Quebec Cancer Coalition

Juillet est le mois de la sensibilisation aux sarcomes et aux cancers des os. 💛 #Sarcome #CancerRare #Cancersdesos #SarcomaAwarenessMonth #Sensibilisation

Joyeuse fête du Canada de la part de la Coalition Priorité Cancer! 🍁 Aujourd'hui, nous célébrons notre pays, sa culture vibrante, la diversité de nos communautés et les valeurs qui nous unissent en tant que Canadiens. La Coalition (Quebec Cancer Coalition) est une voix forte pour les #personnes #touchées par le #cancer et nous travaillons sans relâche pour informer, soutenir et défendre leurs intérêts. Nous sommes fières de compter près de 30 OBNL et associations de patients pancanadiens parmi nos membres! ❤️ #FêteDuCanada #CoalitionPrioritéCancer

Queering Cancer, un partenariat communautaire canadien géré par des bénévoles et visant à améliorer l'expérience des personnes de #sexe et de #genre #divers touchées par le cancer, a réalisé une évaluation intitulée "Pride in Inclusive Cancer Care". Lors de ce mois des #fiertés LGBTQ+, nous partageons avec vous ce rapport dans lequel des recommandations spécifiques ont été formulées pour informer et continuer à soutenir ces personnes.  Suite à notre précédent #symposium sur le #cancer, la #sexualité et le #bien-être sexuel, nous confirmons que ces formulations sont alignées avec nos propres recommandations. Les recommandations sont les suivantes :   🙌 Rendre les espaces de soins de santé plus inclusifs et plus accueillants : fournir et promouvoir la formation des professionnels de la santé en prêtant attention aux besoins spécifiques non satisfaits dans le domaine des SGD. Rechercher et développer des normes d'inclusivité pour les soins en oncologie et/ou un programme d'accréditation. 🧠 Développer une communauté de pratique : Réunir des experts, des défenseurs et des alliés pour mieux identifier, comprendre et répondre aux besoins non satisfaits de la communauté SGD et des professionnels de la santé qui s'en occupent. 🙏 Améliorer le soutien par les pairs : Évaluer les lacunes en matière de soutien par les pairs au sein de la communauté SGD et élaborer des programmes de soutien par les pairs en partenariat avec des organisations communautaires. 📢 Élever les voix queer et trans dans la communauté du cancer : Collaborer avec la communauté pour trouver, développer et partager des histoires de patients dans une variété de formats en se concentrant sur les expériences uniques des personnes SGD touchées par le cancer. 📌 Renforcer les capacités et la diversité : Développer notre organisation pour répondre à nos besoins opérationnels et communautaires croissants. À propos de Queering Cancer : L'équipe multidisciplinaire Queering Cancer est composée de cliniciens, de patients et de chercheurs spécialisés dans la diversité sexuelle et de genre. Ensemble, ils ont pour objectif d'améliorer les ressources, la recherche et le soutien aux patients, aux familles, aux proches aidants et aux professionnels de la santé. Lire le rapport (en anglais) : https://lnkd.in/gHAXdCP5

La Coalition Priorité Cancer au Québec tient à souhaiter à son réseau réparti à travers la province, une merveilleuse fête de la Saint-Jean-Baptiste ! Nous profitons de cette occasion pour remercier nos membres, nos partenaires et les personnes touchées par le cancer pour votre soutien et votre engagement continu envers la lutte contre le cancer. Ensemble, nous améliorons le système de santé au Québec pour le bien des personnes touchées par le cancer. #SaintJeanBaptiste #Québec #CoalitionPrioritéCancer

