Da Bjørn Einar Romøren (43) og kona Martine (36) fikk sitt tredje barn i fjor sommer, var familielykken komplett. Fred (6) og Fiona (4) hadde fått en lillesøster, på tross av at Bjørn Einar var steril etter en tøff, men vellykket kreftbehandling.
Alle tre barna var friske, sunne og blide. Pippi, som nå har fylt ett, har ett kromosom mer en søsknene sine.Det gjør henne akkurat like unik som de to eldste barna.
- Var ingen som gratulerte oss
Både Bjørn Einar og Martine deler bilder av stort og smått i sosiale medier – og Pippi er med. Smilende og blid, akkurat som storesøster og storebror. Og paret har bevisst valgt å dele bilder av familien i sosiale medier.
- Vi vil vise at vi er stolte av Pippi, og at vi selvsagt er like glad i henne som våre andre barn, forklarer Bjørn Einar til Se og Hør.
Familien hylles for åpenheten, og får ros og heiarop fra både kjente og ukjente.
Men da de ventet Pippi, visste de ikke hvordan livet skulle bli. De kjente ingen med Downs, og visste lite om diagnosen.
Deler gladnyhet
Og det var et sjokk å få vite over telefonen at datteren de ventet hadde Downs , etter at de hadde tatt en såkalt NIPT-test – en blodprøve som kan avdekke kromosomavvik på fosteret.
- Jeg skulle ønske jeg hadde fulgt noen med et barn med Downs syndrom på Instagram før vi ventet Pippi. Da hadde jeg hatt et forhold til diagnosen, og den kalde mottagelsen fra helsetjenesten ville ikke gått inn på meg slik den gjorde nå, forteller Bjørn Einar.
For måten de ble mottatt på, satte en virkelig støkk i ekteparet. Ikke var de forberedt på å få diagnosen, og med en gang føltes det som om verden krasjet i hodet deres.
Deretter fikk de utdelt et hefte på 36 sider, med informasjon om alle mulige skrekkscenarier og senskader.
Hjertet stoppet i 29 minutter
I tillegg begynte legene raskt å snakke om muligheten for å avslutte svangerskapet.
- De sa at «de fleste tar abort, men du kan få beholde det». Jeg ble så provosert over måten de formidlet det på. Det var ingen nøytral informasjon, og det føltes som om de stjal rettighetene til barnet mitt, sier Martine alvorlig.
Ingen i helsevesenet gratulerte dem med den lille jenta, familiens etterlengtede tredje barn. Ekteparet opplevde isteden at legene utelukkende kom med dystre spådommer for fremtiden.
De fikk blant annet vite at barn med Downs syndrom kan ha hjertefeil, syn- og hørselsvansker og forsinket motorisk utvikling. Tidlig ble det avdekket at Pippi verken hadde hjertefeil eller andre alvorlige utfordringer. Likevel fikk Bjørn Einar og Martine vite om alt som kunne gå galt, og ikke noe om det som kunne bli fint.
Viser frem det som er litt annerledes
Martine reagerte på informasjonen de fikk med sinne, mens Bjørn Einar ble redd. Hvordan skulle dette gå?
Det negative bildet legene malte, var kanskje ikke forenelig med familielivet de to drømte om.
- Jeg visste altfor lite om Downs. Og når du koblet min manglende kunnskap med den dystre informasjonen fra helsevesenet, så krisemaksimerte jeg, istedet for å se for meg at dette kunne bli helt nydelig, forteller han.
- Uvanlig
Det tok to uker fra de fikk beskjeden, til de tok avgjørelsen om å beholde Pippi. Det var vonde og intense uker. Martine ønsket umiddelbart å beholde barnet, mens Bjørn Einar trengte tid, informasjon og fakta.
Paret begynte han å sette seg inn i hvordan det er å leve med Downs i nær familie, og de besøkte en familie som hadde en datter på fem år med Downs syndrom.
- Vi ville se om man kunne leve et tilnærmet normalt familieliv. Og der så vi jo at det gikk fint! Møtet med denne familien ga oss en trygghet, og bekymringene og uvitenheten roet seg betraktelig, forteller Martine.
Veide bare 623 gram
Sammen tok de det endelig valget om å ønske Pippi velkommen i familien. Tanken på at de kunne valgt noe annet, er i dag vond å tenke på. De ønsker å vise andre hvor fint det kan være å ha en litt annerledes familie.
- Pippi gir oss så mye glede. Hun har gjort vår lille uperfekte familie stor og perfekt, slår paret fast.
Paret etterlyser mer nøytral og balansert informasjon til de neste som skal stå i samme situasjon.
- Det handler rett og slett om menneskeverd. Det virker som at noen i helsesektoren har bestemt at barn med spesielle diagnoser ikke er noe å samle på, og at de helt har glemt at dette er små mennesker med sin egen identitet, sier Martine.
Nå som Pippi er her, blir familien møtt på en helt annen måte av helsevesenet.
- Det er en utrolig stor kontrast mellom hva vi ble møtt med først, og hva vi møter nå som Pippi er her. Den oppfølgingen vi får, og den gjengen som jobber med Pippi for å gi henne alle muligheter, er helt unik. Vi blir rørt av hvor mange fine mennesker som legger til rette for at hun skal utvikle seg og få et fantastisk liv, sier Bjørn Einar.
Liten mann med et stort hjerte
Det første året med Pippi har vært både fint og lærerikt.
- Pippi er en herlig liten jente som bringer så mye fint inn i familien vår. Og hun vil sikkert bringe mye fint inn i nærmiljøet på sikt, sier Bjørn Einar varmt.
Hans erfaring med å være åpen om kreftsykdommen han ble rammet av, gjorde at han og Martine raskt bestemte seg for å være åpne om livet med Pippi – og de to andre barna.
- Etter at jeg var åpen om kreften, har jeg skjønt mye mer av hvor mye man kan bety for andre i samme situasjon, forklarer han.
- Og hvis vår åpenhet kan gjøre at vordende foreldre i fremtiden har et bedre forhold til diagnosen når de får beskjed om en kromosomfeil, da blir jeg veldig glad!
- Jeg ble kokt levende
Martine tenker mye på andre par som vil havne i samme situasjon som dem en gang i fremtiden. Hun håper at de har nok informasjon når de tar et så viktig valg for fremtiden, og vil vise at det kan gå bra.
- Hvis vi luker bort alle som er litt annerledes, så blir vi et mye fattigere samfunn. Vi ville aldri byttet bort Pippi eller det ekstra kromosomet hennes. Det gjør henne til den hun er, og for oss er hun helt perfekt, sier hun.
LES OGSÅ: - Aldri vært så redd
