For those who have seen the publication of our opinion letter this week in Le Devoir, it is now published in full in English in the Toronto Star. Despite tremendous advances in research and an incredible number of revolutionary therapies approved in Canada, our crumbling healthcare system denies most patients access to lifesaving treatments. Blood cancer patients bear witness to our inability to embrace innovation in healthcare and keep pace with the science that will ensure the survival of us all. With The Leukemia & Lymphoma Society of Canada #bloodcancerawereness #myeloamawareness #dyingtobeapriority #patientsfirst https://lnkd.in/eQs73GDW
Myeloma Canada | Myélome Canada
Non-profit Organization Management
Dorval, Québec 1,620 followers
Accerlerating Access to Better Care
About us
Myeloma Canada is a non-profit, charitable organization created by, and for people living with multiple myeloma, a relatively unknown cancer of the plasma cells. Exclusively devoted to the Canadian myeloma community, they have been making myeloma matter since 2005. Our promise: To improve the lives of and empower all Canadians affected by myeloma and accelerate access to the best care while supporting the pursuit of its cure and prevention. For more information, visit www.myeloma.ca ______ Myélome Canada est un organisme caritatif à but non lucratif créé par et pour les personnes atteintes d’un myélome multiple, un cancer des cellules plasmocytaires encore peu connu. Depuis 2005, l’organisme se consacre exclusivement à la communauté canadienne du myélome, avec pour objectif de maîtriser le myélome. Notre promesse Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par un myélome, leur fournir les moyens d’agir et accélérer l’accès aux meilleurs soins, tout en appuyant la recherche qui mènera à un remède et à la prévention de la maladie. Pour en savoir plus, visitez www.myelome.ca
- Website
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http://www.myeloma.ca
External link for Myeloma Canada | Myélome Canada
- Industry
- Non-profit Organization Management
- Company size
- 2-10 employees
- Headquarters
- Dorval, Québec
- Type
- Nonprofit
- Founded
- 2005
- Specialties
- access and advocacy, support, science and research, fundraising, education and awareness, and multiple myeloma
Locations
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Primary
Get directions
1255 Trans Canada Hwy, Suite 160
Dorval, Québec H9P 2V4, CA
Employees at Myeloma Canada | Myélome Canada
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Jessy Ranger
Director, Patient Programs, Health Policy & Advocacy at Myeloma Canada | Myélome Canada
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Martine Elias
CEO at Myeloma Canada | Myélome Canada
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Dr. Philip Eappen BSN, RN, MBA, PGCIH, DHA
Healthcare Educator and Healthcare Leader
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Aldo Del Col, BScPhm, MBA
Co-Founder, Myeloma Canada & Myeloma Canada Research Network; Director, International Myeloma Foundation
Updates
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Thanks to Kristin Rushowy for including our perspective in her follow-up article in the Toronto Star on the statement made by Doug Ford on access to treatment earlier this week. We know that access to innovative therapies will be costly. Of course, to the healthcare system, since they are very expensive, but most importantly to the patients who will fall victim to discretionary choices made due to lack of personnel, local resources and budget. Blood cancer patients bear witness to our inability to embrace innovation in healthcare and keep pace with the science that will ensure the survival of us all. We hope to see the provinces and territories take action on this matter as a result of the Federation Council annual meeting. #myelomaawareness #bloodcancerawareness #dyingtobeapriority #patientsfirsts The Leukemia & Lymphoma Society of Canada https://lnkd.in/dBhMy3kc
Doug Ford wants Canada to approve drugs faster. Is that possible?