En cette Journée nationale des peuples autochtones, la Coalition Priorité Cancer au Québec tient à reconnaitre que nous avons le privilège de vivre et travailler sur les terres ancestrales non cédées de divers peuples dont les: Kanien’keha:ka (Mohawk), Abénakis et Wabanakis, Hurons-Wendat, Wabanaki, Naskapi, Innu, Atikamekw, Mi'gmaq, Wolastoqiyik, Cris et Inuit. Nous célébrons l'histoire, la sagesse et la richesse culturelle des Premières Nations et de la Nation Inuit qui sont repartis sur 41 communautés au Québec ainsi qu'en milieu urbain. Nous avons tellement à apprendre des méthodes autochtones de voir et savoir, et j'ai moi-même eu la chance de visiter et échanger avec les communautés de Kahnawake, Akwesasne, Kanesatake, Wendake, Essipit, Mashteuiatsh, Oujé-Bougamou, Mistissini, Nemaska, Wemindji et Chisasibi. Plus récemment, j'ai commencé à côtoyer certains gardiens du savoir et leaders des communautés autochtones pour mieux comprendre leurs enjeux, mais aussi leur grande richesse en savoirs traditionnels comme leur vision holistique de la santé (ex. la roue de la médecine) et les plantes médicinales, mais aussi dans leur approche aux autres et à l'environnement. J'ai tellement compris quand je me suis assis avec eux, pour écouter au lieu de parler, sans regarder le temps passer. Quand on peut s'approcher de ces fières nations avec authenticité, compassion et humilité, nous avons tellement à apprendre! Aujourd'hui, le solstice d'été, c'est une journée de célébration des peuples autochtones. Mais on ne peut pas passer sous silence l'impact de la colonisation sur ces nations. Une étape essentielle dans la vérité et la réconciliation est de se dire les vraies choses et de s'engager à travailler ensemble pour "établir et à maintenir une relation de respect réciproque entre les peuples autochtones et non autochtones dans ce pays. Pour y arriver, il faut prendre conscience du passé, reconnaitre les torts qui ont été causés, expier les causes et agir pour changer les comportements" (Rapport final de la Commission de vérité et réconciliation du Canada). Nous nous engageons comme groupe de défense et intérêts de toutes les personnes touchées par le cancer au Québec, de travailler en appui aux Premières Nations et Inuits sur les appels à l'action 18-24 sur la santé recommandés par les Rapports de la Commission de vérité et réconciliation du Canada. #JournéeNationaleDesPeuplesAutochtones #NationalIndigenousPeoplesDay #vérité #réconciliation #PremièresNations #Inuit #TRC

📙 En cette Journée nationale des peuples autochtones, nous vous recommandons très fortement la lecture du tout nouveau « rapport sur la sécurité culturelle en contexte de recherche en santé autochtone». ✒ 🖼 Un ouvrage unique, à la fois écrit et illustré: - Mise en contexte et état des lieux - Principes, façons d'être, façons de faire et de savoir - Recommandations personnalisées aux décisionnaires politiques et organisationnels, aux chercheur(-euse)s et aux éducateur(-trice)s - Lignes directrices pour la formation - Le Principe de Joyce et la recherche Chapeau à nos collègues de l'expertise Santé autochtone Alex McComber et Marie-Claude Tremblay et aux membres des cercles partenaires autochtones de l'Unité, du Bureau du Principe de Joyce, de Tahatikonhsontóntie' Environnement réseau de recherche en santé pour les Autochtones du Québec et du Department of Family Medicine, McGill University https://lnkd.in/e8PyyDpb .... 📙 On this National Indigenous Peoples' Day, we highly recommend reading the brand new "Report on Cultural Safety in the Context of Indigenous Health Research".  ✒ 🖼 A unique work, both written and illustrated: - Setting the scene and taking stock - Principles, ways of being, ways of doing and ways of knowing - Customized recommendations for political and organizational decision-makers, researchers and educators - Guidelines for training - The Joyce Principle and research https://lnkd.in/eXb_nvdH ... Instituts de recherche en santé du Canada | Canadian Institutes of Health Research Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS)

