–382, https://doi.org/10.1037/0278-6133.18.4.376.
  44. 44. Motl, R.W., McAuley, E., Snook, E.M. (2007). Physical Activity and Quality of Life in Multiple Sclerosis: Possible Roles of Social Support, Self-Efficacy, and Functional Limitations. Rehabilitation Psychology, 52(2), 143–151, https://doi.org/10.1037/0090-5550.52.2.143.
  45. 45. Motl, R.W., McAuley, E., Snook, E.M., Gliottoni, R.C. (2009). Physical activity and quality of life in multiple sclerosis: Intermediary roles of disability, fatigue, mood, pain, selfefficacy and social support. Psychology, Health & Medicine, 14(1), 111–124, https://doi. org/10.1080/13548500802241902.
  46. 46. Naess, H., Beiske, A.G., Myhr, K.M. (2008). Quality of life among young patients with ischaemic stroke compared with patients with multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 117(3), 181–185, https://doi.org/10.1111/j.1600-0404.2007.00923.x.
  47. 47. Newsom, J.T., Schulz, R. (1996). Social support as a mediator in the relation between functional status and quality of life in older adults. Psychology and Aging, 1(1), 34–44, https://doi. org/10.1037/0882-7974.11.1.34.
  48. 48. Nylander, A., Hafler, D.A. (2012). Multiple sclerosis. The Journal of Clinical Investigation, 122(4), 1180–1188, https://doi.org/10.1172/JCI58649.
  49. 49. O’Brien, M.T. (1993). Multiple sclerosis: the role of social support and disability. Clinical Nursing Research, 2(1), 67–85, https://doi.org/10.1177/105477389300200107.
  50. 50. Olek, M.J., Dawson, D.M. (2006). Stwardnienie rozsiane i inne zapalno-demielinizacyjne choroby ośrodkowego układu nerwowego. W: W.G. Bradley, R.B. Daroff, G.M. Fenichel, J. Jankowic (red.), Neurologia w praktyce klinicznej (s. 1937–1950). Lublin: Wydawnictwo Czelej.
  51. 51. Owecki, M., Bręborowicz, G., Kozubski, W. (2011). Choroby układu nerwowego u kobiet w ciąży. Gdańsk: Via Medica.
  52. 52. Papuć, E., Stelmasiak, Z. (2012). Factors predicting quality of life in a group of Polish subjects with multiple sclerosis: Accounting for functional state, socio-demographic and clinical factors. Clinical neurology and neurosurgery, 114(4), 341–346, https://doi.org/10.1016/j.clineuro.2011.11.012.
  53. 53. Pearcey, T., Yoshida, K., Renwick, R. (2007). Personal relationships after a spinal cord injury. International Journal of Rehabilitation Research, 30(2), 209–219, https://doi.org/10.1097/ MRR.0b013e32829fa3c1.
  54. 54. Podlecka-Piętowska, A. (2010). Co to jest stwardnienie rozsiane? W: B. Zakrzewska-Pniewska (red.), Stwardnienie rozsiane: nowy poradnik dla pacjenta (s. 7–22). Poznań: Termedia Wydawnictwo Medyczne.
  55. 55. Preacher, K.J., Hayes, A.F. (2008). Asymptotic and resampling strategies for assessing and comparing indirect effects in multiple mediator models. Behavior Research Methods, 40, 879−891, https://doi.org/10.3758/BRM.40.3.879.
  56. 56. Pugliatti, M., Rosati, G., Carton, H., Riise, T., Drulovic, J., Ve’csei, L., Milanov, I. (2006). The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. European Journal of Neurology, 13, 700–722, https://doi.org/10.1111/j.1468-1331.2006.01342.x.
  57. 57. Putzki, N., Fischer, J., Gottwald, K., Reifschneide, G., Ries, S., Siever, A., Hoffmann, F., Käfferlein, W., Kausch, U., Liedtke, M., Kirchmeier, J., Gmünd, S., Richter, A., Schicklmaier, P., Niemczyk, G., Wernsdörfer, C., Hartung, H.P.; “Mensch im Mittelpunkt” Study Group. (2009). Quality of life in 1000 patients with early relapsing-remitting multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 16, 713–720, https://doi.org/10.1111/j.1468- 1331.2009.02572.x.