thestar.com
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Nous vous invitons à lire notre lettre d'opinion ce matin dans Le Devoir, écrite par Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients chez Myeloma Canada | Myélome Canada, et Christina Sit, gestionnaire, communauté et partenariats stratégiques à The Leukemia & Lymphoma Society of Canada, au sujet des enjeux d'accès aux traitements et aux soins. Alors que les premiers ministres du pays entament leur rencontre estivale, nous souhaitons lancer un appel à l'action, pour tous ceux et celles qui sentent comme nous que le système a échoué à protéger la population, particulièrement en oncologie. Nous avons été très heureux de voir le premier ministre de l'Ontario, Doug Ford, lors de son point de presse, annoncer vouloir faire de l'accès aux médicaments une priorité. Mais il ne suffira pas uniquement de mettre les médicaments sur la liste de remboursement de la province. Les barrières à l'accès touchent toutes les sphères de notre économie, et nos patients, atteints de #cancersdusang, en sont présentement les principales victimes, tout comme beaucoup de patients atteints de cancer. Il est temps d'agir. #myelomaawareness #sensibilisationaumyelome #sensibilisationauxcancersdusang #bloodcancerawareness #dyingtobeapriority #targetzero #healthfirst https://lnkd.in/ee_X3JpC
Le meilleur de la science et le pire de l’appareil bureaucratique
ledevoir.com
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Myeloma Canada | Myélome Canada reposted this
🌟 A Heartfelt Thank You to Myeloma Canada | Myélome Canada ! 🌟 We were truly honored to host Myeloma Canada | Myélome Canada today. Your unwavering dedication to supporting myeloma patients through awareness, access, education, advocacy, and research is nothing short of inspiring. Your holistic approach to patient care and your relentless pursuit of better solutions resonate deeply with our own values at GSK. We came away from today’s visit inspired and more committed than ever to work closely with such a patient-centric organization. Together, we can make a significant impact in the fight against myeloma. Thank you for sharing your incredible work with us! Martine Elias Myeloma Canada | Myélome Canada Hélène Pineau Stephen BurkePaul M. Nagy, PhD Kristen Kazlovskis
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Today 20+ amazing people rappelled to repel myeloma at the Toronto Hilton Hotel. A huge shout out and thank you to #CityNewsToronto for covering the event and helping to bring more awareness to multiple myeloma, the 2nd most common blood cancer in Canada that remains poorly known. With events like #GrandRappel, #MCRide and our #MultipleMyelomaMarch coming this fall, together we can change that. Congratulations and thank you to everyone who participated, volunteered, donated and supported this exciting event!
Big gratitude to CityNews Toronto for shining a spotlight on Multiple Myeloma today. It might be the second most common blood cancer, but it’s often missed until too late and the symptoms (fatigue, sore muscles) can be dismissed as “growing old”. In my case it was a sore back that just kept getting worse.. I thought that was due to excessive exercise. If these systems persist please get tested and remind your health practitioners to consider Multiple Myeloma as a potential cause. As today’s event reminded people, it may not be curable.. it IS treatable and life can go on.. including jumping off tall buildings 😉 https://lnkd.in/gQEUWU_n
Fundraisers rappel down Hilton Toronto
https://toronto.citynews.ca
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A sneak peak into the preparations for Myeloma Canada's Grand Rappel event happening in downtown Toronto tomorrow! Close to 20 rappellers will be going 'Over the Edge' of the Hilton Hotel Toronto, down 324 feet, all to raise funds for Myeloma Canada! Support our Rappellers and cheer them on by making a donation to help save lives! www.grandrappel.ca If you're in the Greater Toronto Area tomorrow, feel free to come cheer them on from 12:00 pm on!
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En tant que membre de la Quebec Cancer Coalition, nous tenons à faire écho à la lettre d'opinion publiée par la directrice générale de l'organisme Eva Villalba, M.B.A., MSc., VBHC Green Belt, il y a une semaine, au sujet du conflit entre l'Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP) et les pharmacies de spécialité du Québec. Notre responsabilité est de faire entendre le point de vue et partager l’expérience des patients et de leurs familles. Au Québec, tout comme ailleurs au Canada, ce qui compte pour eux est d'avoir un accès simple, rapide et équitable à des professionnels de la santé qualifiés pour répondre à leurs besoins particuliers. C'est ce qui doit être au centre de nos préoccupations et de celles de tout professionnel qui s’apprête à leur offrir un service ou des soins de santé. Ne laissons pas un tel conflit nuire au parcours des patients atteints de cancer. Leur bien-être et leur vie valent bien plus qu'un différend administratif.
