Doenças raras: "Tenho convicção de que, em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético"

"Cada doença rara é peculiar. A assistência é, portanto, uma imensa colcha de retalhos. É preciso tecer ponto a ponto para compor esse sistema e isso tem de ser uma construção coletiva”. Em um discurso em um evento, que aconteceu nesta segunda-feira (20), na Assembleia Legislativa, a Coordenadora Estadual do Programa de Triagem Neonatal Carmela Grinder, falou sobre o presente e também sobre o futuro da assistência a quem sofre com doenças raras. Ela, que também é Coordenadora do Projeto de Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doenças Raras do Estado de São Paulo, afirmou que levará cerca de uma década até que a política de assistência a esse tipo de paciente se consolide integralmente. “É preciso arregaçar as mangas e começar a trabalhar. Tenho convicção de que, em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético, para que nenhuma mãe precise conviver com a dor de perder um filho porque ninguém nunca lhe explicou os riscos de gerar um descendente com determinada doença grave”, afirmou.

Sobre a implementação da política em São Paulo, ela destacou algumas novidades:

- Nossa meta é disponibilizar cinco centros de referência com laboratório de genética e atendimento de maior complexidade, além de 11 serviços de atenção especializada.

- O primeiro centro de referência, já com assistência em curso, é o da Faculdade de Medicina do ABC que, por sua vez, abre precedente para a criação de centros de atenção especializada. “O intuito é evitar grandes deslocamentos para o paciente. Ele precisa receber assistência em locais próximos à sua residência”, defende Carmela.

- Há três instituições candidatas a se tornar centros de atenção especializada: a Casa de Saúde de Santa Marcelina, na zona leste de São Paulo, os hospitais pediátricos Darci Vargas e Cândido Fontoura, além da Unesp de Botucatu, no interior paulista.

- Carmela Grindler anunciou também a composição dos protocolos de atendimento a pacientes com doenças específicas, com prioridade às patologias potencialmente fatais. Como exemplo, ela mencionou o angioedema hereditário, doença capaz de provocar morte súbita por edema de glote. Tais protocolos têm como objetivo estabelecer diretrizes de acompanhamento, bem como fluxos de encaminhamento.

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