  58. 58. Rosiak, K., Zagożdżon, P. (2017). Jakość życia oraz wsparcie społeczne u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Psychiatria Polska, 51(5), 923–935.
  59. 59. Rumrill, P.D. (2009). Multiple sclerosis: Medical and psychosocial aspects, etiology, incidence, and prevalence. Journal of Vocational Rehabilitation, 31, 75–82, https://doi.org/10.3233/JVR2009-476.
  60. 60. Sadiq, S.A. (2008). Stwardnienie rozsiane. W: N.P. Rowland (red.), Neurologia Merritta. T. 3 (s. 963–984). Wrocław: Elsevier Urban & Partner.
  61. 61. Sarason, I.G., Sarason, B.R. (1982). Concomitants of social support: Attitudes, personality characteristics, and life experiences. Journal of Personality, 50(3), 331–344, https://doi. org/10.1111/j.1467-6494.1982.tb00754.x.
  62. 62. Schipper, H. (1990). Quality of Life: Principles of the Clinical Paradigm. Journal of Psychosocial Oncology, 8(2–3), 171–185, https://doi.org/10.1300/J077v08n02_09.
  63. 63. Schwartz, C., Frohner, R. (2005). Contribution of Demographic, Medical, and Social Support Variables in Predicting the Mental Health Dimension of Quality of Life among People with Multiple Sclerosis. Health& Social Work, 30(3), 203–212, https://doi.org/10.1093/ hsw/30.3.203.
  64. 64. Selmaj, K. (2006). Stwardnienie rozsiane. Poznań: Termedia Wydawnictwo Medyczne.
  65. 65. Sęk, H., Cieślak, R. (2004). Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie (s. 11–28). Warszawa: WN PWN.
  66. 66. Skalska-Izdebska, R., Bojczuk, T., Hołys, E. (2011). Jakość życia u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Young Sport Science of Ukraine, 3, 277–282.
  67. 67. Stawowczyk, E., Malinowski, K.P., Kawalec, P., Moćko, P. (2015). The indirect costs of multiple sclerosis: systematic review and meta-analysis. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 15(5), 759–786, https://doi.org/10.1586/14737167.2015.1067141 Stuifbergen, A.K., Seraphine, A., Roberts, G. (2000). An explanatory model of health promotion and quality of life in chronic disabling conditions. Nursing Research, 49(3), 122–129, https:// doi.org/10.1097/00006199-200005000-00002.
  68. 68. Szymańska, J., Sienkiewicz, E. (2011). Wsparcie społeczne. Current Problems of Psychiatry, 12(4), 550–553.
  69. 69. Weinstock-Guttman, B., Jacobs, L.D. (2000). What is New in the Treatment of Multiple Sclerosis? Drugs, 59(3), 401–410, https://doi.org/10.2165/00003495-200059030-00002.
  70. 70. Williams, R.M., Turner, A.P., Hatzakis, M., Chu, S., Rodriquez, A.A., Bowen, J.D., Haselkorn,J.K. (2004). Social Support Among Veterans With Multiple Sclerosis. Rehabilitation Psychology, 49(2), 106–113, https://doi.org/10.1037/0090-5550.49.2.106.
  71. 71. Winiarski, M. (2008). Wsparcie społeczne. W: T. Pilch (red.), Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. T. 7 (s. 267–275). Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak.
  72. 72. Wrzesińska, M.A., Opuchlik, K., Kocur, J. (2008). Ocena umiejscowienia kontroli zdrowia oraz poziomu poczucia własnej skuteczności i optymizmu u chorych na stwardnienie rozsiane. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 17(4), 313–318.
  73. 73. Zakrzewska-Pniewska, B. (2010). Podstawy diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego. Gdańsk: Via Medica.