Executive Director - Quebec Cancer Coalition; Canadian Ambassador for VBHC Center Europe
La pratique clinique en oncologie et en maladies rares a tellement évolué avec la médecine de précision, qui traite de plus en plus de conditions rares nécessitant une plus grande expertise pour de plus petits groupes de patients. Nous sommes préoccupés par le conflit entre l'#AQPP et les #PharmaciesDeSpécialité qui semble être motivée simplement par des intérêts commerciaux, en négligeant l’impact sur la qualité des soins et l’amélioration des résultats pour les patients (au mieux) et en semant la confusion et la peur auprès de la population (au pire). On a souvent entendu l’AQPP faire état de la pénurie de main-d’œuvre et de ressources dans les pharmacies communautaires (avec raison), pourtant nous aurions besoin de ressources spécialisées qui n’existent simplement pas sauf dans les pharmacies de spécialité. Avec le PL67, les pharmacies communautaires seront davantage sollicitées pour leur expertise en première ligne. Nous n’avons pas de données sur le temps de consultation moyen passé par ceux-ci avec leurs patients, mais nous savons que les pharmacies de spécialité passent tout le temps nécessaire avec chaque patient (souvent presque une heure), car ils se spécialisent sur moins de patients et donc font plus de suivis pour et avec leur clientèle. Quand tu es un patient avec une condition #rare, tu es en situation de grande vulnérabilité, et ce suivi serré d’experts qui connaissent bien la maladie et le traitement ciblé fait toute la différence dans ta qualité de vie et ton niveau de détresse. L’investissement fait par les pharmacies de spécialité dans les formations nécessaires pour distribuer ces médicaments leur permet d’anticiper et de mieux gérer les symptômes de manière proactive. Ce n’est simplement pas vrai que n’importe quel pharmacien pourra faire un excellent suivi des médicaments de spécialité pour les conditions rares, dans le même sens que nous préférons voir un oncologue qu’un médecin de famille pour le suivi et traitement d’un cancer, et s’il est rare, un spécialiste de la condition particulière. La population a besoin d’être entourée des meilleurs professionnels pour adresser ses enjeux de santé; LE PHARMACIEN COMMUNAUTAIRE ET LE PHARMACIEN QUI SE SPÉCIALISE EN MÉDICAMENTS DE SPÉCIALITÉ ONT TOUS DEUX LEUR PLACE AUPRÈS DES PATIENTS. Les personnes atteintes et leurs familles ne devraient pas subir les effets disruptifs de cette bataille ayant le potentiel de nuire directement à la continuité et la qualité de leurs soins. À la Coalition Priorité Cancer au Québec, nous allons toujours défendre les intérêts des patients et de leurs proches, et nous nous désolons de cette campagne de peur qui ne devait pas se faire sur la place publique. Veuillez régler tout ça avec les avocats et entendez vous pour le bien des citoyens SVP. https://lnkd.in/e_RwiMnz
Médicaments de spécialité | Les patients doivent être au cœur des priorités de toutes les pharmacies
lapresse.ca
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Myeloma Canada | Myélome Canada reposted this
It was a great opportunity to present my research as a poster at the European Hematology Association (EHA 2024) Conference in Madrid. I am deeply grateful to Myeloma Canada (Dr Andrew Belch MEET Grant) for their invaluable support throughout my research journey. #EHA2024 Myeloma Canada | Myélome Canada
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There's only a few days left to apply for the 2024 Health eMatters Conference! If you're a cancer advocate looking to network and sharpen your skill sets, have a listen to this recent podcast by sabrina hanna b.sc (speaker at this year's conference!) and Michelle Oana from Myeloma Canada to learn all about this exciting program. To apply, visit www.healthematters.ca
the latest episode of colab.conversations is out. in this conversation with Michelle Oana from Myeloma Canada | Myélome Canada we chat about how social media is transforming how patient groups and patients advocate and her role in bringing these online voices together at the health ematters conference. listen on Spotify https://lnkd.in/ebmiAA6Q or wherever you get your favourite podcast #healthematters #advocacy #patientadvocacy
digital advocacy
https://spotify.com
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There's only a few days left to apply for the 2024 Health eMatters Conference! If you're a cancer advocate looking to network and sharpen your skill sets, have a listen to this recent podcast by sabrina hanna b.sc (speaker at this year's conference!) and program founder, Michelle Oana from Myeloma Canada to learn all about this exciting program. To apply, visit www.healthematters.ca
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