During this year’s Brain Tumour Awareness Month in May, five patient-advocacy organizations, including Brain Tumour Foundation of Canada, Brain Cancer Canada, Canadian Organization for Rare Disorders, Regroupement québécois des maladies orphelines, and Coalition Priorité Cancer au Québec, came together to submit an advocacy letter to the Board and CEO of the Canadian Association of Provincial Cancer Agencies (CAPCA). The letter requests their attention to increasing access to the limited options available for brain tumour treatment, including Novocure’s Optune Gio – a medical therapy device used in the treatment of glioblastoma as well as other complex diseases. Since receiving Health Canada's approval in 2022, patients have gained access to the device through a special access program, although that program is no longer available. Last year, in collaboration with the brain tumour community, BTFC developed a Patient Input Submission to CADTH – now Canada Drug Agency (CDA) as part of our ongoing efforts to advocate for equitable access to brain tumour treatment. The device continues to remain out of reach for patients because public funding agreements in each territory and province are still to be negotiated. We share our joint letter with you to keep you informed of our ongoing advocacy in support of the brain tumour community. Together, we can change outcomes. 💪 #BrainCancer #Optune #CADTH #CDA #Novocure #OptuneGio #HealthCanada

Durant le Mois de sensibilisation au cancer du cerveau (mai), cinq organisations de défense des patients, dont Brain Cancer Canada, Canadian Organization for Rare Disorders, Brain Tumour Foundation of Canada, Coalition Priorité Cancer au Québec et le Regroupement québécois des maladies orphelines, se sont réunies pour soumettre une lettre de sensibilisation au conseil d'administration et au PDG de l'Association canadienne des agences provinciales du cancer (CAPCA). Dans la lettre, nous avons demandé une réunion avec CAPCA pour discuter de la formalisation et de la mise en œuvre de l'accès à Novocure Optune Gio, un dispositif de thérapie médicale utilisé dans le glioblastome, ainsi que dans plusieurs autres maladies complexes. L'appareil a reçu l'approbation de Santé Canada en 2022. Depuis lors, Novocure a créé un programme d'accès spécial pour les patients, bien que ce programme ne soit plus disponible. Le dispositif reste hors de portée des patients car des ententes de financement public dans chaque territoire et province restent à négocier. Nous partageons avec vous notre lettre commune pour vous tenir informé de notre plaidoyer. Nous vous invitons également, lorsque cela est raisonnable, à envisager de contacter vos représentants provinciaux avec vos appels à l'action personnalisés. Ensemble, nous pouvons changer les résultats. #maladieorpheline #cancerrare #passirare #Accèspourlespatients #Patientsfirst

Nous sommes très fiers de nous joindre à l'Association pour la santé publique du Québec et leur Coalition québécoise de la réduction de la maladie. La #prévention des #cancers fait aussi partie de notre mission, et nous sommes bien fiers de nous associer à cette importante #coalition. Notre directrice générale, Eva Villalba, MBA, MSc., VBHC Green Belt sera active dans cette démarche importante avec les 28 autres organismes membres. On vous invite à en apprendre plus ici: https://lnkd.in/dupzJ4zF

Êtes-vous un Québécois ou une Québécoise touché.e par le cancer? La Coalition Priorité Cancer lance un sondage auprès des patient.e.s, survivant.e.s et proches aidant.e.s - de tous les types de cancer et de tous les stades. Ce sondage en ligne, qui ne requiert que 15 minutes à remplir, contribuera grandement à la compréhension des expériences des Québécois.es dans leur trajectoire de soins et services en oncologie. Ces données permettront de comprendre l’état des droits des usagers en santé au Québec. 🔬 Grâce à votre partage d’expérience lors de ce sondage, nous pourrions formuler des recommandations et des pistes d'amélioration pour défendre les droits des usagers en oncologie. Dans le cadre de cette enquête, nous aimerions connaître l’expérience des personnes suivantes au Québec : ✔️Adultes de 18 ans et plus ayant reçu un diagnostic de cancer (dans les 15 dernières années). ✔️Les proches aidant.e.s d’une personne ayant reçu un diagnostic de cancer (dans les 15 dernières années) Pour répondre au sondage sur l’expérience du patient dans son parcours de soins et services en oncologie, consultez le lien : https://lnkd.in/etYwQ_uZ